10/18号，已经有一个月没有记录爸爸的病情了。因为这个月比较忙。现在挑几点补记一下。

十一期间，爷爷病重加去世，爸爸一天几乎只睡两三个小时，也走了不少路，加上中药吃完了，只吃一天三次小明，所以感觉病情有些加重，只是咀嚼功能还好。

10/9号爸爸第二次来上海看李大夫，药方稍加改动，又拿了一个月的中药加小明。10/10号爸在我这里熬了两剂中药，喝过后发现眼睛比单吃小明时睁的大了。不知道是因为爸爸看了电视的原因还是别的原因，感觉看东西很模糊，有些像看水中影子一样。

10/16号电话爸爸。说眼睛不是那么晃了，只是发现写了四五分钟字，眼前就越来越黑，几乎到了看不见东西的地步。这一点快吓坏我了！朋友们，请问你们有过类似的状况吗？！急啊！

10/28号,电话爸爸。说各方面又比前一段时间强了，胳膊和退在不干什么体力活的情况下跟没这病差不多，只是眼睛见轻的不太多，但也见轻了一些。现在不舒服的表现有：一、眼睛！一出家门仍感觉昏，睁不开眼，看东西仍有些变形！二、感觉气短：就是干活的时候感觉气不够用。

我30号要去看李医生了，去给爸爸拿药，邮到家里。回来后把邮药的情况写给大家看。

另外，请求朋友们一个事情哦：请不要只看，也留下点意见好吗？顶顶我的贴，让更多的朋友能够参考到。

不是不想留下建议，是目前自己还正在治疗中，如果有好转一定会贴出来的~呵呵~

好。顶你一个。我也在李医生那儿治疗，有一个多月了。请问楼主，你说你爸爸出汗，是因为什么原因出汗知道吗？与用药有关吗？我最近也老出汗

顶下楼主的帖子。如此细心的写下父亲的治疗记录。

我感觉我病症和你父亲蛮象的，都是时间比较长，我有差不多20年了，现在也主要是眼睛，全身轻度。

吃药的效果也跟你说的类似。我说说我个人的感觉，因为小明是缓解但不是治疗的药物，所以习惯了吃之后，如果断掉，无力感是很明显的。我身体感觉都还好，就是走路老有头晕目眩的感觉，因为眼皮睁不开，老是碰到东西有时候也摔倒。

还有肚子疼，心里空落落，加上拉肚子，那是小明的副作用，没什么的，小明刺激肠胃的。

干活的时候感觉气短，持久力不够。是的，毕竟是MG病人。所以楼主让父亲干活千万不要勉强过量。

 

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2008-10-31 8:14:14 编辑过］

好贴，顶一个。

我女儿也在李医生处治疗 ，眼肌型，目前已经没有症状。希望你能坚持治疗！！

引用：

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原文由 来特兄弟 发表于 2008-9-12 10:31:35 :
挂号费每次100多元,有什么资格如此昂贵?究竟有没有根治的真实病例?就凭几篇腐烂的论文?荒唐而可笑!------

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来特兄弟，说话别这么偏激。估计你也不是MG病人，如果是，不妨先到李医生那里看一下，也许你会改变看法。对于李医生的中药，别人的治疗效果我不知道，至少我是临床痊愈一年半了。目前已无一点MG症状。

我想，论坛里很多病友都亲身接触过李医生，不会怀疑李医生的医德和医术。

呵呵~吃李医生的药才1天，感觉屁屁真的放得满多的~甜甜的药吃起来还不错~楼上几位的眼睛都好了吗？~呵呵~我更有信心了~楼上的姐姐，您女儿现在多大呀？~你们好了的那几位都没吃过激素吗？呵呵~

又快一个月了，LZ的父亲现在情况怎么样了呀？~

不好意思，朋友们，我这一段时间因为忙给爸打电话打的少了。现在先简单说一下那天邮药的事情吧！

我那天在医院拿了一个月的中药后直接到了附近的邮局，用的是一个星期能到那种邮寄单，邮费一共是36元左右好像，单一个纸箱子收了我十几块。差不多50元寄了出去，我说下次自己带，邮局人说可以。差不多就是6天我爸收到药的。我家是河南开封杞县的一个乡村。我都是去周四上午李大夫上班那个医院看的。跑到延安东路上一个邮局寄的。延安东路和哪个路口我记不太清了。下次去了再记一下。

［此帖子已被 love05729 在 2008-11-7 9:34:25 编辑过］

10月30号寄过药那天晚上给爸电话。爸说感觉没有我上次打电话那次时的感觉好了，差了一点点。我说让他坚持吃药，别的也没上心。他嘱咐我打听一下病友有没有听说一个肌肉注射的药，叫什么“……兰它敏”，我也记不清了，这是音译啊，字我不知道怎么写的。说是我们村那个医生说的这个药治肌无力，我爸看了药瓶上写的第一项也是治肌无力。我因为很讨厌我们那的乡村医生，因为我觉得他们总是给爸乱看病！！让他乱吃药！所以我就把我爸凶了一顿！让他不要瞎吃药！！当然也没有向病友打听。

11月7号，今天爸给我打电话了。唉！不太好！事情是这样的：

11月2号我爸妈一大早起来要去开封市给弟送东西，因为起来的有点晚，车已经开到我村后面了，所以我爸妈就赶紧追，我爸说重东西都我妈拿着呢，但我猜我爸可能也拿了一点，加上比较慌，我爸说从那一天之后就感觉不大好了。腿走路走一会就又累了，昨天发现洗脸时拿毛巾擦一下脖子后面，感觉手无力。而且现在胸口老是不舒服，他说怎么不舒服法也形容不出来，就是敲敲打打就会好一些，或者哈一口气也会好一些。但他又说这两天他自己少吃了一颗小明。他又嘱咐我打听一下有没有病友听说过那个肌肉注射的药！他想打！我气的呀！说恨不得把那个村医掐死！不让他在我爸面前乱唠叨！朋友们，你们有没有听说过这个药啊？

我爸上厕所次数已经正常了，肠也不鸣了。但他现在的症状有没有病友也有过啊？

珍惜生活你好!我爸现在已经没有汗了,不知道是不是因为天气冷了的原因.这一个月已经不出汗了.原来出汗多的原因我在这个网站上听别的病友好像也有这个状况,说是因为身体虚的原因，让大夫下次开药的时候加点什么大麦夫什么的就好了。

朋友们,有没有最近发胖的?我爸好像因为吃这些药后胖了许多,而且这几天饭量变小了,一吃就饱.但是肚饱嘴不饱!