我应该算是比较早的MG病人了吧?在1992年的时候,去医院被诊断为"MG"当时也是眼睛复视,眼珠子不转动开始的;

然后医生在我的小腿上打了一针,就确定为MG了!

所以之后我们有去广州买西药(叫什么明的)

在98-99年的时候间里,我爸爸从广播里听到"北京以岭医院"有治疗MG的药,就去邮局帮我购药,大概是吃了一年后,我的症状明显好转了,我也擅自在99年10月的时候停药了!因为开始了高中生活,是住宿的!很无奈的我不想让同学看到我泡中药,味道很臭,喝起来也很苦!

就这样子,也许是高中和大学的住宿生活让我整个人开朗起来,也随着体育课我不必再考试的原因!我每到一间学校一个月后就迅速胖了6-10斤!!

在这里我要郑重提醒MG病友,情绪,真的对我们这种患者而言是最重要的精神之药!我情绪好,开朗乐观的时候病情自然就好转,生活工作一直没有问题,而且工作之后,我还喜欢吃活鱼(要知道辛辣之类的食物我们是不能吃的),我还经常在生日聚会和朋友聚会的时候喝啤酒...那十年里,我真的已经忘记我是个病人了!

可是好景不长,我谈了个比我小的男友,所以我意外怀孕,并且在家人的陪同下去做了两次药流!

第一次在半年后就病情加重了!

开始病情加重的时候是发现吃东西开始咀嚼无力了,我就知道有问题了!

后面开始转变到手和脚呈现比较无力的状态,洗衣服没有力气.甚至挂件衣服都好痛苦!

在3月份的时候,我开始又购买了"河北以岭医院"的"重肌灵"(可是药很贵,我现在辞职在家里,药一个月也要1500左右)

我甚至多次想与男友分手我不想再这么过日子.他年纪还小,我当初根本没有考虑到这后果,不知道会有这样子的意外来导致我的病情加重!

如果我知道,我令愿我得不到爱情,我也要身体健康,快快乐乐的!

大家都是MG患者,应该很能了解彼此间的这种痛苦!( 我最尴尬的时候是在上公交车的时候,右脚刚踏上去,就感觉没有力气,左脚刚上去,整个人就软得蹲在车门口了,幸好后面没有人要上车;可是我使劲全身的力量还是站不起来,想要下车也是动不了!幸好遇上车上有熟人,使命拉我一把,可是坐在车上的时候,我整个人的眼眶都是红的, 我是个自尊心很强的人)

我想请问一下:有多少MG病友是已经结婚生子了的?!

我最尴尬<IMG onmousewheel="return yuzi_img(event,this)" src="http://www.9b01.net/zzjwl/images/Emotions/25.gif" onload="javascript:if(this.width>body.clientHeight)this.width=body.clientHeight" border=0>的时候是在上公交车的时候,右脚刚踏上去,就感觉没有力气,左脚刚上去,整个人就软得蹲在车门口了,幸好后面没有人要上车;可是我使劲全身的力量还是站不起来,想要下车也是动不了!

我在大学的时候也老这样呢,有时候就在车门那磨蹭着,光站那就是上不去,人家都会慢慢关注起来就觉得很尴尬....

根本没有人会明白!

只有MG病友才会相互了解!

那好久之后,我对坐公车很恐惧,有时候我妹妹拉我去坐公交我都说不要,我要走路!有一次跟我妈去市场菜场买完菜,她也是说要坐公车,我坚决不要,她说你是不是怕上不去?我拉你!

我现在每回上公车的时候都害怕再次出丑,每次都要像老人家一样先用力捉住车把手,再用力的上车!

虽然家里是负担了我的药,因为我从去年一直辞职在家里!

感觉家里没有人关心我,没有人问我的病情;父母好象就是买了药,感觉我吃了药,有在吃药就是OK的,根本无人关心我的情绪问题,其实MG病人是非常需要家人还有医生共同的努力的!

 我家里有两个哥哥,可是很搞笑哦!从我小时候看病起,到我后面做了盲肠手术,他们既然都不懂得去医院看我!

很不可思议吧,所以我非常逃避,上班的时候都不想回家,都是和朋友去逛街,聚会之后才回家!

他们的心里只有游戏,断断续续的工作,从来也不交家里半分钱,现在我大哥不仅游戏玩得非常重,而且经常要睡觉电脑也不关掉,开着挂机的,一个月电费下来,老妈的负担非常大!(而且我妈的手疼最近老犯毛病,好象是类风湿之类的.寻了好多医生都没有用!)平常家里有什么活,他们是从来不主动帮忙的,有叫也是叫了好久才去做!

