重症肌无力病友之家眼肌专栏 → [分享]我发现眼肌型的一些特点及情况——注意防范几点

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 主题[分享]我发现眼肌型的一些特点及情况——注意防范几点 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
jojo
 


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先自我介绍下我的情况:15岁发现得mg,然后做胸腺摘除手术,术后吃了1个月的小明没啥作用。。大概2年后复原。。和手术前没什么区别。。。15年后复发(总共复发2次)。。。。如果要讨论如何治疗病情大家可以加我的qq8169007聊。。也还是有点想法及方法的

我下面主要是说我们应该注意的几个问题:(可能性很大造成mg复发的原因)

1、千万不要做器械方面的运动(比如举重、卧推等);(1次很偶然和病友聊天吹起来。。。大概有3个病友在复发前都做过器械运动)

2、手淫和性生活控制;(我复发前和前妻性生活方面不协调也有可能导致我第1次复发);

3、精神焦虑;(我第1次治疗好,15年前就是小孩子什么都不懂,手术好了就天天打球,好好睡觉,很规律的生活可能就1个月多点的时间就奇迹的好了,什么药都没吃。。。而我第二次复发和生意上压力过大有点点关系,可能)

4、季节变化;(我第二次复发的时间刚好是昆明变天。。立冬前10天吧。。。可能是突然变天,身体肌肉产生反应。。因此我第2次复发。。。第1次复发我吃论坛里那个刘医生的方子吃了2个月应该算好了)

5、早产儿;(最近2年身体不好。。。居然接连得了风疹、湿疹,小时候还有风湿,后来一查发现包括重症肌无力都属于免疫系统疾病,我1个妇产科的朋友说我是早产儿。。我回头问我老妈果然应验,因此发现早产儿容易患类似疾病。。。还有红斑狼疮、感冒不容易好、痛风等)

6、肾功能下降;(以前我前妻说我手脚暖和,都是当“热水袋”,后来病复发以后,自己睡着脚都凉1晚上,4肢冰凉,畏冷,和中医的萎症都很接近。。。而且实际上刘医生和李医生的方子都是以温补为主。。。感兴趣的朋友,甚至可以对比下补肾的治疗前列腺的中成药,实际上和我们的方子也很接近,我有次看了下我爸爸前列腺的药)

总结:15年后第1次复发因素可能是:器械运动、性生活问题、精神焦虑、工作压力大;

              1年后第2次复发因素肯呢个是:精神焦虑、季节变化;

              凡是主观或者客观能引起身体变化的活动或者因素对于我们重症肌无力的病人一定要千万小心,注意保养!呵呵,为了说病也说了些自己的伤心事。。。大家就当隐私。。。不要攻击我哈!!!祝大家早日康复!

我的治疗方案:(还算比较有效,希望能给大家参考)

1、论坛上的中药帖子(对复视和才复发时的缓解比较有 用);

2、六味地黄丸(对开始发虚汗有很大的作用。。一定要制止发虚汗,否则重症肌无力马上复发);

3、维生素,维生素c春秋冬最好都吃。。。增强抵抗力的;维生素b,维生素b1,维生素b12在有症状的时候一定要吃,b12大家根据自己自己性状百度1下,看看是否适合吃。。;

4、物理锻炼。。。避开冷天,暴晒天,在温度适合的时候增加户外锻炼。。眼球麻痹可以做些乒乓球等运动。。。

我的qq8169007,要帮忙要交流的都可以。。记得说是mg。。。

[此帖子已被 jojo 在 2009-4-16 16:06:34 编辑过]

09年加了些,好多网友加我,询问治疗方法,我基本上算好了,重新结婚,生了个胖小子(足月)的小朋友,生活幸福,所以忙的很少来论坛,今天又有朋友问我同样的问题,我干脆回论坛好好写一段关于mg的我自己的治疗方法.

1、本方案应该主要适合于复发和时常反复的mg,对于急性的,我估计还是手术来的快些。

2、本方案对症吃药,尽量少吃药,以调养和运动为主。

3、除了全身大家要跟我的方案调养的话,一定不能吃小强和小明,否则根本不可能好!

