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原文由 天山雪莲 发表于 2008-10-31 18:02:14 :
楼主发病才两个月，现在应该是治疗的最佳时机，看你的发病经过也可以算来势汹汹，只依靠中药恐怕很难控制住，有许多方法可以缓解的，只要你不拒绝中药以外的治疗，可以不吃激素，但是小明是一定要吃的，另外，论坛上有很多病友的情况曾经和你差不多，海蓝也是这样的，他选择了759治疗，而我严重的时候不比你轻松，我还有严重的呼吸问题，我错过了最佳治疗良机，4年后危象频生，虽然没有像海蓝那样一次性临床治愈，但是，我经过梅花针治疗也曾经临床治愈过，后来因为劳累和减药太快复发，但是已经不会再卧床不起，呼吸也不会发生太大的问题了。
有人用激素，有人用免疫抑制剂，有人针灸，有人打759，有人打梅花针，也有人只用中药和小明控制住病情的，你选择一种吧，别任由病情控制不住而拒绝别的治疗方法，错过了治疗最好时机再想缓解会难上加难的，请你三思。
你知道吗?我一直在等你,我真的在等你来回复我的贴,我想听听你的意见,我终于等到了~~~真的很谢谢你~~~
我的病不是才病发2个月,是在今年年初就开始了,只是一直以来都没有人知道是什么病,一开始以为是面瘫,一直找医生做检查,都没有人可以告诉我是什么病,做了什么治疗,到后来又反复,才知道不是这个又去检查那一个`~
直到2个月前我才在医生口里听说他怀疑这个病,我再去找医生,最后才终于确定我是这个病`~~~
我并不知道我的发病情况算不算严重,因为我这个类型很少人,而且我看到论坛里很多人比我严重，我就更不知道我到底严不严重了,我没有吃过小明,一直以来都没有吃,小强吃过9天，因为转医生就没有吃了~~所以我并不知道到底我要不要吃小明,我好怕好怕要靠他一直支持生活,我宁愿忍一下,比现在还重的病情也有过，也没有吃过小明的,因为不知道是这个病啊,也这样走过来了`~所以医生跟我说能坚持不吃就不吃，真的不能才吃吧~~~
我的医生是邓中光,他比较排挤西医的作法,他说过激素一定不能吃,小明可以,不过到最后你都要戒了才可以康复,所以能不吃就不吃~~~我也希望这样,看现在我虽然说话不能正常,可是我有更严重的的时候啊~~我还要吃小明吗?
一直我都好矛盾,现在没有工作,在家虽然他们说不怎么听到我的鼻音,可是自己的事情自己了解啊,我怕以后工作了会麻烦，我也在想要不要吃小明~~可是我又不想靠他来支持~~所以我好矛盾~~~
很奇怪,你说的方法,我的医生都没有说过,只有吃药和小明我知道,你说的梅花针啊,针灸啊，759是什么东西我都不明白,广州就一个医院有这个病的医生大家都知道的~~~~医生都没有告诉我啊~~~
我不明白,吃小明只是改善一点，并不能治疗病啊,就算吃了也要靠中药的治疗啊~~~我不知道自己是不是严重,我要怎样才可以确定自己要吃除中药外的其他东西呢~~~~?我真的不知道啊`~~~
你能告诉我吗~~?我真的觉得好烦恼,没有人能答复我,身边没有人懂,告诉朋友,他们说我多心,告诉父母他们又太过担心,我根本不知道要怎样做
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发表时间：2008-11-01 09:03:06 
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这些症状在我严重的时候也都有过，有没有肌电图正常的全身型病友啊？ 