重症肌无力病友之家问答讨论 → [分享]论乞国燕之不复发

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水袖
 


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呵呵,是的呢。

看到这样的帖子,这样的回帖,总让人觉得,该怎么形容呢?温暖?感动?

同时也自我反省。我眼睛的问题满严重的,反正看到我的人就知道我身体不好。

再加上以前甲亢,眼球突出,眼睛看上去总是肿肿的样子。T3,T4是回复正常了,可眼球没那么容易回到原位。

四处求医,得到的答案只有一个:很难,很难治,很难恢复。

想缓解,除了多休息,也不知道还能从哪方面去调理。

哪位病友有这方面经验,可以指教下?

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-19 18:25:13  IP:已记录
竹一章
 


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水袖姐:我是竹一,以前的密码忘记了,

我和你一样,是肌无力伴甲亢,一个月前又复发了,严重的复视,眼睛肿肿的,6月7号去广州看了到今天也没有多大改善.

检查T3和T4都正常,也不知道是什么原因复发的,临近考试了,真是郁闷极了~~~

和你一样,好想知道怎么样才能治好呀!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-20 15:03:29  IP:已记录
大鸟


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各位病友大家好!首先先祝福大家都能早日康复!

我儿13周岁,08年1月发病,眼睑下垂,经诊断为MG2A后,3月到北京治疗,大剂量激素冲激一周,眼肌恢复正常。回家后小强每日12片分两次服用,小明日两片.现减至小强日3片,小明照旧.因服用激素造成我儿面部痤疮、身体很胖、血压高,感到激素的副作用非常可怕。现已减至3片,原次服1。5片,现顿服3片(每日早上服用),但近几日晚发现其眼肌没有改变服药方法之前那么好了.我非常害怕会复发.近两个月儿子酷爱篮球,经常参加比赛,不知大运动量对身体恢复有什么特别影响吗?请各位病友多多指点是否应恢复按日按次服小强?

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-22 20:15:20  IP:已记录
huajay
 


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     mg2a是眼肌型吗?就算是眼肌型,也不应该打正规篮球比赛,因为那个运动强度,激烈程度太大。但是如果是几个好友打着玩,应该鼓励,就当健身。生命不息,运动不止。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-23 03:43:09  IP:已记录
大鸟


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是轻度全身型靠近眼肌型,资料上这么说。但我儿发病到现在身体特有劲。他没发病前是校足球队和蓝球队的主力队员,中短跑也很快。可以说是体育健将。不知就怎么得了这病呢?刚开始我都要疯了,到处去确诊,在本地医院检查出来也不信。后来又到沈阳北京最终确诊。在北京冲击激素。眼肌回位了。但使本来自信帅气的儿子脸上长满了座疮。甚至身体虚胖血压升高。我曾无数次问自己究竟对儿子做了什么,这样治对吗?。大夫说停了激素副作用就会消失。但我又怕他的眼睑下垂复发。无意中找到了这个网站知道这个大家庭里有这么多坚强的伙伴。看了大伙的许多帖子使我坚强多了。我祈祷您们和我儿子早日找到好的方法,使你们早日健康。我儿子现在还是爱运动每周都和几个好朋友打蓝球。并参加年级蓝球赛。虽然我很焦虑但我真不知下一步会怎么样。我想让他服些中药,各位朋友请给点建议好吗

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-23 12:54:59  IP:已记录
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