下面说步骤:

1、弄清楚自己为什么得mg?(器械引起肌肉变化,感冒,季节变化,温差变化,虚汗,胸腺,运动过度等)想起来再补充

2、感冒:我们这个病说白了体虚,容易感冒,主要是增强体质,春秋2季适当补点维生素c,当然16楼同学说的补多了会发生皮肤病,我深表赞同,我去年得皮炎,估计跟维生素或者跟以前吃六味地黄丸有关系,所以估计还有几年时间才能把身体里沉积代谢完。感冒预防的工作主要在感冒前完成,第一,防寒保暖,第2,吃一些增强抵抗力的东西,最好在秋天和冬天吃点桂圆之类的东西,当然如果你火旺这些东西不能吃,还有就是吃一些薏米什么的,反正这种秋冬进补的食疗方子多的是,大家可以看看,如果感冒是旺火引起的,可以考虑风热冲剂,还有金喉健喷剂都是中成药。

3、体虚:流虚汗很严重,一定要重视,这个是最直接导致比较重的mg复发的原因,建议发现自己经常没力气,精神不好,就吃玉屏风颗粒或者六味地黄丸(女生好像吃什么当归地黄丸,我记不住了,女生可以查一下),建议多选择前者,但是建议用药时间不要长1-2星期足以,特别六味地黄丸,长期服有有很多莫名其妙的副作用。这个大家可以参看关于中药副作用这方面的研究,西药的副作用几乎是明显的,中药的副作用还可能你意想不到,比如皮炎,而且中药的潜伏和代谢时间太长,你连续吃3个月的中药,得了别的病,可能要2-3年才能恢复。

    以上是对应症状时,mg病友的应对之策。下面来说治疗流程。

mg病友据我自己的调查,80%以上都存在脾胃肝肾,所谓五脏六腑都有毛病,大家通常希望吃什么药能马上治疗好,可是没注意的问题是,这五脏六腑都不好,你怎么可能把病给治疗好?所以第一步:了解自己的身体情况,现在有很多老医生,名医上电视的,说怎么看自己哪里好不好的方法,大家注意看下,也可以查下,像我本人脾胃,不好,肾虚,肝解毒功能差(根本喝不了酒),所以首先必须要把小明停了,小明有一个副作用是增加小肠的蠕动(大家可以看说明书),这个功能是什么呢?快速把你肚子里的东西消化掉,好多人就拉肚子,这个功能可乐里也有(谁如果1天喝1升可乐)也会拉肚子,我喝过一次拉惨了。。。也有说便秘的,这个是长期吃小明肠胃功能紊乱的结果。

第2步:哪里不好补哪里,五脏六腑功能息息相关,建议在确认自己身体状况“可能”哪些地方不好针对行得用按摩、食疗、温补等方法治疗,比如:胃不好可以吃石斛,喝石斛茶,最近几年这玩意贵啊;“虚”建议吃桂圆、黄芪、人参(大家查看下吃的季节啊,我记不住了,记性不好跟肾有很大关系,哈哈),黄芪要少吃这个吃多了嘴里会溃疡,郁闷啊,原来不知道,还试药,结果还不知道是黄芪引起的,后来查溃疡引发的原因有1条就是黄芪,坑爹啊!至于肝的调养,我还不知道有什么很好的方法,希望大家指导。

第3步:我估计调养这个身体怎么也得2-3年,等大家身体好点了,就会感觉精神好,复视什么的基本没了,这个时候有很多网友就说怎么眼睑还是下垂,眼球还鼓,眼球不在一个水平线上?这个就跟物理问题有关系了,说白了,这个是肌肉萎缩,你的眼睑失去记忆能力了。。。忘记怎么和眼球配合运动,这个需要自己锻炼,我提供的方法:晚上,睡觉前,对着镜子,让眼球上下左右abab的转,转了以后眼睑会酸,眼睛更睁不开,但是晚上累了就去睡。。不会像白天弄了眼睛有严重1大一小,还有就是用食指和拇指撑着眼睑做开合运动,这个工作,最好放在感觉眼球凸起不是很厉害的阶段。物理锻炼,mg严禁短跑和器械锻炼还有改变肌肉状态的运动,还有过度运动,长时间泡澡这些也不是很好,特别桑拿这些。

    我这2年基本上眼睛恢复正常了,除非连续熬夜,生病或者压力大时候,眼睛会出现复视,偶尔出现眼睑下垂,眼球没有突起现象了,春节扁桃体肿了1次,但是还是生活还不是很规律,贪玩,所以有时间白天精神很不好,感觉没力气(不是无力)。没有流虚汗了。。。。争取今年开始体育锻炼,把身体弄上去,mg就离我越来越远了,我以前是14年都没复发过的。弄好身体、心情,mg就会离我们很远!!!大家加油,希望大家加我以后不要提我在论坛写过的问题,主要弄清楚自己身体处于什么状态,mg在哪个阶段就行了。祝大家好运,病基本好了,所以我不经常来论坛,希望能对查这个病得朋友有帮助,还有千万不要相信医生!!!!

