从小就是个很好强的人,自尊心也特别的强!在小一到三年级的时候,我的功课还是名列前茅的!
可是事件发生在1992年,我刚要上小学四年级的时候,我不幸患上了MG这个病!父母带着我在本市的各大小医院看遍了,就是没有医生知道是什么病! 各个医生对我的病情是什么方法都用尽了(有在腿上针炙的,看着满腿的针,如果是越长大的我,现在看了一定立马晕过去) (还有在我眼睛上面打针的,好痛
) 直到奔波多家医院之后,终于找到那家医院的院长,据说是刚从上海学成而归!所以他们一看我的病情就断定是MG了,在我的腿上打了一针后马上确认为MG病!
现在来说说我的经历(痛苦不堪回首的往事,却历历在目,一辈子挥之不去)
确认病情之后,医生却还是拿不出药给我治,好不容易通过熟人找到了个眼科医生,(当时他承诺他能拿到药,可是每次我妈带我去他家拿药,都得带上好多海鲜之类的送他花了好多钱,他每次就是只给我两瓶药,就是嗅吡斯的明!..
就这样子大概半年后,父亲决定去广州为我买这个药!(回来的路上,也许是太困了,遭遇扒手,把他裤子上的钱给扒走了,差点连路费都没有!幸好有保险
)
用药也是很痛苦的,这个西药吃多了并不好!可是当时年小的我,身体无力,只知道这个药吃了后马上病情好转,于是我常常的偷吃药,而且是不定时的,或者说今天下午老妈要带我去哪做客,我必定会偷吃一颗药
我没有按餐按时来吃,我的药量是不定时的)
有一次,我记得我感冒了病情非常严重,老爸赶紧带我去医院,然后看了医生,马上办理住院!那次我记得我已经奄奄一息了,
真的, 在当时,我喝口水都吞不下去,小女孩的有人送果冻过来还想吃,也是吞不下去! 就这样子点滴了几天之后,我就出院了!(大家应该可以猜得到,我出院的时候太痛苦了,稀饭也吃不了!情急之下,我背着父母.空腹的肚子不知道几天了,我冒着生命危险.其实我当时没有想那么多,只是求生欲望很强,于是我偷偷的用口水吞下一颗药!
因为我当时连水也吞不进去了!果然药效很快,我马上就能吃饭了!)
那次真的是死里逃生!是我一辈子忘不了的,是我冒着生命危险偷偷吃药换来的今天!否则谁也帮不了我!
像我们这种MG病人,被人笑也是很正常的,不要说眼睛了!就是说话"咬字不清"也坐惹人笑的!把你当傻子!
起因是(我们家9几年就装了电话,当时在村里是前几台的.很多人会来我家借电话打,或者让别打电话来我家,然后我们再跑很远去叫他们)就这样子,有一次我接了个表姐的电话,我当时声音已经是混淆不清了,说的声音也很怪:"喂,你找谁!"我当时讲得根本就是人家听不懂,可是电话那头传来的是哈哈哈的大笑声!这无疑又给我幼小的心灵带来重创!
接下来,我上初中了!上体育课是正常的,按现在同学的话说来,那时候是看我天天哭的,没办法,因为这个病情大家知道,所以我上体育是最痛苦的时候!别人又不能理解,又不能四处讲我们有病!(我那时候最讨厌做仰卧起坐了)我坐0下啦!
(下午继续上来讲)
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重症肌无力病友之家 → 我的治疗 → 一个女人(从92年至今备受MG的困扰)
发表时间：2008-06-05 10:54:36 
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但是他除了这点爱好之外确实是对我很好,很多事情他都帮我做,每次下班也会问我要吃什么带回来......就是他知道我有这个MG病之后,我让他离开,他也不肯! (这让我很感动)
洗衣服的时候吧,也开始无力了,后面就让他洗! 他开始怀疑的是我们吵架的时候,我哭得心脏无力,胸很闷,感觉整个人要死了,他吓了一跳,才问我:"你到底是怎么了?"怎么老是哭着哭着就要昏过去,还心脏无力的样子??是不是心脏病啊?
