[原创] 新人报道今后要和大家并肩战斗了

2008年对中国来说是个多灾多难的一年，对我们家来说也是如此。

今年元旦的时候，我在外地的表姐乳腺癌复发转移到骨，来北京治病，一直住在我爸妈家。年中时我爸爸因为肺气肿吃了一段时间别人推荐的中药丸，一个月之内脸像吹气一样迅速胖起来，我们怀疑药里有激素，让他马上停药，那时候我们都不懂，不知道激素不能马上停的，结果出现严重的激素反跳，人喘得动不了，住了二十多天医院。临近年底的时候，我在外地的表舅因脑瘤到北京宣武医院做手术，也住在我爸妈家，表舅手术后丧失语言能力，半边身体不能动，最后回家时是叫了救护车送到火车站的。可怜我妈，七十多岁的人了，一年里不停地往返于各个医院。前几天表姐、表舅都回家了，爸爸也恢复得差不多了，好不容易可以喘口气了，没想到我老公又出了状况。

先是中秋节的时候，我老公莫名其妙地得了痛风，脚肿痛得不能走路，血检结果尿酸高，他是个严格素食者，不喝酒，不吃肉，怎么说也不应该得痛风啊。好在不到一个月，脚好了，能上班了。9月30日那天，突然出现胸闷气短，我们怀疑是心梗，马上去了比较权威的阜外医院看急诊，做了一上午的检查，全部正常，回家休息后慢慢好转。我们以为还是痛风的问题，之后老公休了二十天的年假，休假期间找个了老中医吃汤药，身体状况时好时坏，还是有时胸闷气短，有时浑身无力。休假结束上了三周的班，一直还算正常，就在上周三下午，突然出现下肢无力，上不了楼梯，脚趾都无力弯曲了，到了晚上胳膊也没劲了，最严重的时候躺在床上自己起不来，扶起来之后能慢慢蹭着走。这时候我想起了“重症肌无力”这个名字，但又不太相信我老公能得这个病。

第二天正好是老中医出诊的日子，我半夜三点多起来去排队挂号，看完病陪我老公回家，他想出去理发，我嘱咐他好好休息别出门，就去上班了。晚上回家看到他还是拖着沉重的双腿去小区门口的理发店把头发理了，他说就算是瘫在床上也不愿意让人看到他蓬头垢面的样子，听得我心如刀绞，那时候我们都不了解这个病，以为得了这个病最后一定会瘫痪。

之后的几天我就疯狂地在网上查找有关重症肌无力的信息，找到咱们的论坛，在这里学到了很多知识，心里稍微有点底了，也越来越清楚我老公的症状和重症肌无力完全符合，他除了四肢无力、胸闷气短以外，还有些复视，但眼脸下垂并不厉害，吞咽和语言没有问题。看到病友们都说这个病要及早治疗，晚了就不好治了，我很着急，前天陪老公去了协和医院，想尽快确诊早点吃药。但是医生什么药都不给开，让先检查抗体、胸部CT、肌电图，等检查结果全部出来才能诊断。现在抗体检测要十天以后才出结果，肌电图预约到一个月以后才能做上，我真是心急如焚。这一周以来我每天早上陪老公去医院，中医、西医、针灸、检查，每天都得起大早去排队，下午又赶着去上班，让我身心俱疲。身体累倒是次要的，主要是心里的焦虑不安，上班的时候总担心他在家里会出什么事情，晚上回到家看到老公一切都好好的就特别高兴，要是出现胸闷气短我就整晚睡不好，差不多一小时醒一次，听听他的呼吸是否平稳。

我们分析得病的原因，可能与遗传有关，老公的哥哥在十几年前也犯过几次全身瘫软无力，当时并没有看西医明确诊断，只靠扎针灸就治好了，最近的十几年再没犯过，而他哥的孩子有红斑狼疮，也是免疫系统的病。我老公有这个病因，再加上工作劳累，心理压力大，诱发犯病。通过在论坛的学习，我们决定还是要长期坚持中药和针灸治疗，西药可能要等一个月以后才能吃上了。在老公胸闷气短的时候，先按摩双脚的昆仑穴，再按摩膻中穴能够减轻症状，这是在一本中医保键的书上学到的。昨天又在论坛上看到雪莲大姐总结的缓解呼吸困难的几个方法，我已经打印下来了。

