大家好,好久没来这里了,想请问大家一个问题,我于今年三月份做了胸腺瘤切除手术,术后出现危象,行气管切开,出院后一切正常,当时出院的吃药情况是这样子的:小强30mg每天,小明三片.当情况有所好转,我也同正常人没什么区别时我就开始减药,减药的时间是这样子的,3月1日至7月1日,每天小强6片,小明3片;7月1日至10月1日,每天小强5片,小明2片;,从10月1日后我就开始吃小强4片每天,到现在复发已经很明显了,两手上举没一点力气,头发梳不起来,眼睛复视很严重,眼皮也掉下来了,我原本是全身型的,想请问一下做过手术的朋友有没有出现类似的情况,是我减药太快了还是其它原因造成的复发,一直以为手术后就能全好,为何还会这样子,我都快绝望了???

手术后这样子的很多的。

别绝望。把激素加回6片

减激素要注意两点:一是根据自身症状好坏而不是服药时间长短来减,二是在医生的严格指导下进行.我也在三月份行了胸腺瘤手术,术后激素上到十片一日,后来减时都被医生检查过由医生决定怎么减,现在隔日八片,中间也有反复,但总体还稳定,胸腺瘤手术后大凡属胸腺瘤引发的mg平均两年内肌无力是要反复的，过后会逐渐稳定下来，建议吃点中药．

手术后这样子的病友很多的，胸腺手术并不能治好MG的。更有病友手术后严重的也有。不过长远来看，可能缓解的好些。现在为止，还没有谁或者哪个医院可以说全好。我想楼主的激素还应该减的再慢些。而且在一定的维持量上更要多吃一段时间。

［此帖子已被 开心妮妮 在 2008-11-13 19:39:42 编辑过］

别担心,我手术动了快一年才开始减药,药别减太多慢慢来.

加回激素，先别减，等情况好转在慢慢的减

我和你的情况完全一样,手术已一年多了,你那并不是减激素的原因,而是此病在手术后正常的反复,就算你不减,好多人也会复发,这就是MG的历害,手术三年以内是活动期,三年以后才是稳定期,病发了还是去好一点的医院吧,我们可多多交流,我的QQ号是453751247

谢谢大家的关心，我本来是在上海华山医院动的手术，

现在还在那里的神经科看，不过那里的医生说是什么

专家，态度却只一般，我等了两三个小时看的十几分

钟却没看出什么来，所以我都没什么信心了，想请问

一下大家哪里的医生比较好点啊？

你可以去上海虹口区中西结合医院看看李医生，参加“相约在黄浦江畔”群吧，群号64219337，群里都是在上海看病的病友。

我觉得你现在应该在激素减量的同时，赶紧接受中药辅助治疗，根据我的经验效果很不错，这种病只有中医才能根治，不过接受时间要长一些

我也是做了胸腺切除术的,术后服嗅砒斯和补中益气汤,在两三年不间断地服,到现在一直都比较稳定,现在都在服药

你好 我的情况和你差不多 请问什么地方能买到补中益气汤啊

我于去年在李大夫那里喝了一年的中药，当时也是小强加中药慢慢治疗，手术未做，当小强减到3片时也复发了，所以我觉得中药对我没什么效果啊，是不是中药要因人而异的呀！

我也是2004年做的手术，当时只是眼睛症状，术后4月出现全身症状，当时激素减的太快，也许也是术后不稳定，至今年有点稳定，但还是不能胜任重的劳动，激素一定要减慢，根据自身情况减。

激素一般在情况基本稳定、没有加重的时候才能减的，看来你还没有控制好就减量。

我手术后脱了呼吸机基本上没有症状了，当时吃的是4粒强的松，6粒小明，可2个月后复发（后来问医生说是要复发的），手脚没力、容易喘气，所以一直没敢减量，还加上了中药，后来没有继续加重，我就这样熬着，坚持喝中药，也不加激素，维持原来的量一直到6个月后才慢慢的好转，好转后两个月减1/4粒强的松，小明不敢减，半年小明才减了1粒，现在手术有16个月了，在不劳累的情况下基本稳定，眼睛不重影了，也不喘气了，手脚也有力了，一直上班，现在吃2粒强的松、5粒小明、一天一次中药，感觉挺好的。

我的感觉是强的松要缓慢的减，在情况稳定的时候减，否则病情反而会加重。

用中药调理了吗?