眼皮下垂已经算是小儿科了,只要四肢有力,吞咽和说话都基本正常那就不算什么大问题....多开导你妈妈,加油~~

谢谢你。看了你转贴的《重症肌无力指南》明白了很多事。在此深表感谢！衷心祝愿你母亲早日康复！

 

2006年我在一个医病交流会上发言说，这个病确诊不容易。遭到主持的医生的反驳。

大家说，容易吗？

谢谢楼主分享病历，也祝你妈妈早点康复。

我不知你妈妈有多大岁数了,我是去年诊断为肌无力的.查出胸腺瘤,就做了手术,半月就出院了,术后中药,小明三次,一次半片.这样都一年了.手术五十天左右就开始好转了,三月就能做家务.现在比较稳定.当时也是左眼睁不起来.还复视,颈抬不起来,四肢有点乏力.只是到现在我都没有用小强.

胸腺瘤切除后一定要用环磷酰胺化疗，点滴10g一个疗程，大概要3个月，如症状还未完全消除，改口服，服够20g，100%有效，但总时间大概要33个月。

    非常感谢大家，看到大家的回复，我的心里很温暖，来到这里，感到妈妈、爸爸和我不再是孤单的了，虽然网上也有许多资料可供考察，但毕竟没有实例，来到这后，发现这么多已经好转，而且对生活充满希望、积极乐观的病友，我真的也被你们感染了。

    妈妈自从割了胸腺瘤后，没有做过化疗，我也问过大夫，大夫说不用，我再问多了，他好像也懒的回答了一样，感觉他对这个病并不重视，好像割了就是割了，不可能再发生别的问题。

    妈妈今年56岁，手术前出现过眼皮下垂、复视的现象，但做了手术后再没出现这种情况，直到两个月后才又出现重症肌无力现象。目前，眼皮在吃了药后就能瞪上去，但还会有复视，因为前两天一次吃两粒，出现了胸闷，心脏难受、胃痛的问题，大夫说是吃这药的负作用，所以让妈妈隔三个小时吃一粒，算算，去了晚上睡觉的时候不吃外，也是一天六粒。

   妈妈前两天还说背痛来着，大夫一开始说是后背发炎，其实后背痛前两年就有过，去诊断，也说是后背发炎，但我看了看病友的贴子，好像也是因为重症肌无力引起的。

［此帖子已被 不再无力 在 2008-9-20 9:47:30 编辑过］

  因为这段时间单位很忙，一直没抽出空去看妈妈，不过每天都打电话问一下情况，好像从妈妈不打吊针后，身体不再那么虚弱了，说话有底气了，看样情况不错，妈妈的心情也好了许多。

我也曾经遇到这样的困惑，我爸你去江苏省人民医院看病也是，看了好几天也没查出来是重症肌无力，那时我爸也已经很严重了，胸闷的很利害，四肢无力，走路也走不动，想住院检查，但医院的病人实在是太多了一直没联系上，后来爸爸实在坚持不住了，我只能再让爸爸转到苏州来，由于来回奔波太过劳累，爸爸到了后还没等到检查就已经昏迷了，当时立即去抢救，再去找神经内科的医生来检查，之后她们看我爸的症状怀疑是重症肌无国，之后他们又给我爸打了一个新斯的明针，他们这才有很大把握是这种病了。当时我也在纳闷，为什么在我爸发病以后，他们才能确定是这个病，就在之前我爸也在苏州大学附属第一医院检查过，但总就是没查出什么结果，也不给病人任何建议，为什么这么一家大医院对这种病也如此的浑然不知，我真的很怀疑他们的医德。说实话我爸的病很大程度上都是被医院的无知和不负责任而拖下来的，是我确没办法，因为一开始我们也不知道是什么病，可以说是有点乱投医，只是想如果是大医院肯定会查出问题的，只是没想到如果不是专科的医院也是无济于事的。

加油

      今天上妈妈家了，妈妈现在的情况是右眼皮眼尾处还有些搭拉，眼有些发花，鼻子会有发酸的感觉，除此外，基本不错，情绪特好。因为我单位最近特忙，半个月没回家了，所以爸爸妈妈看到我特高兴，我也不例外。听到妈妈有力的说话声，我恍惚又回到了以前，面前的是一个健康，快乐的妈妈。

      妈妈现在还是一天六粒小明。除此外，爸爸还给妈妈加的阿胶和人参，我现在不大清楚，人参吃了对这病有好处吗？请各位病友赐教。