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梅子
 


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祖孙3代6人患重症肌无力难咀嚼食物

2008年08月06日11:11  新安晚报

  看过电视剧《过把瘾》的观众,一定会为剧中男主人公方言的命运惋惜不已,夺走他幸福生活的“杀手”——重症肌无力也因此被人所熟悉。患上重症肌无力的人,虽然还有思想,但是手脚却不听大脑指挥,甚至连咀嚼食物都是一件异常困难的事情。

  在枞阳县浮山镇鞠隐村时庄组有这样一户人家。因为受遗传影响,祖孙三代竟有六人相继患上重症肌无力,其中两人已经不幸去世。近日,记者来到这户人家进行探访。

  ■厄运连连

  一家六口身染怪病

  走进小屋,记者看见本该享受天伦之乐的86岁老人汤同普正在给三儿子汤传贵喂药。老人用小勺舀起一勺熬好的中药汤,轻轻吹了几下热气,然后像哄孩子般地对汤传贵说:“甜、甜、甜”。可能是汤传贵被药汤呛了一下,一口药水喷在老人的脸上,而汤同普却一点也不恼,只是心痛地看着地上的药汤,喃喃自语地说:“药浪费了,老五就没得喝了。”

  “自打40多岁开始,我除了汗水就是泪水。”汤同普哽咽地告诉记者,他在30岁左右与妻子徐某结婚,后来发现徐某娘家陆续有人身染怪病死亡。汤同普一直很担心厄运降临到妻子身上,然而不幸还是在徐某45岁那年降临了,她也染上了怪病。为了给妻子治病,汤同普把家里所有值钱的东西都变卖了,但最终未能挽回妻子的生命。1994年,徐某在57岁那年不幸去世,离开了丈夫和六名子女。

  然而,厄运并没有结束,汤同普的二儿子汤传义、三儿子汤传贵、五儿子汤传华、小女儿汤永花相继染上怪病。更让汤同普深受打击的是,2004年,他的孙子汤中胜也染病,不得不辍学在家。

  ■梦断怪病

  幸福家庭接连破碎

  汤同普说,他家祖孙三代六口人得的怪病叫“重症肌无力”。染病后,患者身体不听大脑指挥,走路跌跌撞撞,没有力气拿东西,有话讲不出来,甚至连舌头都动弹不得,以至于咀嚼食物都很困难。

  怪病不仅给这家六口人带来生命威胁,也摧毁了幸福的家庭。汤传贵是汤同普的三儿子,初中毕业后拜当地一位木匠为师,由于聪明好学,很快就学了一身好手艺。汤传贵艰难地回忆起当初那段美好的时光,他说,上世纪80年代初的手艺人几乎都能赚到钱,“鞠隐村第一台电视机就是自己买的,当时经常有人从几公里外跑到我家看‘稀奇’”。

  1999年,汤传贵患病不到两个月的时间,他的家庭就破碎了,父亲承担起服侍他的重担。绝望的汤传贵曾偷偷喝下半瓶农药,躺在床上等死,可命运偏偏捉弄这个不幸的人,一名邻居及时发现了,并将他送到医院抢救了过来。

  汤家老五叫汤传华,今年40岁,初中毕业后驾驶三轮农用车赚了一些钱。当他染上怪病后,他的妻子丢下丈夫和一对儿女离家出走。汤同普说,如今,他每天要为两个儿子烧饭、洗衣,甚至在他们心情不好的时候,还要无端挨他们的打,“好在二儿媳还在照顾我们。”

  ■生命坚强

  孙儿不畏病魔欲写书

  汤同普所说的二儿媳叫陶春花,她嫁给了汤同普的二儿子汤传义。陶春花说,汤传义年轻时学了竹编手艺,制作出的竹制品在当地小有名气,生意也特别红火。然而,汤传义在一次开山炸石时,被炸药炸掉了右胳膊。1996年,汤传义又染上了怪病,家庭状况雪上加霜。

