[建议]一个MG患者的肺腑倡议 - 重症肌无力病友之家

致全体重症肌无力患者的倡议书

各位重症肌无力患者，各位病友，各位朋友：大家好！

不久前经人介绍来到这里，感到很亲切，也很感动。

看着一个个网友的留言，回想起自己这些年的经历和那么多病友的遭遇，许多话感到实在是如骨鲠在喉，不得不说。

我是石家庄市的一位重症肌无力患者，2003年发病确诊，因胸腺瘤在省四院做的胸腺切除手术，手术后病情加重，靠口服溴吡斯的明维持了几个月，仍不能有效控制；后听说“以岭医院”治疗重症肌无力，便又到以岭医院治疗，吃了几个月“重肌灵”花了不少钱，仍然不见好转，最后经人介绍到石家庄市第一医院找并没有多大名气的乞国艳医生治疗仅1个月，症状就完全缓解了，从她的中西医结合治疗理论思想到具体治疗方法、治疗效果，都不得不令人信服。

据有关资料介绍，重症肌无力是一种文明病，主要为工作生活压力及免疫系统失调所引起，随着工作节奏的加快，估计这种病的发病率还会上升。生病是生活中的平常事，不管大病小病，人们生病后都会去求医问药，但在这个过程中，人们对病痛、对医生的态度是各种各样的。而态度的不同，会导致治疗的结果大不一样，人们的健康状况也会因这种态度的不同而很不一样。看病的过程其实也是一个追求真理，寻找光明的过程。静下心来回顾自己乃至发生在众多重症肌无力病友身上的诸多事情，我感慨太多。今天，特在此提出以下肺腑倡议：

一、得病不要害怕。要加强自身学习，通过学习来认清这种病的特点和规律，然后在工作和生活中做到适应这种病的“习性”，不要“刺激”它。在心态上要做到坦然面对，积极治疗，不要恐慌，要顺其自然。

二、求医不要盲目。我见到有两种极端情况：一种是在心理上崇拜“大医院”，崇拜“名医生”，专门到“大地方”、“大医院”找“名医”，似乎只有这样才能“治病”，要知道这是一种疑难病症，说不定今天还没有出名的某个人却正在“研发”着更先进、更有效的治疗办法呢，我们每一个患者都要勤于思考，善于分析，要明确自己的目的是为了“治病”。这也是我对“某名医院”里一边是不少患者住了几个月院，花了几万元，病没有好转，流着眼泪痛苦地走出这家医院，一边又有不少“慕名”而来的患者再次走进这家医院，这让我感到十分难过，哀其不能及时醒悟。另一种是预期目标不高，只要病症不加重发展，只要药价不太贵，随便找个医院开点药维持住就行，用药及治疗都很不规范，结果不但不治病，反而因为药物的副作用使身体变得越来越差，也影响了以后的治疗。比如胸腺切除手术，这在医院属于小手术，技术成熟，几乎没有风险，因此我就没有必要到北京医院去做手术，去花更多的钱遭更多的罪去买所谓的“心里塌实”。

三、要学会甄别医院和医生。目前，我们从网络上查询可以发现，全国各地号称可以治疗“重症肌无力”的医院很多，而且绝大多数是“民营”医院，对这种越是疑难病症而“民营”医院越是能“包治”的现象，我们要提高警惕，因为“民营”医院是纯粹以盈利为目的的，这些年，我们耳闻目睹上当受骗的病友太多了。

从目前情况看，大家比较认可的治疗“重症肌无力”的方法有：中医方法、西医方法、中西医结合方法、759疗法、马文环梅花针等。但具体到我们每一个病人，我们就要考虑，那种方法的医疗费用我们能够接受？那种方法能够在更短的时间内达到症状缓解的治疗效果？那种方法疗效巩固不易复发？那种方法能够使我们在最短的时间内彻底摆脱药物依赖等？对于那些治疗费用很高，症状缓解出院后又频繁复发，3年以上仍然不能完全停药的医院和医生，我们要果断地对其说“不”，并负责任地将这类医院的治疗情况转告其他病友，劝其不要重复上当。

四、不要自以为是。有些病人得了几年病，觉得自己久病可以成医了，医生的话也听不进去了，固执己见，自己给自己确定治疗方案，有的固执地认为在家仅靠口服药物也能改善病症，坚决不肯住院，不相信医院所谓的系统治疗，只要求医生给开点药自己回家口服慢慢养。有的点名要医生今天给开这个药，明天那样治疗，影响了医生和患者的关系，由于治疗的不系统和不规范，症状长期不能缓解，影响了治疗效果。

