重症肌无力病友之家自我治疗 → 我也不清楚我到底是不是重症肌无力,大家帮我看看好不好,谢谢~

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rachel
 


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本人有甲亢史,一年前做过I131,今年3月甲功指标偏高

08年5月27日下午在上班时感觉眼睑沉重,晚上便发现左眼睑下垂(眼睛只能张开一条缝)

5月28日在全国三甲的医院做了新斯的明试验,半小时后医生的诊断是改善不明显

5月29日转神经内科做了胸腺增强型CT,结果为阴性

5月30日转内分泌科,做甲功检查,发现指标偏高,开始准备接受甲亢药物治疗,赛治每天1片、复合VB每天3片、强的松每天1片。

6月1日到三甲中医院接受为期14次的针灸治疗同时吃了15付补中益气汤,第一次感觉眼睛能张开一些些~后来就没有多大变化。

因为任何起色,反而长了一脸痘痘,又到神内,做了MRI,试验结果为阴性。

至7月中旬期间服用,赛治每天1片、复合VB每天3片、强的松每天1片、弥可保每天3片(痘痘发得更严重了)同时针灸治疗一周3次共20次,据同事反映左眼睑似乎有消肿迹象~

7月底,检查甲功各项指标偏低出现甲低,赛治改为每天半片,优甲乐每天半片维持这样的计量10天甲功又偏高

从眼睑下垂开始至今从未有过晨轻暮重的感受,有时甚至觉得下午状态还好些

8月15日,神内医生觉可能还是甲亢伴MG,开始服用溴吡斯的明(每天3次,每次1片)前三天每天3次每次半片,服用第2天有些腹痛,左眼睑下垂有所改善,看得出来一些原来双眼皮的痕迹,一周后,药力下降,反映变得不明显了~

8月22日,再做了一次I131,接下来的一周服用溴吡斯的明眼睑下垂也毫无效果~

8月22日至今服用溴吡斯的明每天3次每次1片,大片复合VB每天1片、优甲乐每天半片,眼睛变化不大~

各位兄弟姐妹有没有和我类似症状的呀~迄今为止没有一个医生在我的病历上写下重症肌无力的诊断,我好不安心呀~

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-23 11:42:28  IP:已记录
天山雪莲


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感觉你是有了mg, 甲亢是有机会和mg并存的,当mg病发后甲亢会减轻,或者正常,甚至甲低的。这两种病往往会出现此起彼伏的现象,所以治疗时要两病兼顾。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-23 13:47:57  IP:已记录
quill


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我都好想话你听你晤系MG啊`~

不过可能呢个愿望达成晤到拉

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rachel
 


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楼上的,你能说得清楚些吗?初来乍到,好多不懂列~

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-23 15:13:01  IP:已记录
打开看看
 


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怎么不查个血清抗胆碱酯酶

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-30 10:13:21  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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感觉被人这里查一下,那里查一下,真是的.现在到底是医生看病,还是机器看病,医生没有了机器到底是什么?真是厚黑,搞一大堆数据来忽悠人命.

其实病人感觉无力,就是真的,人体永远比机器灵敏!关它机器,实验什么事!看上去科学,却总在挣钱,数十年都没有看好一个病人.都是什么神经医生!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-01 09:55:07  IP:已记录
rachel
 


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谢谢大家~~

很多无奈的事情要接受~但我超级丹有信心战胜一切~

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-01 12:26:01  IP:已记录
rachel
 


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血清抗胆碱酯酶也查过了,阴性

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-04 11:10:16  IP:已记录
可儿


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引用
原文由 rachel 发表于 2008-10-23 11:42:28 :

本人有甲亢史,一年前做过I131,今年3月甲功指标偏高

08年5月27日下午在上班时感觉眼睑沉重,晚上便发现左眼睑下垂(眼睛只能张开一条缝)

5月28日在全国三甲的医院做了新斯的明试验,半小时后医生的诊断是改善不明显

5月29日转神经内科做了胸腺增强型CT,结果为阴性

5月30日转内分泌科,做甲功检查,发现指标偏高,开始准备接受甲亢药物治疗,赛治每天1片、复合VB每天3片、强的松每天1片。

6月1日到三甲中医院接受为期14次的针灸治疗同时吃了15付补中益气汤,第一次感觉眼睛能张开一些些~后来就没有多大变化。

因为任何起色,反而长了一脸痘痘,又到神内,做了MRI,试验结果为阴性。

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7月底,检查甲功各项指标偏低出现甲低,赛治改为每天半片,优甲乐每天半片维持这样的计量10天甲功又偏高

从眼睑下垂开始至今从未有过晨轻暮重的感受,有时甚至觉得下午状态还好些

8月15日,神内医生觉可能还是甲亢伴MG,开始服用溴吡斯的明(每天3次,每次1片)前三天每天3次每次半片,服用第2天有些腹痛,左眼睑下垂有所改善,看得出来一些原来双眼皮的痕迹,一周后,药力下降,反映变得不明显了~

8月22日,再做了一次I131,接下来的一周服用溴吡斯的明眼睑下垂也毫无效果~

8月22日至今服用溴吡斯的明每天3次每次1片,大片复合VB每天1片、优甲乐每天半片,眼睛变化不大~

各位兄弟姐妹有没有和我类似症状的呀~迄今为止没有一个医生在我的病历上写下重症肌无力的诊断,我好不安心呀~

 


迄今为止没有一个医生在你的病历上写下重症肌无力的诊断,应该是一件好的事情;

甲亢有貌似重症肌无力的症状,住院时见过很多的甲亢患者有类似症状,最后也没有诊断:甲亢合并重症肌无力;

一般在全国三甲的医院做了新斯的明试验,没有诊断重症肌无力,基本可以放心了,焦虑的心情会加重病情;

积极与你的医生沟通,随时观察病情的发展;

积极治疗原发疾病甲亢,甲亢缓解了,或许那些重症肌无力的症状,也就随着消失了;良好的心态,对疾病的缓解很重要!

AchR-ab阴性?

[此帖子已被 可儿 在 2008-11-8 10:13:06 编辑过]

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rachel
 


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AchR-ab检查在长海医院查的,我问她有问题吗?她说没有~

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可儿


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没有AchR-ab阳性,至今没有一个医生诊断你重症肌无力,应该放心了,至少现在没有;但不可掉以轻心,眼睑下垂的原因很多,只能说有重症肌无力可能性,为安全起见,再到上海华山医院就诊,做一个AchR-ab血检及其他免疫方面的检查;

良好、宽松的心境对任何原因的眼睑下垂的好转都有促进作用,包括甲亢疾患;

[此帖子已被 可儿 在 2008-11-13 9:40:22 编辑过]

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