各位会出现这样的情况吗? - 重症肌无力病友之家

6种症状我都有，我还加复视，看东西模糊，遮住一只眼看很清楚，两只眼一起看就模糊，很痛苦。

引用：
原文由清昭发表于 2008-10-27 9:13:02 :
亲，我的情况就是你的一切症状都有，而且比你的更重。嘴巴合不拢，也张不大，我刷牙很困难的。
我吃饭吃干的，尽量是好咬好咀嚼的。方法如下：坐在沙发上，背后放一靠垫，靠住垫子，送进一口饭，尽量咬烂（舌头不能动，用筷子帮助，一边咬，一边用筷子拌动。）饭咬烂后，头后仰至沙发背上，让食物自动滑下。
注：不能吃多，小心噎到。
不能说话，就做不用说话的工作。生存的道路，多想办法。
但是，遇到大事时，多是朋友相帮，病友鼓励！

原来你有我第一种情况啊，我还真第一次听呢我也一样,也试过刷牙的时候完全涂不出水,是把张开口由他自己流下来而已~~

你的吃饭虽然我还没有去到你这么困难,不过你说的"舌头不能动，用筷子帮助，一边咬，一边用筷子拌动。"这个我也有过啊,不过我跟别人说别人都没有,我还真以为自己才有呢~~`我还怕自己除了这个病是不是还有其他病是我自己不知道的~~所以我才一直追问的`~~~

不用说话的工作我找不到,而遇到事情,朋友帮忙我也没有~~~~

引用：
原文由 dxm0403 发表于 2008-10-27 14:31:39 :
请问阁下那个重肌灵哪里有买的，谢谢！

什么东西我没有用过

引用：
原文由诗颜发表于 2008-10-27 17:06:50 :
我都有过不骗你严重的时候比你还严重我吃了激素和小明就好多了
你为什么不用激素呢强地松的副作用算小的了
而且大家都告诉你了我们延髓型的容易感染

天啊,小强每一次吃，我都会胃痛一天啊,是持续啊,无论你睡觉还是吃饭,都会痛~~~~还说不小~~~~

我根本就不想再吃这些东西了，医生也不主张我吃,他不建议,而且我也不想自己要依赖上这些东西啊~~

容易感染是什么意思啊，到底什么感染我还真不知道，我只知道不能感冒,千万别肺炎,肯定死~~~~

医生是这样说的

引用：
原文由 开心就好 发表于 2008-10-27 17:38:52 :
6种症状我都有，我还加复视，看东西模糊，遮住一只眼看很清楚，两只眼一起看就模糊，很痛苦。

第一种都有吗~?`很少见喔~~~你不是全身类和眼睛的吗?怎么我们这个延髓的你也有啊???

药不是可以控制得不错吗?

亲，病了就要吃药，如果影响到了正常的生活跟心情就必须加一些辅助的药物，否则不会那么多的病友接受中西医结合治疗。不过，你最好问多一两个医生再下决定，在医生的指导下进行。我个人认为，吃激素需要慎重，吃小明可以试试。

这些症状在我严重的时候也都有过，我还有一个症状好像一直没发现别的病友有过，就是有时（特别是行走在户外时）耳朵好像是被一层塑料膜遮住了，过一段时间就好像一下开了一样，就又恢复正常了，不好的时候在户外会经常出现。有没有这个症状的病友？我现在已经很好了，可是有时还会有这个症状出现，很困惑~

你的这些症状没什么特别的啊，只是mg的一部分症状啊。这病有很多的症状的，在一个人身上发生一种，几种或者全部的症状都是有的啊。没什么奇怪的啊。还有药是一定要吃的啊。激素反应太大就先吃着小明啊。

引用：
原文由小梅发表于 2008-10-29 9:28:51 :
这些症状在我严重的时候也都有过，我还有一个症状好像一直没发现别的病友有过，就是有时（特别是行走在户外时）耳朵好像是被一层塑料膜遮住了，过一段时间就好像一下开了一样，就又恢复正常了，不好的时候在户外会经常出现。有没有这个症状的病友？我现在已经很好了，可是有时还会有这个症状出现，很困惑~

突发性耳聋？好像不分家里户外；
弥可保可能改善；

［此帖子已被可儿在 2008-10-31 10:12:42 编辑过］

这些症状在我严重的时候也都有过，有没有肌电图正常的全身型病友啊？

我有过你的那些表现，然后就做了胸腺切除手术，挺好的，就是去年生完小孩后没有好好休养，现在偶尔会复发

引用：
原文由小梅发表于 2008-10-29 9:28:51 :
这些症状在我严重的时候也都有过，我还有一个症状好像一直没发现别的病友有过，就是有时（特别是行走在户外时）耳朵好像是被一层塑料膜遮住了，过一段时间就好像一下开了一样，就又恢复正常了，不好的时候在户外会经常出现。有没有这个症状的病友？我现在已经很好了，可是有时还会有这个症状出现，很困惑~

你的情况很可能是耳道肌肉无力引起的耳道闭合不全，再发生时试试用手指捂住有问题耳朵那一边的鼻孔，会马上缓解的，哪一边耳朵经常发生这种情况平时可以试试有空就捂住那边的鼻孔一会，也许会少发生或者消失的。

楼主发病才两个月，现在应该是治疗的最佳时机，看你的发病经过也可以算来势汹汹，只依靠中药恐怕很难控制住，有许多方法可以缓解的，只要你不拒绝中药以外的治疗，可以不吃激素，但是小明是一定要吃的，另外，论坛上有很多病友的情况曾经和你差不多，海蓝也是这样的，他选择了759治疗，而我严重的时候不比你轻松，我还有严重的呼吸问题，我错过了最佳治疗良机，4年后危象频生，虽然没有像海蓝那样一次性临床治愈，但是，我经过梅花针治疗也曾经临床治愈过，后来因为劳累和减药太快复发，但是已经不会再卧床不起，呼吸也不会发生太大的问题了。

有人用激素，有人用免疫抑制剂，有人针灸，有人打759，有人打梅花针，也有人只用中药和小明控制住病情的，你选择一种吧，别任由病情控制不住而拒绝别的治疗方法，错过了治疗最好时机再想缓解会难上加难的，请你三思。

雪莲说得对,楼主你现在是治疗最佳时期,千万不要错过.我女儿就错过最佳治疗及好的治疗方法,我积累了九年经验也没有我进论坛几天的丰富,