五、要用科学的态度与疾病斗争。“团结就是力量”，我们众多病友之间的这种相互勉励是非常可贵的。但我们还要学会用科学的态度与疾病斗争，有的病友长期服用溴吡斯的明，似乎要与溴吡斯的明相伴终生，甚至超量到每天服用11片，要知道，溴吡斯的明不能从根本上治病，长期服用对身体的副作用很大，而且会增大今后的治愈难度，这样对待自己是不负责任的，也是不科学的。要转变观念，采取积极的态度和方法进行治疗。

六、不要轻言放弃。有些病人由于用了很多方法治疗了好长时间但效果仍然不明显，所以对一切都丧失了信心，认为这就是“绝症”，没有哪个医院哪个人能治好。或者因为经济原因，觉得难以承受，放弃了进一步的治疗。

七、不要心存顾虑。有的病人担心单位同事或家人知道自己得了这种病会有不好的影响，结果是有的是瞒着“单位”，有的瞒着“妻子”、“老公”，象做“贼”一样来看病，这样的心态来治病，能有好的效果吗？应该放下思想包袱，坦然面对。

八、要开阔视野，走出自我。有些人宁愿相信一些道听途说来的传言，也不肯到医院做一番实地考察，或到该院以往治疗过的病友那里证实一下这家医院的治疗效果，结果是浪费了时间，花了冤枉钱。希望所有病友都要提高警惕性，走出心理误区，要重治疗效果，相信事实。如果在某一个地方治疗一段时间仍没有明显效果，要果断离开这里另寻高明，不要把自己的血汗钱再傻呼呼地往这个黑窟窿里扔。

九、要相信自己。重症肌无力是一种疑难病，对这一点，我们要有清醒的认识。常言道“三分治，七分养”，对重症肌无力这种病就更是如此，只要我们坚持“治病有道”，“保养有道”，生活有规律，相信最后的胜利会属于我们，健康会属于我们。我们还要做治疗重症肌无力的义务传播者，让更多的病友少走弯路，不花冤枉钱，早日康复。

