谢谢YAYA 的建议。看到婷姐的情况确实让我信心大增。22年的病史真的让我不可思议。但是更让我感到高兴是MG这种病不是可怕的，不可战胜的。婷姐就是个很好的榜样啊！！！

雪莲 你好我妈妈 是延髓型的比较严重 住院半年了  半年没吃过东西了 开始 是营养液  现在是胃管 喉管也是切开了的 有什么好的办法吗

最后的希望,你好！我因为离开家很多天了没有看见你的帖子，你妈妈的情况好一些了吗？

呼吸困难才需要用免疫球蛋白，胸腔难受，四肢肌肉酸痛如果没有影响呼吸时不需要用的，你没有讲清楚你妈妈的病情，也没有讲清楚用药的情况，很难解答您的问题。

caoyu007，你也没有讲清楚你妈妈的用药情况。