今后的几十年里，我们恐怕要和这个病打持久战了，所以我起了“并肩战斗”这个名字，希望能和大家一起努力，早日战胜病魔。

［此帖子已被并肩战斗在 2008-11-27 17:02:19 编辑过］

坚强些姐姐

一切都会好起来的

我们经历有点相似。

今年8月份我也是陪我男朋友在北京协和医院确诊的。当时排了一宿队为了挂神经内科的号，呵呵。神经内科的大夫当时没有确诊，让我们做肌电图和血液检查。预约做肌电图时，护士告诉我们会排在两个月以后，我们怕病情耽误了，就第二天早上5点多来到协和医院排队，等医院开门后跑到二楼肌电图房间门口等缺，等到中午11点多了，终于做上了。接着等检查结果又过了一个星期~~

第二次来到协和医院拿结果，确诊为MG。因为医生建议用丙球或者激素治疗，我们就没有在协和医院住院，选择去了石家庄第一医院。

引用：
原文由 zx8304 发表于 2008-11-27 16:28:01 :
我们经历有点相似。
今年8月份我也是陪我男朋友在北京协和医院确诊的。当时排了一宿队为了挂神经内科的号，呵呵。神经内科的大夫当时没有确诊，让我们做肌电图和血液检查。预约做肌电图时，护士告诉我们会排在两个月以后，我们怕病情耽误了，就第二天早上5点多来到协和医院排队，等医院开门后跑到二楼肌电图房间门口等缺，等到中午11点多了，终于做上了。接着等检查结果又过了一个星期~~
第二次来到协和医院拿结果，确诊为MG。因为医生建议用丙球或者激素治疗，我们就没有在协和医院住院，选择去了石家庄第一医院。

这么说我们也可以去肌电图室试试等缺了，等缺也需要去那么早吗？

能再详细说说吗？你男友当时的情况怎么样，现在治疗的情况怎么样了？我们不太想用激素。

引用：
原文由 天若有情 发表于 2008-11-27 14:32:41 :
坚强些姐姐
一切都会好起来的

谢谢，看到论坛里很多弟弟妹妹都很坚强，我们也要打起精神来。

你好并肩作战：

我们很幸运，第一次肌电图等缺就等到了。我记得当时我们早上五点十多分到的医院，分头在协和医院的两个门等着。好像是六点半经警一开门（东门先开的）我们冲上二楼，把等缺的小纸条插在门口的小钉子上。

根据经验，一定要排到等缺的第一个，才有把握当天做上检查，否则第二天重新来排。而且最好一上午都在肌电图门口等着，因为会有人插队，要严防死守，呵呵。最好还要多跟护士套套近乎~~~

祝你们成功！

加油啦，。人活着就是经历酸甜苦辣！命运如此安排，总叫人无耐！

有好几种免疫性疾病的症状都很相似，所以还是确诊后在具体的治疗。其实很简单，在他感觉最不舒服时打一针“新斯的明”就能基本确诊了。到大医院都很麻烦的。无论什么结果都该面对，生活本就是坎坷的，好在有很多同命的人，都加油吧

加油，病魔不可怕，只要有信心。

多学点知识,对MG的抗战有帮助的哦!!

有空就上来论坛逛吧!!

GOOG LUCKE!!!

引用：
原文由 zx8304 发表于 2008-11-27 17:51:57 :
你好并肩作战：
我们很幸运，第一次肌电图等缺就等到了。我记得当时我们早上五点十多分到的医院，分头在协和医院的两个门等着。好像是六点半经警一开门（东门先开的）我们冲上二楼，把等缺的小纸条插在门口的小钉子上。
根据经验，一定要排到等缺的第一个，才有把握当天做上检查，否则第二天重新来排。而且最好一上午都在肌电图门口等着，因为会有人插队，要严防死守，呵呵。最好还要多跟护士套套近乎~~~
祝你们成功！

亲爱的MM，太感谢你昨天提供的信息了，今天一大早我就去医院排队，10点多就等到补缺了，我们也很幸运。

谢谢战友们的鼓励和安慰，我现在天天来这里学习。

战斗姐姐，恭喜你们顺利完成检查，呵呵。

我男友在确诊以后就去了石家庄第一医院，当时也是在论坛里看了大家的介绍慕名前去的。这个是他前两天在论坛里面对自己看病过程的描述（jock是他）

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=9048&topage=2

我觉得当前如果你没有找到合适的医生，可以去问问乞国艳大夫。毕竟刚刚生病，应该尽早地找到合适的治疗方法。

我可以理解你现在的心情，我刚刚得知男友生病的时候，每天都是在紧张中度过的。现在看到他能够正常上班，一天天好转，心情也逐渐轻松下来。

希望你们也能够早日找到适合自己的康复道路。

从发了这个贴子到现在已经过了快2个月了，再来报告一下进展情况。

本来我以为这是个很容易确诊的病，尤其是在北京协和医院这样权威的大医院里，可是结果却完全出乎意料。在首诊两周之后，初步的检查结果出来了：胸腺没有增生，血清没有抗体，肌电图检测没有电刺激衰减，基本排除了重症肌无力。

