重症肌无力病友之家 → 找医生 → 被MG困扰16年的我(从小女孩演变成今天的女人)

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五爪龙


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小黑群。你的症状还不很严重，还可以逛街，还有点幸运哦。

你说的很对，情绪真的对病情影响很大！所以你说去男朋友那

，很支持你哦。保持愉悦的心情比药还有用！

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-06-06 19:18:12　 IP：已记录
小黑裙
  


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LS的境界比较高了.修成正果

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小黑裙
  


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引用：
原文由 天若有情 发表于 2008-6-6 18:13:10 :

你们说的很多问题是我现在正在面临的,或是面临过的,还有将要面临的

我不知道何去何从

家人也不是非常讨厌我

弟弟的孩子就要出生了

呵以后又有人抢饭吃了

先是弟妹,然后多一个可爱的小东西

倒不是我小心眼,只是一个家的承受能力有限

人一多，精力和钱力各方面都分散了

有时我妈说话很难听，我这辈子已经为你付出这么多了，你还想怎么着，大家都围着你一个人转是不可能的，把家卖了给你看病，那也是不可能的

昨天一朋友给我发一短信，有些暧昧，弟弟就叫着赶紧嫁人，嫁出去算了，在家烦人，半开开玩笑，半当真

可是仍然有些心酸

你还没有嫁哦?!

说真的,我有个例子,我朋友她的大姐嫁了,身体不好.经常生病,她的二哥的老婆很看不起她大姐....因为看她生病还找了个没钱的.现在据说是住在家里.但房子是分开住的,可是她还是不爽!

我自己也有例子,我嫂子没有进门,我妈就跟她说过我以前生病,我十年间未用药.反正她也从未问过我关心过我什么..

而且姑嫂问题很差劲的说...

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-06-06 22:36:56　 IP：已记录
小黑裙
  


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引用：
原文由 五爪龙 发表于 2008-6-6 19:18:12 :

小黑群。你的症状还不很严重，还可以逛街，还有点幸运哦。

你说的很对，情绪真的对病情影响很大！所以你说去男朋友那

，很支持你哦。保持愉悦的心情比药还有用！

他是一直想让我去他们家乡去让他妈妈调养.

可是..我比他大好几岁.之前他的父母很郁闷这件事情..我觉得心中...挺..说不上来.

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-06-06 22:38:13　 IP：已记录
小黑裙
  


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引用：
原文由 五爪龙 发表于 2008-6-6 19:18:12 :

小黑群。你的症状还不很严重，还可以逛街，还有点幸运哦。

你说的很对，情绪真的对病情影响很大！所以你说去男朋友那

，很支持你哦。保持愉悦的心情比药还有用！

也很谢谢你的建议跟支持哦!加油....

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-06-06 22:38:58　 IP：已记录
小黑裙
  


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现在自己的病情是时好时坏的,一点儿也不敢再感冒了.否则感冒让病情加重的话,之前吃的药这些药又功亏一篑了...

说到逛街的话,病情最严重的时候出去不到一个小时,就走得腰酸背痛的,头也晕,拿包的力气也没有.

前段日子去逛街,从早上10点出发到晚上8点回到家.情况还算OK...

［此帖子已被 小黑裙 在 2008-6-7 12:41:07 编辑过］

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-06-07 12:40:10　 IP：已记录
小黑裙
  


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 也许长期的病情使得一个人会活在抱怨中,其实应该试着打开心,

去认定MG这个事实,然后再告诉自己:"我们也是正常人!"

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tig168
  


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对联不错，顶！

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-06-12 08:45:44　 IP：已记录
小黑裙
  


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对联??????

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冯安康


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太有同感了、、、、我们就是一群被上帝遗忘的人

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大洋彼岸


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在中国，这么大的姑娘没嫁出去，父母心里也不好受，不要再为难他们了。

面对现实，好好治疗，会好的。

该考虑个人问题了，父母老了靠谁？

我也是婚前得病的，病情虽反反复复，不也是一步一步走过来了吗？

 

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-12-29 20:13:33　 IP：已记录
懒虫宝宝
  


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个人认为我们MG病人和健康人有同样的选择条件,不要因为某些客观原因而降低自己的选择,要相信能给你幸福的决不是你认为的要求不高,对你真心付出的才是你的真命天子!

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转播到腾讯微博 发表时间：2008-12-30 10:52:49　 IP：已记录
adrianmak


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完全明白lz的感受   我也是MG

没有表面病症，只有四肢无力  但足以另到社交，生活，甚至工作做成不便或障碍

比如认识的新同事找你玩，就因为四肢无力只有推丢 人家以为你不合群

又比如大约半年前认识了一个女朋友， 在确定在一起前也与她清楚提过我这个病 

当时的她也愿与我一起。。。。。。真的很开心

可惜最近她终于确实面对了   与她在商场走时， 一时脚软 摔到在地

又乘飞机回香港， 正想下机时， 脚软走不动  ， 最后只能找地勤帮忙用轮椅推出去

因此她开始重新考虑我们的将来  

现在我们只能做回朋友。。。。。

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转播到腾讯微博 发表时间：2009-01-08 13:22:23　 IP：已记录
196803
  


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看了你的贴子,有些心酸.

有位伟大的剧作家(叫什么忘了)说过一句话"人,一被生下来,就意味着一场悲剧"

所谓"贫贱夫妻百事哀", 何况我们还有着这种在常人眼里是看不清道不明的症候呢!

我刚有MG的时候, 村里没人明白,婆婆还跟外人说"我家那位媳妇, 偷懒还有借口". 欲哭无泪啊.

好在我老公虽然没多少能耐, 对我却是言听计从, 爱护有加, 也从不责怪我. 一个人忙进忙出的.

我也没多少指望,等孩子大些,一切,我也就心满意足了.

 

对于家人, 我们不要指望太多! 他们也挺不容易!"久病床前无孝子"嘛.

我们唯有自已放宽心, 在能动的时候, 尽量的打理好自个儿. 至于其它的,

"兵来将档,水来土淹"吧.  情感来了, 也由他; 情感去了,也由他罢!

 

我也不知如何安慰你, 更无法评价我们未来的生活与日子. 敞开心扉吧, 活着就好!

 

雪莲帮助过多少人? 又有多少人连一句"谢"字也没有就不告而别了? 然而雪莲还是在无私的奉献!

MG苦命儿的这一路走来, 又是多么的艰难! 他仍在勉励着自已"MG,你胜不了我"!

让我们向她们学习吧!

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转播到腾讯微博 发表时间：2009-01-09 22:06:46　 IP：已记录
就。


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   我们很像。

不管怎样，加油吧。。

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转播到腾讯微博 发表时间：2010-02-23 15:00:40　 IP：已记录
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