各位会出现这样的情况吗? - 重症肌无力病友之家

2个月前开始确定自己是这个病,去邓中光里已经看了2个月了,中药一直吃,没有吃激素小明的其他东西西药都从来没有吃过

我想问问各位你们发病的时候会出现这样的情况吗??

请把你有的情况1--6哪一种或者都有都写出来让我知道好吗~~?我不会做投票帖,麻烦各位拉，我真的好想知道啊

1,嘴巴自然状态下合不来的,会自动张开,有时候就是自然状态下会好象别人张开嘴巴一个洞的样子,有的时候就只看到上排牙齿,要是你硬要合起来嘴巴就会自己颤动,而且你感觉上就好象歪了嘴,嘴角下垂的样子,就是用力要合起来的时候就会这样子,如果你放松,他就会露出牙齿,合不上~~~自动张开这样子,你们会吗???????

2,面上的肌肉很僵硬,笑起来很不自然要不就笑到好开,就好象别人大笑的时候,要不你就会笑到好象假笑的样子,就好象控制不了的样子,你们会吗???

3,要是你用碗来喝东西,下嘴唇就会漏水出来，就好象你的嘴唇没有力气去含着碗边,所以就会漏水出来,每一次喝一口后送开,碗边就会有一大滴的水留下来,你们会这样子吗/?????????

4,吃东西,食物咬咬,就会自动塞进了,你的牙齿和口腔的中间,从牙齿的最后开始塞到前面,就是最开始塞是从智慧牙那里开始一直向前,要是你不把他们都弄出来,你就会看见自己的两夹有点涨起来,你用手推推,食物就会自己跑回,舌头那里,如果你不弄,就一直到你塞满了，你根本咬不到东西了,你们会这样吗??

5,每当吃完东西,或者说是咬完了东西后,你就做不到鼓气这个动作,要过一段时间后就可以做到了,可是只要你吃过东西就绝对做不到,会漏气,而且根本没有能力鼓起来~~~~

6, 用吸管喝东西要用牙齿咬住吸管才可以把水吸上来，要是 DU起嘴吧用嘴唇吸住吸管这样的力气,根本吸不上来,一定要用牙齿咬才可以吸起来~~你们会这样吗~~~~???

我暂时就写这些,其实还有很多,我也不太明白为什么别人觉得正常人都做得到的,而我却完全做不到呢~~~~??

我想知道有没有人有我这样的情况~~~各位可以来

［此帖子已被 quill 在 2008-10-26 0:16:56 编辑过］

延髓肌受累的特点，吾原来也是这样。

讲话时大舌头，好像短了一节。

其实全身型只要看身体某一部分就知道其它部位的好坏情况。

8月26日起开始激素递增，现在小强5片，小明2.5片。。。。

上高些台阶略加吃力 ,吞咽改善微笑尚可暂不能鼓腮。。。。

可是我想知道你到底有遇见过我上面说的哪一种情况呢~~?

我想知道啊~~~可以告诉我吗?

病重的时候谁没有过呀..

或者说刚初犯这个病的时候.

重要的心情..我这个病15年了.

刚开始就是一直吃小明的.后面吃了一年的重肌灵.

然后就10年没有用药.

去年年底复发的

以上情况都有，你得吃小明！

2,3,4,5会在严重的时候有过,现在只有月经前状态不好时会有时有,但不会有你描述的那么严重.我是全身型现在小明两粒,小强半粒加中药治疗.

2和4我都有，我还有你没提到的症状：感觉耳腔和口腔有通的，比如咽口水的时候耳根的神经肌肉会向上挤，口里的水会一部分触及到耳腔边（感觉）还有就是咽东西药直着脖子，不然感觉食物要跑到鼻腔，鼻子也会糊蒙蒙的。

我都有，且都比你重的多，鼓腮对我就是梦想。几年都没自然地笑过。不能讲话，吃饭只能用筷子塞，喝水要用勺喂。

——很正常，就是这种病。

引用：
原文由 小黑裙 发表于 2008-10-26 7:54:32 :
病重的时候谁没有过呀..
或者说刚初犯这个病的时候.
重要的心情..我这个病15年了.
刚开始就是一直吃小明的.后面吃了一年的重肌灵.
然后就10年没有用药.
去年年底复发的

我就是不知道有没有人和我会一样啊,因为我遇见的人都没有我这样的情况啊，所以我才问啊

论坛里的人通常讨论的都是全身的或眼睛的，我又不是一直在问都没有能正确的告诉我他们有没有我这个情况

而且情况又不是每一个人一样,所以我才问啊

引用：
原文由 享受阳光 发表于 2008-10-26 8:52:32 :
以上情况都有，你得吃小明！

可是小明吃了就不能停啊,而且我还没有去到吃不了,喝不了或说不了的情况啊

一定要吃吗??

引用：
原文由 永不言败 发表于 2008-10-26 9:47:41 :
2,3,4,5会在严重的时候有过,现在只有月经前状态不好时会有时有,但不会有你描述的那么严重.我是全身型现在小明两粒,小强半粒加中药治疗.

第一种你从来没有过吗??我一开始就是第一种开始的,才发现自己有问题的

我前半个月以为就是来月经才严重的,后来都没有了,可是还是那样子啊~~~~

也许真的是类型不一样，所以感觉起来就不一样呢

引用：
原文由 珍惜生活 发表于 2008-10-26 12:50:45 :
2和4我都有，我还有你没提到的症状：感觉耳腔和口腔有通的，比如咽口水的时候耳根的神经肌肉会向上挤，口里的水会一部分触及到耳腔边（感觉）还有就是咽东西药直着脖子，不然感觉食物要跑到鼻腔，鼻子也会糊蒙蒙的。

你说跑到鼻子里的时候我会有,耳朵就感觉没有,只是很容易耳鸣~~~

呛的感觉我跟你也有,只是大家都没有第一种吗???

引用：
原文由清昭发表于 2008-10-26 14:13:05 :
我都有，且都比你重的多，鼓腮对我就是梦想。几年都没自然地笑过。不能讲话，吃饭只能用筷子塞，喝水要用勺喂。
——很正常，就是这种病。

第一种你也有吗~~?感觉是和我一样吗~~~?还是说你特别怎样的感觉可以详细告诉我吗~~?因为实在没有人有我这样的感觉~~大家好象嘴巴都没有怎样的问题呢~~~

鼓气都是这几个月才可以,前半年时间一直都做不到,你不能说话,那怎样工作啊???可以告诉我吗?/

那你吃饭怎样,如何咬啊~~?难道都吃稀饭类的吗~~?

实在很冒昧来问你这样的问题,因为肯告诉我的人实在没有几个,而他们都不同我的感觉,让我觉得好烦恼

亲，我的情况就是你的一切症状都有，而且比你的更重。嘴巴合不拢，也张不大，我刷牙很困难的。

我吃饭吃干的，尽量是好咬好咀嚼的。方法如下：坐在沙发上，背后放一靠垫，靠住垫子，送进一口饭，尽量咬烂（舌头不能动，用筷子帮助，一边咬，一边用筷子拌动。）饭咬烂后，头后仰至沙发背上，让食物自动滑下。

注：不能吃多，小心噎到。

不能说话，就做不用说话的工作。生存的道路，多想办法。

但是，遇到大事时，多是朋友相帮，病友鼓励！

请问阁下那个重肌灵哪里有买的，谢谢！

我都有过不骗你严重的时候比你还严重我吃了激素和小明就好多了

你为什么不用激素呢强地松的副作用算小的了

而且大家都告诉你了我们延髓型的容易感染