随后在协和医院神经科住了一个月，期间经过了N多项检查和N多轮会诊，曾被怀疑离子通道病，肌营养不良，肌炎等等N多种。后来做了肌肉活检，排除了肌肉病，但发现肌纤维中脂脂肪滴多，怀疑是肉碱缺乏导致的能量代谢障碍，又检测了血清肉碱和有机酸代谢，这两项检测就等了20多天，在等待结果的时候，试着吃了3天补充肉碱的药，没想到呼吸困难和无力的情况反而更严重了。又过了几天，检测结果还没出来的时候，主治医通知我们可以出院了，言外之意就是再住下去没有任何意义。

前两天检测报告出来了，肉碱浓度确实低于正常值，但低得不是很多。昨天我们带着检测报告又去协和医院看专家门诊，以为给个治疗方案就行了。专家看了病历之后觉得仅肉碱低一些不会有这么严重的症状，还是怀疑重症肌无力，让我们今天早点去，做了新斯的明试验。结果很明显，打针前我爱人连走路都困难，打针10分钟后，能连续做五、六个蹲起。门诊专家还打电话把住院时的主治医生叫来了，现在基本可以确诊为重症肌无力，还要再住院进行治疗，治疗方法无非是丙球加激素。

我真不明白本来在首诊时就很容易做的新斯的明试验，为什么一直不给做？白白耽误了2个月的时间。住院期间我们曾要求打针新斯的明试试，但主治医生说肌电图和血清检测结果都已经排除了MG，完全没有必要做新斯的明试验，而且我爱人胸闷气短现象挺严重的，他们怀疑心脏有问题，怕打针引发危险。我们想吃中药他们也不让吃，但我们没管，还是偷着去了中医院扎针灸和吃中药，也有一些效果，但很有限。

就像楼上金晓寒MM说的，“其实很简单，在他感觉最不舒服时打一针“新斯的明”就能基本确诊了。到大医院都很麻烦的。”不管怎么说，现在终于确诊了，也终于可以治疗了。

我爱人住院期间，前两周我一直在医院陪床，因为他走路困难，怕他摔倒，后来我必须得去上班了，就请了护工，但每天下了班都会去医院看看，在医院认识了不少病友，其中有三个运动神经元病的，确诊后就出院了，因为没办法治，还有一些查不出病因的，和他们相比，得MG的还算是幸运的。我发现在神经科住院的病人中，几乎有一半治不了，另一半能治的也是用激素，无奈呀。

［此帖子已被并肩战斗在 2009-1-23 18:02:28 编辑过］

并肩战斗：你好！你老公非常幸运，有你这样一个贤惠的妻子，这一点对于MG病人而言至关重要，信心是关键。我的症状差不多，得病时间也差不多，我现在用丙球冲击一次，有一定效果，但不理想。我坚持拒绝激素，担心MG没治好，其他身体器官，尤其是肝肾再出问题。由于胸腺检查没有问题，医生坚决不同意手术，现在正想办法征询胸外科大夫得意见，同时准备看中医，我觉得西医对这个病没有多少办法，手术可能是唯一得希望。否则，西医各种治疗办法的巩固疗效都不好，中医也许是长久维持的方法，还是相信祖国的千年瑰宝吧，洋鬼子的东西并不是都好。希望得到你的联系方式，共同交流对抗MG的心得，增强对抗病魔的信心。

引用：
原文由 超齐天大圣 发表于 2009-2-11 10:30:18 :
并肩战斗：你好！你老公非常幸运，有你这样一个贤惠的妻子，这一点对于MG病人而言至关重要，信心是关键。我的症状差不多，得病时间也差不多，我现在用丙球冲击一次，有一定效果，但不理想。我坚持拒绝激素，担心MG没治好，其他身体器官，尤其是肝肾再出问题。由于胸腺检查没有问题，医生坚决不同意手术，现在正想办法征询胸外科大夫得意见，同时准备看中医，我觉得西医对这个病没有多少办法，手术可能是唯一得希望。否则，西医各种治疗办法的巩固疗效都不好，中医也许是长久维持的方法，还是相信祖国的千年瑰宝吧，洋鬼子的东西并不是都好。希望得到你的联系方式，共同交流对抗MG的心得，增强对抗病魔的信心。

虽然我老公的病到现在还不能确诊，但医生说先按MG治治看，所以今天要开始冲丙球了，五天大概要花两、三万，还不保证一定有效，真是烧钱呀。我也是对激素顾虑重重，但是如果需要用的话我也不反对，因为我老公的病情发展比较快，中药控制不住，我希望短期内用西药控制住，同时长期吃中药。

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