天山雪莲您好！

  我在2001年14岁时查出来患有眼肌mg，胸腺有增生，当时医生建议手术，因为年龄小而采取了保守的治疗方法。今年再做ct发现胸腺并没有增生了，但是由于激素停药后病情加重（我断断续续服用了三年地塞米松，每次大约服用半年后因症状得到控制和担心副作用就停药了），现在咀嚼无力，全身乏力。我想手术治疗。我在您的帖子“香港重症肌无力互助小组讲座2008”里看到：

    “我99年在美国治疗时，哈佛大学的神经科教授就是这样说的，因为我体内没有检查到/抗体/，胸腺沒有瘤和增生所以不需要手术。”

    我想请问你查的是什么抗体，我也想查以便确定我的胸腺是否再我的病里起了不良作用，从而确定是否手术。是不是就是ACHR抗体？

同时也跟病友分享一下我的治病经历

   我最早是在8岁左右突然一天出现眼睛一大一小，在感冒后的灯光下看书会有复视，但没多久后症状自行消失了。在2000年左右症状又开始出现，但并不严重，也未确诊。2001年开始双眼睑下垂，在确诊后服用小明一日一片尚可维持。2004年因准备高考而病情加重出现了全身症状，在高考完后自行消失，眼睛还一度正常了。但是好景不长，上大学后症状又出现了，而且眼睛又左大右小变成了左小右大。2005年暑假在成都黄再军重症肌无力专科医院治疗，小明调到一日六片，地塞米松一日一片，并注射免疫球蛋白，辅以提气除湿的中药黄芪、当归、大枣、党参、牡蛎、附片、川乌、天麻等，煎服和灌肠，同时进行针灸刮痧等手段。两个月后症状基本消失。开学后中药间断，并停用了激素，症状复发。后服用激素后又好转，停药后又复发。如此反复了两次，现在全身乏力，咀嚼无力，服药后方能正常进食。现在小明一日六片，同时服用前段时间去广州刘小斌教授处开的中药，现已吃三副，无明显反应。

 刘教授的药方如下：北芪60 五抓龙60 党参30 白术15 当归10 升麻10 柴胡10 山茱萸15 甘草5 陈皮5   石    角斗15 枸杞子15 肉苁蓉15 淮山30

是ACHR抗体 ,因为目前能在化验室里检查得到的抗体只有这一种，而且这个抗体是和胸腺有关的。现在已经发现的另外的抗体还有十多种，只能在实验室里才能检查到，有部分抗体是和胸腺无关的，所以美国医生和香港医生都有这样的认为，和胸腺没有关系地抗体切除胸腺对mg的治疗没有效果，而且手术创伤对病人反而有不良影响。

不过，你的情况我不了解，建议你还是和你的主治医师多商量，听听他们的意见比较好。

用地塞米松、断断续续服用了三年地塞米松，每次大约服用半年后因症状得到控制和担心副作用就停药、注射免疫球蛋白，这三大错误令你变得现在这样严重了。

看过了

建议你:一,千万不要做手术;二,所谓刘教授的处方不能根治你的疾病

请问来特兄弟，为什么“千万不要做手术”？

答案很简单:手术不能根治此病.手术的真实作用:能使部分患者的症状在手术后2至3年内较手术前有明显的改善;但远期疗效不肯定;且有使病情加重的趋势.所以,真正医德高尚的西医也不会主张手术的;遗憾的是,目前不少西医还大肆夸大手术的疗效;不知其用意究竟如何?人们都知道:感冒有鼻塞,咳,头痛,发热等;如果你说鼻塞,咳,头痛等是由于发热引起的;那么,不存在发热患者的鼻塞,咳,头痛等又当如何解释?西医虽说:部分重症肌无力的患者伴有胸腺组织的病理学改变(肿瘤和/或增生);但,究竟是肌无力引起了胸腺组织的病理学改变;还是胸腺组织的病理学改变引起了肌无力?还是两者都只不过是一个现象?西医学并未给予肯定.也许有人会说:肌无力是症状,胸腺组织的病理学改变是体征;两者怎能与感冒的鼻塞,咳,头痛,发热等相提并论?在此需要提醒的是:老年痴呆症的痴呆是不是症状?其脑萎缩是不是体征?但两者究竟是否存在着因果关系?如果说是,为什么有的患者,痴呆症状很严重而脑萎缩的体征却很轻微?还有的患者,脑萎缩的体征很严重而痴呆的症状却很轻微?我个人的结论是:胸腺手术对重症肌无力没有治疗意义!从理论上都没搞清楚两者之间是否存在因果关系,就给患者实施手术,究竟是什么目的?说轻点,是拿患者当实验品;说重点,是坑害与欺骗患者的钱财!

那请问莱特兄弟我既不能手术，刘医生的中药也没用，你说我该怎么办？

看刘医生给的药方，应该会有效的，坚持吃一个月，甚至更久，不要灰心。同时我认为如果你离广州远的话，可以找自家附近的好中医看，药效都差不多。MG是长期体虚的集中表现，治疗时间长也是正常的。

我胸腺增大，现在也在吃刘医生的药，效果还可以吧。

再吃一段时间吧，中药那能那么快，需要坚持段时间的。

建议你做胸腺摘除，根据术后的情况，决定用药。我亲眼看见有的病人手术后症状得到明显改善，在医院观察一段时间就出院了。如效果不明显，根据情况进行大剂量激素冲击，然后采用免疫抑制剂替代激素。全身型的患者，最好手术治疗，否则病越拖越重，就不好恢复了。

我的经历是开始也保守治疗，后来变成全身型才做手术（胸腺增生），手术后引起呼吸困难，吃药慢慢调理后有改善，病情没有以前的波动大，相对比较稳定，现喝刘小斌的中药，慢慢减激素，总的感觉比手术前好。

我是去年发现,并确珍的.确珍后,做了CT,查出有胸腺馏.在一月内就做了手术.术后病情有一点点的加重,想是术后身体弱吧.手术半月就出院了.出院后,就用中药调理.和一天三次小明,一次半片.三月后,就可以料理家务了.到现在都比较优委稳定.现在服中药有一年了.小明现在每天服用二次了,一次半片.我在这里也只是说说我的情况,尽供参考.

我也觉得做了手术稳定很多，至少不会呼吸困难，以前保守治疗时经常呼吸困难，要输氧。

  刘小斌差不多是治疗MG最好的的中医大夫，他的药物要长期服用，不要期盼10天8天效果明显。

梅！

     你的手术是那里做的啊？我也打算做手术想问问你是那位医生主刀啊？介绍一下！谢谢！