  “在他最需要我的时候,我不能离开他。”陶春花说,2006年7月份,汤传义的生命走到了尽头,伺候患病丈夫的辛酸和艰辛只有她自己知道。

  更让陶春花几乎崩溃的是,2004年,她的儿子汤中胜也染上了和他父亲一样的病。“虽然四肢不缺,但却不能正常行动;双手虽然十指尚在,但却没有一个手指可以灵活运动。弯腰和抬腿,吃饭和穿衣,这种看上去轻而易举的动作,对我来说却非常吃力。”汤中胜这样描述自己的病情。

  汤中胜说,自患病那天起,他就暗下决心,绝不能像叔叔们那样被动地等待生命结束的那天,“苦难的家庭,有着太多悲情故事,我想以《奶奶的礼物》为题写一本书,反映一个特殊家庭的不幸,以及这个家庭与命运做斗争的故事。”

  虽然汤中胜显得非常乐观,但是他也有一个放不下的心事。他对记者说:“我的母亲是一个非常辛苦的人,我死后愿意捐献眼角膜和肾脏,惟一的条件就是受捐人要照顾从来没有抛弃过他们一家人的母亲!”

  本报记者 蒋六乔

http://news.sina.com.cn/s/2008-08-06/111116071814.shtml

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2008-8-6 17:45:39 编辑过]

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恋网的鱼


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不是遗传可能性很低的吗?

是不是与妻子的遗传基因有关?

可是论坛的许多病友的孩子现在都是健康的?

是不是一方患病基因都存在隐患?

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天山雪莲


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暖阳
 


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他们不一定是mg,也许是进行性肌营养不良等其它毛病。

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天山雪莲


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暖阳说的对,这样的现象绝无仅有,很有可能是别的肌肉病。

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天山雪莲


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奇怪网管竟然删除了我的留言。

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大洋彼岸


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曾经看到MG是多基因遗传病的说法。我个人观点,因一切疾病都与他的基因有关,由于是多基因遗传病才使他遗传的机率小(要多个基因异常才表现MG)。世界难题啊!

为预防起见有MG的人最好不要与有MG的人结婚。怀孕期间母体的身体状况,营养水平也很重要。

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mclz
 


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我们家订了《新安晚报》,刚刚看完报纸,发现论坛已经发帖子了

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-08-06 23:22:16  IP:已记录
期待明天
 


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同意暖阳和天山雪莲,重症肌无力的可能性小,因为他们不一定能到非常正规的医院全面检查。对部分患者来讲(特别是眼睑不下垂抗体试验阴性的),在北京医院区别重症肌无力和其他类似肌疾病都很比较麻烦,报纸虽然报道,那只是记者的事。

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春回大地
 


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我也同意天山雪连的说法,不一定是mg,不是说mg的遗传性很小么,或许他们家根本就没有通过正规的检查。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-08-07 16:17:44  IP:已记录
小黑裙
 


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同意楼上各位的说法....

不要把我们MG说得超恐怖.

不过生活倒是挺苦的.

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-08-07 23:56:23  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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遗传是一定会存在的,但是这种基因并不是每个直系亲属都会发病,还和个人的生活习惯,所受的伤害会有关系。断病根一定要先把不良的生活习惯改掉。经过多方证实,这个病受风寒邪气影响非常大,病人一定曾经受过寒气。病友们可以自查自己是不是怕风怕下水便知道了。

      在家看电视,看到过好几个家庭都是祖孙三代遗传,或者是姐妹同病,也有几个康复了的。得这个病的家庭真是不幸啊,家中都一贫如洗,还要受人歧视,真是可怜。

[此帖子已被 苹果妹妹08 在 2008-8-9 10:19:01 编辑过]

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水袖
 


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我也在电视上看到过类似的纪实故事,祖孙三代,全是瘫痪或无法自如行动的病症。全部靠一个年逾七十的老太太照顾自己的老伴,儿子和孙子。过的很困苦。

病名我想不起来确切的了,但是不是M G。

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来特兄弟


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我在看

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sxwqn888


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重症肌无力是经络病的临床症状,经络病的临床症状:偏瘫,胳膊腿不能动,僵硬,萎缩,肢体逆冷,麻木,颤抖,无知觉,无力,软弱,疼痛,肿胀,粘连,活动异常,闷气,偏正 头痛,高血压,高血糖,低血糖,高血脂等。经络病是遗传的,遗传的临床症状不一样。

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