患MG已经有几十年了，从小孩子开始一直延续到现在，仍旧是软软的，每天疲累得只想睡觉

没办法正常工作

想问一下，患MG无力的大家，现在是如何解决生计问题的？指点一下

在家老公养着，我倒是想自己养活自己，可惜没那个本事．

自己在单位工作,工作比较轻松一些,所以工资也比别人低些.

我和楼上一样,工作悠闲,工资低.

我也一样，轻松但工资非常低，生计和治疗主要靠父母老公支援。知足长乐，减激素是我最重要的工作。

我每天想睡觉，睡觉成了最大的爱好了，出去走一走就觉得累，要睡觉，这个生计可如何解决呢

一样，看书或者注意力集中一点就累，无业，靠父母养……

我有固定的工作，教师职业。

只是我想发动群内的病友，推荐一两个文笔好的，上书国家民政部，对患此病的病人在找工作上给于照顾。上书中国红十字会，对经济困难的病友提供帮助。上书卫生部，把此病列为特殊病种。

工作是有,就不知道能做多久.

楼上的说得对,给我们这种人也来点保障!

我也想知道大家的情况，自己还要多努力

真是同病相怜哪!

像我们这种病就怕累,健康的人找工作都很难,更何况是我们了.

不过我听说今年好像国家有什么大病救助,到年底拿住院和买药的发票可以报销一部份.

［此帖子已被 ann 在 2008-8-14 18:16:20 编辑过］

倒霉.我也是靠父母养...不知道父母老了会怎么样!!!

我认为大洋彼岸的建议很好，值得考虑。

我个人以为，除了要在社会上力争MG病人的权益外，更多还要我们自己面对生活的现状

想办法解决生计，或是缓解家庭对我们的负担压力

我是病后才被迫改行开始写作的，虽然不如人意，但从几个月不拿稿费，到第一次拿到80块，和后来基本可以自给生活费和药费，我经历了差不多四年的时间。

我们很多病友虽然不能外出，但是可以上网

网上的工作很多，可以自己找。有的可以替网站点网页，赚广告点击率，有推手，炒手，写手，画手……

说一件我十分佩服的事，一个女孩，16岁家里遇到强盗，母亲被害，她被砍成高位截瘫，除了头，没有能动的地方。但是她用了四年功夫，学会用嘴打电脑，并制作出了动画，成为闪客，还获了国家大奖，现在自己开一个很不错的工作室，收入自然不用说。

比起她，MG真的幸运，可是人家都能活得那么好，我们将来还会吃不上饭？

［此帖子已被 清昭 在 2008-8-18 17:23:16 编辑过］

不知道怎么描述好。

以前的情况就不多说了。

现在在做工作交接，想换个不怎么接触电脑的工作吧。

不过好像不太现实，因为现在那都要用到电脑。

准备继续专业，画画吧，画漫画。

坚持画几年，投稿来赚生活费吧。

同时也学学写作，毕竟要自己写些剧本，才有得画，以后才能有点成就。（自己总是这么安慰自己的）

-------------我自己养自己压力到是不大，就是帮助不了父母太多，让我倍感精神压力的大，

有时候真的难以承受。不过，努力一切总会有的。

大家加油！

我内心最大的愿望就是，赚N多钱，带我奶奶出国旅游一趟。

奶奶年龄大了，我得加紧步伐。

我不想遗憾。

--------------------大家努力实现自己内心的愿望吧！！！