重症肌无力病友之家我的治疗 → 在李庚和医生那的治疗周记

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rachel
 


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我在李医生那吃了14付了,小胖了3斤,没有出汗现象,每天屁屁超多,便便有点稀并且少~总有点拉肚子的感觉~,眼睛目前无好转,情况汇报完毕~

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love05729


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屁屁超多好像是共同現像!你吃的時間還短,一個月應該會有些效果。

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love05729


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很久没有上来写爸爸的病情了.真不好意思啊.因为两三天一写,没什么变化.所以就想间隔时间长点,好把爸爸的好转写上来.谁知.这几次我打电话,爸爸总说:还那样,效果不是很明显.听得出我爸也有点着急了.于是在群里问了一下,有没有人三个月还没有什么效果的.结果,雨情还有别外一位,都劝我坚持,说他们半年时才有效果.那我就劝爸坚持吧!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-27 09:19:30  IP:已记录
rachel
 


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我感觉有点小效果了,现在一片小明能撑一天眼睛

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love05729


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最近很心烦。因为爸爸的病情没有得到好转。我觉得有一部分原因是和他干活有关系的,我家是农村的,去年盖的新房,由于爸爸的病所以到现在还没有装门。因为爸爸会木工活,所以我家的门窗他都是要自己做。我劝他不要自己做了,买就行了,人家不会木工活的人家房子都不要门窗了,但他不听,总是说累了歇会就行了。而且爸爸总是心急,想着怎么还不好呢这病!唉!由于我在上海,家里就爸一个人,妈妈也去给弟弟帮忙不在家。说他也无用,他根本不听的。而且他心理脆弱,不敢说重了,说重了他马上就跟小孩一样的会发脾气和伤心。唉!于是在上周四我去找李大夫给爸拿药的时候提了一下爸这种情况,李医生一听就恼火了,说她不跟爸爸看了,两分钟就把我打发了。我心情很郁闷!心里真的很烦很烦。爸真的是没有耐心和不听话,我都烦他了。在给他看病的前两天晚上,我详细问了他的症状,挂电话时说再想起啥的打电话振我,第二天爸就打电话给我说这又不舒服了,那又不舒服了,晚上又打电话说,当时我正发作胃炎,吐的一塌糊涂,电话也不敢接,让老公接的说我洗澡呢正.唉,夜里输液到两点,第二天6点半就起床给爸去看病了.到那也怪我,实话实说爸的情况,结果李大夫基本没解答我的那么多疑问,很不悦的打发了我,说她不给爸看了.唉!烦死了.

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-05 09:29:53  IP:已记录
天山雪莲


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你和你爸爸都要耐心一些,中药不是激素,是要有一个比较长时间的治疗过程的,论坛上在李医生那里治疗的病人有百分之四十的人临床痊愈了,好转的更多,我妈妈4个月前也患了Mg,是我发现妈妈的一个眼睛没有神,还有点小,很像我初发病的那样,去医院检查结果真的中招了,医生开了小明,一天4次,一次30Mg,眼睛稍微好了一点,一个月后 (9月16日) 去了上海李医生那里,中药吃到现在2个多月,眼睛在慢慢好转,早上差不多已经正常,晚上差一些,看东西清楚很多了,我觉得吃中药半年后,我妈妈的眼睛会更好的。

你爸爸应该要配合医生的治疗,首先,Mg病人是不可以劳累的,木工活是强体力劳动,一个病人怎么忍受得了?再说,这样一边治疗一边干重活,神仙都医不好他的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-05 17:41:05  IP:已记录
海蓝港湾
 


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你父亲提到的药物叫加兰他敏,是类似于小明的药物。临床上优先选用小明。你可以给你父亲解释清楚。

具体关于这个药物请参考这个帖子:

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=3113

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谢谢雪莲阿姨和港湾。你们那么辛苦,每天却还抽出时间来帮助大家,真的谢谢你们。我年龄不大,下面有一个弟弟和妹妹也还都未成家,爸爸却得了这个病,让我真的感觉压力好大。有时候经常想为什么命运对我要这样,为什么在我还没有很好的经济基础的时候却就要为还不算老的父母操心,想到我的同学他们现在还是父母的掌中宝,还受父母的帮助与支持,我真的觉得他们好幸福啊!所以一直以为我的性格都不是很外向,经常觉得我的生活中少一些开心。但每次我将自己的负面情绪带给家人后我就又开始后悔,想以后一定要乐观,开心,耐心,稳重。因为至少我还有疼爱我的老公,还有能自食其力的弟弟妹妹,至少妈妈身体还可以。现在唯一希望的就是爸爸能听我的话,在家里老老实实吃药,玩,不要干活就行了。我觉得他不干活的话,身体一定会好的很快的,因为见过我爸的人都说他显年轻,可是我觉得不让他干活好像不大可能,至少在我家门窗没弄好的情况下我觉得我管不住他。唉!

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rachel
 


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不晓得你爸爸现在情况怎么样了?我的治疗似乎到了一个瓶颈期,呵呵~我要继续坚持~!·

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love05729


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很长时间没打电话问了.我想爸爸该以为我生他气了,不管他了,呵呵.其实是因为我忙.好.决定明天下午打电话.

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     嗨,我想请问你,你的病,大概治了多久好了喃?

     这个李医生,真的有这么厉害么 ?

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余生、
 


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     你们所说的 小明,是不是 新斯的明 ?

 

     为什么,我吃了这个药和没吃,效果都一样噢 。

     而且,眼皮都能提起来,只是有斜视和复视 。

     病魔伴随我了很多年,但是却从不肯离我而去 。

     这让我感到很痛苦 。

 

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love05729


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我爸爸现在的症状是:有一只眼睛睁不开,基本完全睁不开.另一只时好时坏,我爸现在走路,看人什么的,全都是昴着脖子看.身体方面还是不能干重活,提一箱奶走200多米就累了.

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-02-06 10:51:01  IP:已记录
love05729


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我爸吃的是新嗅斯的明吧好像.

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poppy


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给你爸爸说哦,既然已经决定治疗了,就要一切都听医生的,或者你可以告诉他,不听话药起不了作用,钱就白花了,也许他会听的,嘿嘿

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