引用：
原文由 阳光普照 发表于 2005-7-11 10:16:03 :
致全体重症肌无力患者的倡议书
各位重症肌无力患者，各位病友，各位朋友：大家好！
不久前经人介绍来到这里，感到很亲切，也很感动。
看着一个个网友的留言，回想起自己这些年的经历和那么多病友的遭遇，许多话感到实在是如骨鲠在喉，不得不说。
我是石家庄市的一位重症肌无力患者，2003年发病确诊，因胸腺瘤在省四院做的胸腺切除手术，手术后病情加重，靠口服溴吡斯的明维持了几个月，仍不能有效控制；后听说“以岭医院”治疗重症肌无力，便又到以岭医院治疗，吃了几个月“重肌灵”花了不少钱，仍然不见好转，最后经人介绍到石家庄市第一医院找并没有多大名气的乞国艳医生治疗仅1个月，症状就完全缓解了，从她的中西医结合治疗理论思想到具体治疗方法、治疗效果，都不得不令人信服。
据有关资料介绍，重症肌无力是一种文明病，主要为工作生活压力及免疫系统失调所引起，随着工作节奏的加快，估计这种病的发病率还会上升。生病是生活中的平常事，不管大病小病，人们生病后都会去求医问药，但在这个过程中，人们对病痛、对医生的态度是各种各样的。而态度的不同，会导致治疗的结果大不一样，人们的健康状况也会因这种态度的不同而很不一样。看病的过程其实也是一个追求真理，寻找光明的过程。静下心来回顾自己乃至发生在众多重症肌无力病友身上的诸多事情，我感慨太多。今天，特在此提出以下肺腑倡议：
一、得病不要害怕。要加强自身学习，通过学习来认清这种病的特点和规律，然后在工作和生活中做到适应这种病的“习性”，不要“刺激”它。在心态上要做到坦然面对，积极治疗，不要恐慌，要顺其自然。
二、求医不要盲目。我见到有两种极端情况：一种是在心理上崇拜“大医院”，崇拜“名医生”，专门到“大地方”、“大医院”找“名医”，似乎只有这样才能“治病”，要知道这是一种疑难病症，说不定今天还没有出名的某个人却正在“研发”着更先进、更有效的治疗办法呢，我们每一个患者都要勤于思考，善于分析，要明确自己的目的是为了“治病”。这也是我对“某名医院”里一边是不少患者住了几个月院，花了几万元，病没有好转，流着眼泪痛苦地走出这家医院，一边又有不少“慕名”而来的患者再次走进这家医院，这让我感到十分难过，哀其不能及时醒悟。另一种是预期目标不高，只要病症不加重发展，只要药价不太贵，随便找个医院开点药维持住就行，用药及治疗都很不规范，结果不但不治病，反而因为药物的副作用使身体变得越来越差，也影响了以后的治疗。比如胸腺切除手术，这在医院属于小手术，技术成熟，几乎没有风险，因此我就没有必要到北京医院去做手术，去花更多的钱遭更多的罪去买所谓的“心里塌实”。
三、要学会甄别医院和医生。目前，我们从网络上查询可以发现，全国各地号称可以治疗“重症肌无力”的医院很多，而且绝大多数是“民营”医院，对这种越是疑难病症而“民营”医院越是能“包治”的现象，我们要提高警惕，因为“民营”医院是纯粹以盈利为目的的，这些年，我们耳闻目睹上当受骗的病友太多了。
从目前情况看，大家比较认可的治疗“重症肌无力”的方法有：中医方法、西医方法、中西医结合方法、759疗法、马文环梅花针等。但具体到我们每一个病人，我们就要考虑，那种方法的医疗费用我们能够接受？那种方法能够在更短的时间内达到症状缓解的治疗效果？那种方法疗效巩固不易复发？那种方法能够使我们在最短的时间内彻底摆脱药物依赖等？对于那些治疗费用很高，症状缓解出院后又频繁复发，3年以上仍然不能完全停药的医院和医生，我们要果断地对其说“不”，并负责任地将这类医院的治疗情况转告其他病友，劝其不要重复上当。
四、不要自以为是。有些病人得了几年病，觉得自己久病可以成医了，医生的话也听不进去了，固执己见，自己给自己确定治疗方案，有的固执地认为在家仅靠口服药物也能改善病症，坚决不肯住院，不相信医院所谓的系统治疗，只要求医生给开点药自己回家口服慢慢养。有的点名要医生今天给开这个药，明天那样治疗，影响了医生和患者的关系，由于治疗的不系统和不规范，症状长期不能缓解，影响了治疗效果。
五、要用科学的态度与疾病斗争。“团结就是力量”，我们众多病友之间的这种相互勉励是非常可贵的。但我们还要学会用科学的态度与疾病斗争，有的病友长期服用溴吡斯的明，似乎要与溴吡斯的明相伴终生，甚至超量到每天服用11片，要知道，溴吡斯的明不能从根本上治病，长期服用对身体的副作用很大，而且会增大今后的治愈难度，这样对待自己是不负责任的，也是不科学的。要转变观念，采取积极的态度和方法进行治疗。
六、不要轻言放弃。有些病人由于用了很多方法治疗了好长时间但效果仍然不明显，所以对一切都丧失了信心，认为这就是“绝症”，没有哪个医院哪个人能治好。或者因为经济原因，觉得难以承受，放弃了进一步的治疗。
七、不要心存顾虑。有的病人担心单位同事或家人知道自己得了这种病会有不好的影响，结果是有的是瞒着“单位”，有的瞒着“妻子”、“老公”，象做“贼”一样来看病，这样的心态来治病，能有好的效果吗？应该放下思想包袱，坦然面对。
八、要开阔视野，走出自我。有些人宁愿相信一些道听途说来的传言，也不肯到医院做一番实地考察，或到该院以往治疗过的病友那里证实一下这家医院的治疗效果，结果是浪费了时间，花了冤枉钱。希望所有病友都要提高警惕性，走出心理误区，要重治疗效果，相信事实。如果在某一个地方治疗一段时间仍没有明显效果，要果断离开这里另寻高明，不要把自己的血汗钱再傻呼呼地往这个黑窟窿里扔。
九、要相信自己。重症肌无力是一种疑难病，对这一点，我们要有清醒的认识。常言道“三分治，七分养”，对重症肌无力这种病就更是如此，只要我们坚持“治病有道”，“保养有道”，生活有规律，相信最后的胜利会属于我们，健康会属于我们。我们还要做治疗重症肌无力的义务传播者，让更多的病友少走弯路，不花冤枉钱，早日康复。