 

[此帖子已被 jojo 在 2012-3-6 15:51:38 编辑过]

呵呵,今天来说大便,昨天老板因为胃溃疡打吊针,我又跟他分析了一下,今天上来给mg病友们分享下,我现在基本已经在帮我的下属么疗伤了。。。

大便:中医里望和问的重要环节

首先一个好的肠胃功能,每天拉屎基本准时,量也差不多,最关键的是:大便要成型,成条形,颜色么看你吃什么了,最关键的是大便不要是带血或者血便(痔疮不在这个范畴)。

mg病人,如果肠胃功能不好的一般大便是稀的,里面是小陀陀,便秘的也不会是条形,大便很好的判定了我们的肠胃情况,还有肠胃功能不好的病友,早上起来叫旁边的人问问口气(一般都有很重的口气),还有中饭以后口气也比较明显。治疗这个只有一种办法(不要问我吃什么药,除非你病入膏肓了)。

1、准时吃饭,it's very important,我是做策划的,这么多年基本上胃都溃疡,现在吃饭吃晚了点都会胃疼、放屁。

2、吃饭吃点养胃的,辛辣少吃(我是没办法了,馋嘴挡不住啊),广东菜推荐大家常吃,广东人消耗大啊,男人还好色,哈哈,他们能保持很好精力跟吃的东西有很大关系。

3、吃药是骗人的,可以吃点石斛什么的,嫌贵可以自己种点,哈哈。

肠胃之道养为主,治疗也不能急功近利,道家有很多关于吃的讲究,可以找来研究下,我记得我看过一个介绍哪个道长的,号称一口饭要咀嚼40次,我石化了,我吃饭基本上算快的,增加肠胃负担了。。

 

[此帖子已被 jojo 在 2012-7-2 22:14:24 编辑过]

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好贴 学习  加为精华

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ywj2099
 


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好贴!感谢楼主分享!

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恋网的鱼


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这几项不但眼肌型需要注意,全身型的同样适用。。。。。。。

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金晓寒
 


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人家说是隐私,老大给加为精华。不过我随不是早产儿但是我妈当年做一侧卵巢切除手术时发现怀上的我,这么说我是天生营养不良的,所以免疫系统不好,我想看了这个帖子相信有很多人会回头问妈妈当初怀孕的事去了哈哈

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jojo
 


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因为最近应酬实在太多。。。。我可能要用小明了。。。不知道用小明应该注意些什么?我自己治病第1次吃。。。。,眼睛难看,自己都没杀伤力。。。。怀孕这个事我也找了很多人验证。。。真的。。早产儿在免疫方面是差点呢。。。

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feifei


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我也是早产~~~~

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子萱
 


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好贴,值得借鉴

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poppy


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555555555555555555555555555。我不是早产儿啊,我是晚产啊,我妈妈说我拖了十多天才出来的

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-02-17 14:02:48  IP:已记录
jojo
 


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你妈妈是不是算错时间了?难说你早产半个月哈。。。因为最后这段时间刚好是免疫系统发育的时间。。不好意思,好久没来论坛了。。。

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上官世江
 


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哎~要好好的保护自己了

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h-stone
 


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关键词看看楼主的帖子很受启发!我是大二时患病,仅仅是眼睛和吞咽功能不好,然后做手术好了之后,就打篮球等运动!根本没当回事。两年后,也就是大四时复发,复发的前一个月刚办了张健身卡,也就是做哑铃时突然感觉没力啦,刚开始还以为是肌肉拉伤呢O(∩_∩)O~后来在跑步机上猛地感觉吸不进气了,差点摔下来!随后没力的感觉越来越严重,最后发展到都不能平躺了……又是住院治疗,当我能生活自理时出院,至今情况还是生活能自理,但有个好消息我在我们县人劳局上班了O(∩_∩)O

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-06-03 19:41:04  IP:已记录
心语心愿


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谢谢!看了你的帖子,受益多多!

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星原


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学习了!

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杨洋


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维生素C最好不要乱吃,反正MG这病我感觉有时不是单一的,我出生没多久就有皮肤问题,前两年脖子上又长出一块白癜风,我自己觉得是 压力大食欲睡眠个方面受影响还有服用维生素C之后的综合作用,维生素C虽然不一定是致病原因,但他的确影响黑色素的合成,是白癜风的一忌,总之这中免疫类的药不要乱用

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