今年29岁，正准备结婚的我得了MG。我是一位非常不幸的患者，15年前就得了一场麻疹之后我染上了"慢性肾炎"，花去了3年的时间治疗好了。可5年前，肾炎再度复发一直到今年3月渐渐有所康复。可没想到，3月初出现了咀嚼无力，颈项发软1个月，后来出现四肢抬举困难，我以为是肾炎加重了，自己网上查，怀疑得了MG，去神经科检查，做新斯的明试验，是阳性，诊断MG。我怎么会这么不幸，随着一天一天的有所加重，自己忍痛和相恋4年的女友分手，自己的女友已经不小了，我不能再让她继续等待下去。自己得肾炎治疗了那么久，现在又加上这个顽固的疾病，现在除了治病，什么想法都没有。从5年得肾炎开始，就一直吃小强，现在3片。吃药看病让我累。吃饭前必须吃小强才有力，西药中药吃了也不见什么效果，我想通过手术彻底治疗．

我在网上看到“胸腺摘除手术”可以彻底治疗，不知道手术真的那么管用吗？希望各位做过手术的来讨论一下，把你们手术之后恢复的效果说一下，希望包含如下问题：手术前有胸腺瘤吗？MG几年后做的手术？手术后治愈了吗？手术后什么时候开始好转的？现在还在吃药吗？有哪些药？我希望这些问题能给我们MG患者提供一些“是否做手术的参考”，没做过手术的都来讨论。

［此帖子已被 海魂 在 2008-8-25 17:49:53 编辑过］

［此帖子已被 海魂 在 2010-6-23 21:10:48 编辑过］

不知道楼主有胸腺瘤吗？如果没有，或者只是有点增生，那么手术的效果并不好。而且手术后加重或复发的病友也不在少数。建议您先去做了胸腺的CT，再做决定吧！祝福您！得了MG也没有什么大不了的，您一定要有信心，我们的生活没什么不同。而且您现在发病时间不长，比较容易恢复的。只是以后好转了也要格外注意，复发是这个病的特点。只要多注意，很多病友也有几年不复发的。

同情楼主～

我做了手术～ 胸腺完全正常～

做手术是在确诊会半年做的，当时未到13岁～

做后主要服用小明和小强和一些辅助药物与，大概2年半后完全停药～

一切正常～我是女生～除了月经没得来外～其他都没问题～运动都没有问题～

我已经做了手术5年半了！

我跟妮妮姐的想法一样，楼主还是先去拍下CT，确诊下是否是胸腺瘤。

而且你要有心里准备，手术的效果是因人而异的，不是说做了手术，就一定能好的。

好在你MG的时间短，积极治疗的话，应该容易恢复的。

我只说我个人情况，我大概是7，8岁出现的单眼睑下垂，别的方面都正常，只是看起来一个眼睛大一个眼睛小那种。后来10岁的样子做了胸腺切除手术。自己感觉做了跟不做也没什么区别。中间有几年停了包括小明在内的一切药物，然后病情有加重，发展为全身型。

我做过胸腺CT，提示正常，肌电图也正常，就是新斯的明试验阳性。每天要吃5颗小明才有力气。我是重庆的病友，除了大坪医院动手术之外，重庆一直没有好的医院医生治疗这病，现在在李庚和这里吃中药。本来得肾炎小强就吃了5年了，不想再多吃小强了，要是胸腺割了对身体没什么影响的话，真想一下把它割了，做个正常的人。

做手术的效果也是因人而异的...不要对手术抱有太高的希望...........

海魂：我也是重庆病友，去年９月在大坪医院做了手术，我手机是：１３６５７６９９２９３

  做手术也是因人而异的，我本来没有MG，可是做完了手术就成了全身型的。手术不一定就好，而且不像你说的那样能完全的治愈。我觉得你还是查清楚了再说。如果胸腺没有问题做手术就没什么意义，就算是有问题手术后的效果不一定就好。

当时我是这样的想的，做手术还有一线希望，不做手术就没有希望，（当时我已经很严重了，激素对我几乎没什么好作用）反正做不做手术都要吃那些药，不如搏一搏，于是，动刀……

胸腺没有问题，估计不是胸腺影响的吧，会不会是你的肾炎？还是连续吃了那么多年小强免疫系统出问题了？如果是我，我会选去李医生那里吃中药，用中药来医

［此帖子已被 ywj2099 在 2008-8-27 12:50:12 编辑过］

有些问题,只要肯动脑筋,是不难得出答案的;手术若能有理想的疗效,有几个患者做不起此病的手术啊?又有多少家医院能做此手术啊?只有确实存在胸腺瘤的应该做手术以外;其余都是被骗;西医也应该讲医德,不要拿此病的手术骗人钱财------

什么事都是因人而变的，如果没有胸腺增生或瘤的话就应该不用做了吧

因为我也是动过刀的，现在过得还好

对于我来说心情是最好的药剂

水袖,XU MEI ，西西，YWJ2099，四月物语，你们做手术的时候都有胸腺瘤吗？

我现在正在吃李庚和的中药，已经吃了半月了，目前还没效果，明天又要去她那里开药了，明天估计李医生要给我小强的量了。我想要是吃上半年还是没效果的话，就想打算去开刀。

［此帖子已被 海魂 在 2008-8-27 16:53:30 编辑过］

手术前拍片无瘤，有无增生看不出，手术取出后病理检验确疹为增生，大坪医院胸外科王孝文主任比较专业权威，微创手术谭群友手术好评

我没有肿瘤，拍片的时候就知道了，但是医生可以从片子里看出有很明显的增生，对我来说是一定要手术的了，结果术后切下两叶胸腺，一叶脂肪化，一叶增生至正常人的17倍（听说）。大概因为增生得太厉害了所以术后恢复不太好，康复很慢，始终不能生活自理，按医生的话说你体内胸腺分泌的抗体已经太多了，要等它循环代谢出去还要慢慢熬~~~~~~~~~唉~~~~~~~~~~~~

请问一下~~MG一定和胸腺有问题吗~~?我曾经有个医生叫我去拍的不是CT是MR啊~~MR太贵了`~~

我觉得他根本是在骗我的钱,每个人都是CT,而我却是要去看MR我没有理会啊~~~

你们说胸腺增生会有什么迹象啊~~?一定要去照才知道吗???