不知道MG病友,你们是处于怎么样的一个家庭呢?!

我真的是个很不开心的人,或者说回到这个家根本没有快乐而言,有的只是压力压力.老爸老妈从来不叫他们做事情就算了,每次开口大骂或者抱怨什么之类的.只有我会听,我会乖乖的去做!真的感觉我是多余的人物!

如果我今天会选择这样的一段感情的话(男友比我小几岁)那真的也是家庭原因造成的!男友会照顾人,我生活上很多事情都是他做的!年小,长得又很好看!他认为我很实在,很顾家,所以义无反顾不顾家庭的反对就是要跟我在一起!

不知道我是否该听他的?去他家里,让他妈妈照顾我,我放得下我这个家吗?

我妈手疼,很多活做不了.我能分担的想尽力分一点!(因为我知道两个哥哥是无动于衷的,当年老妈住院他们也不懂得去看!眼看我马上要回学校上课了,(过完暑假)医生却还是不让她回家,明明说颈椎是治不了的,却非要等到下周让她出院,还是我一个人找医生理论去的

现在不知道该何去何从?有同学建议我去我男友家,是我们省的另外一个城市!山里的空气很好,我过年跟他回家20天就胖了4-5斤!

可是一方面我的病情是需要静心调养,不该被这些家事所困扰;

另一方面我真的放心不下我的妈妈!

真的是痛苦!

［此帖子已被 小黑裙 在 2008-6-5 12:04:47 编辑过］

为什么你的哥哥会这样麻木啊?爸爸妈妈惯的吗?还是让现实生活去教他们吧

引用：

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原文由 肌无力·你吓死我了 发表于 2008-6-5 14:36:17 :
为什么你的哥哥会这样麻木啊?爸爸妈妈惯的吗?还是让现实生活去教他们吧

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对啊,从小到大,家里有什么活,都不会主动去做的,而我爸妈好象什么事情也都舍不得叫他们做,另愿自己多做点!

我真的好痛苦!

感觉他们就是没有在社会上吃过亏,没有受过什么苦,根本不知道做人的不容易!好象每天醒来有饭吃,有电脑玩,有觉睡就是人生了!

感同身受

我也处在这样一个家之中，只是家人有时会一阵的对我很好，又一阵的对我很怪，不是不爱，只是好像我很多余

带给他们的只是压力

可有时又好像受什么刺激似的对我非常好

我有一个弟弟，说真的不怎么懂事

我有时犯病了，他麻木不说，他会感觉我很烦，老是这样病

有次竟然说，你总是这样，等有一天你死时，没有一个人会掉眼泪

气得我气血上涌，当时就想一死了之

你比我的情况要好的多，所以你不要太过于悲观

记得这样一句话

当一个人没有办法改变一个世界的时候，就试着去改变自己

妥协不代表我们懦弱，只相对来说我们坚韧，睿智

家人毕竟是爱我们的，希望有生之年看着我们好好的活着，那就这样活着吧，不好也不坏的活着

无欲，无念，无想

原来我也是一直对人生没有什么追求,很实在,觉得生活过得去就好.

可是慢慢的病情加重了,反倒有时候觉得钱很重要,有时候又觉得健康最重要!

可能是我经历了两次药流吧,人变得非常的脆弱,老是跟别人说点什么,或者人家和我说点什么就动不动的要哭!

"天若有情"祝你早日康复,一起加油!

我以为有弟弟的应该跟姐姐很好才是,哎,我哥他们至今肯定连我的病都不知道是什么,只是经常听我妈说我没有力气,但是左耳进,右耳出的,从来不会安慰你一句什么话!

我跟你门大大相反我是眼肌型的而我的力气蛮大！就是眼睛非常吃里

我的眼睛算比较好的情况,就是有时候给别人第一印象是:"你有没有近视?"

因为看人老是上眼睑下垂的,要抬头看......(按我男友的话是习惯了,叫我要改正过来)

