[译贴]日本重肌论坛的发言 - 重症肌无力病友之家

３５４８　で、術前ステロイド投薬について相談した者です。
パソコンの調子が悪く、その後についてご報告出来ませんでした。
気に掛けて下さっている方がいらしたなら、申し訳ありませんでした。
皆様からのアドバイス、本当に有難く力を頂きました。
あらためてお礼申し上げます。

結論から言うと、初めの主治医のもとで入院手術治療を受けることになりました。

当初、術前ステロイド投薬の量について不安が募り、あれこれ情報を拾っていた訳ですが、
セカンドオピニオン先の医師の診察で、

・ステロイド投薬量（ＭＡＸ５０mg）としては妥当な線である。これはクリーゼを避けるため。
・当方での入院に於いても、治療計画は同等なものとなるだろう。
・副作用を最小限に留める管理はどこでもしっかりやる。大丈夫。
・長い付き合い型の病気ゆえ、通いやすい病院を選ぶのも重要。

と言うことで、初めの病院での治療継続を強く勧められました。

術後のステロイド投薬計画についても双方で尋ねましたが、
５０mgから減量に向かいたいが、若干増えるかは状態による、と言うのが共通でした。

セカンドオピニオンは、受けて本当に良かったです。
疑心暗鬼の不安は消え、自分の気持ちと希望をきちんと伝えた上で、
主治医の先生を信頼し、委ねて行こうと心が決まりました。
いよいよ、数日後には入院です。
ステロイドは、さらに増えるでしょう。
今、在宅３０mgの状態で既に血糖値が高くなり末梢神経麻痺が軽く出ています。
これから待ち構えている、外科的手術の恐怖もあります。
入院期間も、どの程度で切り上げることが出来るのか・・・

不安は尽きず、浮き沈みの多い不安定な精神状態ではありますが、
病名が確定してから、自分の心境には新たな展開も開けてきました。
周囲の人々が寄せてくれる、優しさ思いやりの心。気付かせてもらいました。
状態は決して良い訳ではないのに、小さな幸せはいっぱい感じることも出来るんだなって。
街路樹の緑に生きる力を感じたり、蝉の鳴き声が応援歌たったり。

前向きに明るく穏やかに生きたい。感謝してご報告を締めます。
無事退院して再びパソコンに向かえる日が来たら、
みなさん、再たおしゃべりに参加させてくださいね。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　アンドレア

我是3548楼，探讨术前如何服用激素的那个人。

因为电脑状况不太好，所以那之后一直没有跟大家报告情况。

向挂念我的朋友说一声对不起。

大家的建议对我都非常有益，再一次致以诚挚的谢意。

结论是，遵从最初的主治医师的意见，住院手术治疗。

当初对术前的激素用量非常的不安，这也是到处打听这个问题的原因。

第二诊断处的医生对我做了以下诊察报告：

·激素用量在（ＭＡＸ50mg）的妥当线上是为了避免危相的发生。

·在我方住院，治疗计划也会成为同等的事情了

·我们会严格把副作用控制在最小限度，请放心

·由于是长期需要配合的疾病，选择一所来往容易的医院很重要。

如此，我被劝说在最初的医院继续治疗了。

关于术后激素用量的计划，双方都研究过，本来想从50mg慢慢减量的，但是双方都说药量的增减要根据状态来看。

第二诊断处的医生说，我接受得相当好。

这样，我消除了疑神疑鬼的不安心绪，在好心情和希望的基础上，对主治医生的信赖，决心把自己委托给他们了。

很快，几天后我就要住院了

激素也就会迅速的增加吧

现在，在家服用30mg的状态下，血糖已经有点升高，末梢神经也出现了轻微麻痹。

目前就是做好准备等待了，但是仍旧怀有对手术的恐惧。

住院期间，能够恢复到什么样的程度才能出院呢？

不安还是无法遏制，仍旧还是在浮浮沉沉的不安的情绪状态里。

但自从病名确定下来以后，自己的心境就展开了很多。

我感受到了周围人给予我的和善同情的心。

我的状态虽然绝对称不上很好，但已经感觉到了小小的幸福。

我能感觉到林荫树的生命力，蝉的叫声就是我的助威歌。

我想面向前方，明亮的平静的生活。

最后怀着感谢结束我的汇报。

如果平安的出院的话，我会再次用电脑跟你大家叙谈。

欢迎大家再次参与讨论

アンドレア

［此帖子已被滑翔翼在 2008-8-24 19:07:51 编辑过］

久违了，两个小样！