请问延髓型的朋友都吃什么中药 - 重症肌无力病友之家

我觉得我应该也是延髓型的吧,什么吞咽困难,说话漏字,而且我还四肢无力,反正该有的我都有了啊,去年得的病,差点危像,后来在上海李医生配中药喝,没吃过激素,去年一天3颗小明,现在已经不吃西药了,就喝中药,基本没什么两样,累的时候偶尔有吞咽困难,其他都好了,

我妈妈也是这个症状我想问下你们所说的邓医生是谁是那家医院的谢谢了

用上激素还有症状呢？那用它还有什么意义呀。

我妈妈也是这个症状跟群里朋友聊好像大家的药都挺便宜的我妈妈的药里有一个粉末的药包不知道什么东东每次只能去医生那里抓药一副药60块钱好贵有点负担不起

大家一样症状那位朋友能告诉我他的药方供我参考下谢谢了可以QQ联系 442001612

［此帖子已被张忆在 2009-3-21 22:28:34 编辑过］

［此帖子已被张忆在 2009-3-21 22:30:28 编辑过］

我也是延髓肌型的，通过一年的学习看看我给自己开的药方：生黄芪30、五爪龙15、党参15、炒白术15、当归头10、升麻10、柴胡10、陈皮3（由于陈皮是耗气的药故要减量）、炙甘草3、何首乌20、枸杞15、巴戟天（去芯）12、麦冬15、薏苡20（或熟枣仁20）、紫河车10。前九味药是邓铁涛的《强肌健力饮》的基本方，由于眼睛有复视（肝血不足）+何首乌+枸杞补明目，体瘦四肢畏冷，舌苔薄白，是肾阳虚的主要症状表现，故+巴戟天+紫河车以状肾阳，口干渴+麦冬，睡眠不好+熟枣仁。这是根据自己的症状进行方药的加减，希望对和我处境一样的朋友有所帮助。

引用：
原文由张忆发表于 2009-3-21 22:23:59 :
我妈妈也是这个症状跟群里朋友聊好像大家的药都挺便宜的我妈妈的药里有一个粉末的药包不知道什么东东每次只能去医生那里抓药一副药60块钱好贵有点负担不起
大家一样症状那位朋友能告诉我他的药方供我参考下谢谢了可以QQ联系 442001612

你在哪里看的病？那包粉末是白色的吗？非常可疑啊，不明成分的药不要随便吃，如果是激素就麻烦大了，激素一旦用上了就不能停，你不知道是哪种激素，用量是多少，将来都不知道怎么减量。看中医一定要去正规的大医院，每副中药不会超过20块钱。这种不给药方，药价特贵的地方都是为了赚钱，不可靠。

动物性的药多的话价格自然会贵几倍，比如说全蝎、蜈蚣、穿山甲什么的，哪天要是用上大熊猫身上的东西还得贵呢！在网上看了好多中医药方面的东西才知道为什么汤剂古方用的是人参到了现在医院开的全部是党参，因为人参属名贵药材不在医保报销的范围内。呵呵古人的方子现在都这样用了。

好像不是白色的，外型就像煮肉用的调料包，是跟中药一起熬，还不能弄破，有次煎药时不小心弄破了，结果药汁变得稠糊糊的，整锅药都影响了，可妈妈还是硬喝下去了，那么贵的药不能浪费啊。

还有一个疑问，中药是一直要吃呢还是什么时候可以停了只吃西药？今天打电话我妈妈说她把中药停了感觉没多大作用，现在只吃西药，小强每天6颗。我有点担心想请教大家中药能停吗？什么时候可以停？

当然是状态好就慢慢减西药了。中药得在你完全摆脱西药后再吃一段时间巩固一下再停。都是按这路子走呢。

我也报个到，我也是这类型的，这类型复发起来很危险，一定要注意呛着，我就有好几次差点喝水呛过去了，因为当时没力气咳出来．我上了１０粒小强，现在控制了

引用：
原文由 quill 发表于 2008-10-26 16:00:17 :
TO:诗颜
原来你身边的人都这么乐观,难怪,对于病我也不回跟他们多说,反正怎样说他们都不了解,在他们的眼里,我就是一个不去工作的人一天到晚在家,我接受了这个事实,我也明白没有病的人怎么可能了解我的心情,我都算了,要哭就自己一个哭,哭完了就继续每天无聊的生活,我不觉得活着有什么意义存在,我本来就不知道我为什么要存在这里,而现在又有了这样的病,我都算了,我很羡慕那些可以决心去自杀的人，我一直没有勇气去做，我连选择自杀都没有勇气,所以我苟且偷生在世界上,
我深深地体会到,不是这样状况的人,根本不会了解这样情况的人,
http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=9007我写了这个帖子,我想你回复一下,告诉我,你有遇见过我这样的情况吗~?我真的很想知道,我们这个类型的人,感觉论坛里不多,很多人都是严重的时候,或者是全身型伴随这个类型而已,所以我很想问一问你的情况如何?可以吗??
至于说话,我也跟你一样，不会总是不好，偶尔也有好的时候,一天里也一样,不会说完全说不上话,可是当我的嘴运动过,就是吃过,喝过,或咬过东西后,情况就会差,说话就大舌头很厉害,基本上说5个字里有3个是说不清楚,当他们听不明白,我也不会再说,反正我再怎么说他们都不明白,我就算了,不吃东西的时候可以抿到嘴,可以鼓一点气,可是一当吃过东西,就完全做不到,嘴巴就完全没有力气,别说其他的,就吃完饭喝汤的时候我都会漏出来,~~~
看来我们一定会有很多东西可以聊,也许我们就是俗语说的,同病相连吧~~~~
保持一个良好的心态很重要,让我们一起加油

引用：
原文由浩子发表于 2009-3-24 15:16:41 :
我也是延髓肌型的，通过一年的学习看看我给自己开的药方：生黄芪30、五爪龙15、党参15、炒白术15、当归头10、升麻10、柴胡10、陈皮3（由于陈皮是耗气的药故要减量）、炙甘草3、何首乌20、枸杞15、巴戟天（去芯）12、麦冬15、薏苡20（或熟枣仁20）、紫河车10。前九味药是邓铁涛的《强肌健力饮》的基本方，由于眼睛有复视（肝血不足）+何首乌+枸杞补明目，体瘦四肢畏冷，舌苔薄白，是肾阳虚的主要症状表现，故+巴戟天+紫河车以状肾阳，口干渴+麦冬，睡眠不好+熟枣仁。这是根据自己的症状进行方药的加减，希望对和我处境一样的朋友有所帮助。

药是下对了。。可是归头可能破血吧。。归身会不会好点？？不过总觉得现在的中医水平不够。。

我女儿也这个类型的，还伴有全身型，吃激素加小明。没吃中药，住校读书不方便，泡黄芪水喝。

我女儿3月9号开始吃西药，病情已控制的很好，5月开始看中医，发病时她咀嚼困难，说话带鼻音，早上梳头洗脸有点困难。吃中药时已停了小明。现在已减了一个小强了。