感觉我跟你的经历有那么一点像，我家除了我之外还有一个哥哥，不过我的问题是我们家除了我哥哥的小孩（两岁半）没有上班之外，就只有我一个人是在吃闲饭（我还在念书），现在家里有小孩了工作重心就不在我身上，而且我妈也说管我到大学毕业她的义务也就算完了，所以我时常觉得自己不拿钱在家没有发言权，而且也没有人管我，我也有一个比自己小的男朋友，因为学历家庭条件等方面的原因，我妈不同意我跟他一起，可能是我自己觉得我和他之间还是存在着平等的关系，像我们这样有病的人，在择偶上我觉得自然就要降低一点标准，我自己觉得他对我好就可以了，而且他长得也蛮好看，关键是有他在我感觉有个人真的关心我，我觉得有依靠，在面对未来的时候有勇气。不过今年发生的一些事情让我有了别的想法，首先，我想了我们家里的人，至于我哥哥，我觉得他已经成家，有他自己的生活，要他负担我的未来不现实，至于我妈，她也算是一个人供我读大学，我妈也不是不想给我看病，只是她不能左右这个病，她也没有那大的能力，我觉得我妈已经做了她能做的事情了，所以我妈并不是不关心我，只是她实在没有能力。至于男朋友，哎，不知道，是我注定是命途多舛呢，还是我阅历太少，不听我妈的话，他背负着要给我好的生活的想法说要去外面闯荡，现在陷入了传销却不自知，认我怎样劝都不回头，这让我不得不反思，他到底是怎样看待我们的感情的，有时候，我会想是不是我的未来太沉重了，但是没有责任的感情是不能承受的生命之轻，现在我也没有放弃他，一方面是觉得我们曾经在一起过，所以我还想尽力挽救他，另一方面也是我自己依赖性强，总觉得有个人在那，虽然不在身边，感觉还是有依靠，我想了好久，我对他的依赖，是因为我自己觉得缺少爱，希望被爱，反正经历了这些，我觉得家人也不是不爱我，只是他们不懂得怎样表达，可能是能力有限也有可能是不会用语言表达。我想首先还是要摆正心态，不要过度依赖别人，自己的未来大部分还是要自己担。最后我想还是要懂得保护自己，流产对正常人来说都是一个大事，像我们就更应该慎重，我倒是觉得如果真的是爱，应该知道保护你，而不是。。。。。。

年纪太小,没有自制力,不能控制!

说到家里也是,我们家也是我大哥有小孩子了,可是他基本不怎么管的,都是我爸妈在带的.如果爸妈不在,我在的话,小孩子哭闹他一定是在电脑前的,而且无动于ZHONG,他一点儿责任感也没有!

家里现在无论有什么好吃的,父母第一个想到的总是小侄子,与至于我去我那些姑姑家里,她们都说我妈一方面忙一方面也是没有照顾我,我在吃中药,她根本好象以为我有在吃药就了事了,也没有给我炖补过什么.

我说我身体上的某些痛楚,我说这个家根本没有人真正关心我,她说病在你自己身上! 没有说谁知道?!

哎............(她的责任就是有拿钱给我买药,就这样子,其它的不会过问你今天怎么样啊?最近感觉怎么样啊?很少问的,我爸更是没问过半句,侄子现在是他的心肝宝贝)

关于男友是否真心关心我,我也真的是...我不曾怀疑他对我的真心,可是他太小真的太小,是跟我在一起才变成熟的,按我的话说是:"我用我的代价换来你的一步步成熟!"

我也叫他离开,可是他不肯!

一方面他又说我要求太高,对男人太苛刻,这也不满意那也不满意!我这种人的性格真的不适合找个比自己小的...

却偏偏.

我还是坚持认为,像我们这种MG病人,还是单身的好,不要谈恋爱(以免伤心伤情伤身体)

更不要结婚!

［此帖子已被 小黑裙 在 2008-6-6 17:15:27 编辑过］

你们说的很多问题是我现在正在面临的,或是面临过的,还有将要面临的

我不知道何去何从

家人也不是非常讨厌我

弟弟的孩子就要出生了

呵以后又有人抢饭吃了

先是弟妹,然后多一个可爱的小东西

倒不是我小心眼,只是一个家的承受能力有限

人一多，精力和钱力各方面都分散了

有时我妈说话很难听，我这辈子已经为你付出这么多了，你还想怎么着，大家都围着你一个人转是不可能的，把家卖了给你看病，那也是不可能的

昨天一朋友给我发一短信，有些暧昧，弟弟就叫着赶紧嫁人，嫁出去算了，在家烦人，半开开玩笑，半当真

可是仍然有些心酸

我们已经生病了，给家庭给身边的人带来了很多麻烦。

我们不该再苛求了，其实亲人也已经很不容易了。天若有情，

你一定是个敏感的姑娘，你的妈妈说的话也许伤了你的心，

可其实她的心更痛啊。“如果可以代替你生病”，我想她一定

愿意！因为我的爱人就这么说过！尽管长期的病已经让他们有

点“烦”。可坚信，在他们心里是爱我们的！

特喜欢一副对联：百善孝为先，论心不论事。论事古今无孝子。

　　　　　　　　万恶淫为首，论事不论心。论心世上无完人。