重症肌无力病友之家问答讨论 → Ⅳ一晚期重症型

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陌上花开


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家弟,属于Ⅳ一晚期重症型:病程较长,已经发展成严重的卧床不起。手臂僵硬,小腿已经萎缩。

只有头部尚能活动。

早年没有找到病根,一直认为是小儿麻痹症,不管是西医还是中医都寻过无数,前2年才放弃治疗的。

今天在电视上看到和家弟一样病症的患者,才知道是这个症状。

这样的症状是否还能得到有效的治疗?

哪里有治疗这病的专科?

 

 

 

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暖阳
 


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重症肌无力根据症状分为几个类型.如单纯性眼肌型\延髓型\全身型等等.你弟弟的类型属于较重的那种,但用晚期来形容很不准确.最凶险的要数影响呼吸肌,这才是致命的.

建议你西医治疗,如和北京近可到北京医院\协和什么的都应该可以.虽然我不相信对这个病的所谓的西医教授,但是你还是可以找找北京医院的许贤豪教授,因为他们的病历较多,经验也较为丰富.祝你弟弟好运.

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ywj2099
 


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太愚蠢,太愚昧了,竟然直到今天才知道是这个病?我为你弟弟感到痛心,长时间得不到有效治疗,他将会非常难治。

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ywj2099
 


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赶快去医院让医生来判断。神经内科,几乎每间医院都有的,你就找最大的,看病的人最多的那间。

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ywj2099
 


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专科医院都是骗人的,就像河北以岭。去过的人都后悔。

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jeffrey


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赶紧到北京医院治疗吧,找张华,许贤豪或国红等都行。必须入院治疗一段时间。

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大洋彼岸


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引用
原文由 浩子 发表于 2008-9-15 18:47:28 :
二炮是有会诊中心,许贤豪就是那的医托儿。到北京医院挂许贤豪的号看他就给让助理给张名为林浩的名片让星期三下午去那报名去,先交400块钱找四个专家给你会诊,把检查从头到尾做一遍,说是为了确诊是不是MG。做手术的30000加一个手术费差不多就够了,不做手术的准备30000块钱基本就够了。这是许贤豪对我说的。因为我的医保关系在北京医院,所以我问能不能在北京医院住院治疗,他给我的回答是:“北京医院三个月也住不进来,医保医院还不好改,回去改一下不就行了吗。”当初要不是因为您是专家我没必要挂您的号呀,您是权威您还找其它专家给会诊来,让我心生疑惑。当天在门外也遇见了几个病友,成年人基本都给安排到二炮去了,甭管病情轻重都安排住院。有个刚出院回来复诊的病友住了四个月院症状已经没有了,但是每月得吃将近3000块钱的免疫制剂。真成了无底洞了。真应该听河南一个病友的话挂个张华的号看。希望越大失望越大。

[此帖子已被 浩子 在 2008-9-15 18:48:15 编辑过]


我个人认为许贤豪专家是一个“砖家”太没医德了。既然病这么久了,都没影响呼吸肌,还是有希望治好的。只是要很长的治疗时间

[此帖子已被 大洋彼岸 在 2008-9-16 12:51:43 编辑过]

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hankeshu


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去正规的大医院检查,不要去什么专科医院。情况不好必须用西药!

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春回大地
 


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太大意了,如果早点治疗的话我想还不至于现在卧床不起, 赶快去大一点或比较信任的医院去检查看看,多到论坛里来看看,最好是西药加中药加针灸,三管齐下,等情况好些后再喝中药慢慢调理.现在没有出现呼吸方面的问题应该还是有治的,心理压力不要太大,另外你方便的话把你住的地址告诉大家,以便大家帮你出主意.

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-09-16 15:48:29  IP:已记录
陌上花开


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原文由 ywj2099 发表于 2008-9-16 11:11:20 :
太愚蠢,太愚昧了,竟然直到今天才知道是这个病?我为你弟弟感到痛心,长时间得不到有效治疗,他将会非常难治。

 早几年我还小,爸妈对这方面的意识都很薄弱.....但是也尝试过四处寻医问药, 针灸.拔火罐.吃的用的都没办法.当时医生说什么的都有小儿麻痹症.06年的时候到厦门一个专治小儿麻痹症的医院,那个医生说的倒有点谱,说是他自身的力气会一点点慢慢的消失,他意思是这样的病只能等死`````

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-09-16 20:31:30  IP:已记录
陌上花开


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原文由 春回大地 发表于 2008-9-16 15:48:29 :

太大意了,如果早点治疗的话我想还不至于现在卧床不起, 赶快去大一点或比较信任的医院去检查看看,多到论坛里来看看,最好是西药加中药加针灸,三管齐下,等情况好些后再喝中药慢慢调理.现在没有出现呼吸方面的问题应该还是有治的,心理压力不要太大,另外你方便的话把你住的地址告诉大家,以便大家帮你出主意.


 

我是福建福州地区的`,昨天看电视看到个症状和家弟一样的,然后到网这去看了下这病的病症,才意识到家弟的病因.现在状态还行,但是生活不能完全自理.

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大洋彼岸


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这两天怎么都是福州的呢?我也是福州的。给我看病的是福州第七医院的柳延生医生,但他只是中医生,不会用西药。可能你弟要到福建医科大学附属第一医院神经内科找中西医都能治疗的医生看,针灸要到福建中医学院国医堂找余昌德医生,但,国医堂针灸科因装修从8.16日开始停诊,要找俞昌德医生看病的只能到他家里,(家天下,(秀山中学附近)A10152路公交车招呼站下,还要走10-15分钟的路程,家离市区太远了),他家的电话号码是87269998。

是肌无力还是重症肌无力?重症肌无力有救。

[此帖子已被 大洋彼岸 在 2008-9-16 21:40:25 编辑过]

[此帖子已被 大洋彼岸 在 2008-9-16 22:37:53 编辑过]

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mg


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强烈到医院治疗,正规医院不会因为装修而停诊!

 

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mg


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请版主查清"大洋彼岸"何许人也?

大家请从自上而下看他回复帖子,虽然我们无力但眼睛还是雪亮的

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-09-16 21:58:45  IP:已记录
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不要这样好不好?!!!大洋是一片热心,急切地想把自己认为好的医生和医疗机构告诉同城的病友,以免他走弯路。我想我还是分得清善恶的,我也在论坛上恶狠狠地骂过卖假药的人,我就觉得,大洋不是你想的那种托!!!!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-09-16 22:15:25  IP:已记录
大洋彼岸


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谢谢ywj2099。我是一个有十九年的MG,目前靠中药能正常上班。(基本上一天一次中药,一次补中益气丸)我只是不想大家走弯路,特别是福州的病友,我看了多数病友舍近求远地治疗,并被一些不良医生很宰,很心痛。大家都是落难人。

    mg请你认真看我发的所有贴子,我像一个医托吗?

 在福州市,国医堂是一家正规的门诊部。它主要由福建中医学院退休老师坐诊,省、市医保卡都能用,市民都认为是卧龙藏虎的地方。

 

[此帖子已被 大洋彼岸 在 2008-9-16 23:23:41 编辑过]

[此帖子已被 大洋彼岸 在 2008-9-16 23:38:47 编辑过]

[此帖子已被 大洋彼岸 在 2008-9-17 7:26:51 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-09-16 22:45:25  IP:已记录
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