重症肌无力病友之家找医院 → [讨论]茫然

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只想是路过
 


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我是去年7.16生病的,早上起来突然发现眼睛看东西成双影.在经过差不多一个月的确症后,得出我是重症肌无力.这对我来说是一个巨大的打击,因为我7.15号结婚,第二天就发病了.我还没生小孩,现在都不知道能不能怀小宝宝.眼肌型,经多方询问,我在9.25日做了胸腺切除术,这样以为会好了,可是没想到,不但没有好转,在11月份的时候,还开始加重了,有时候会手脚无力.为了治病在今年的1.15号我开始了吃激素药,一直加到10颗然后开始往下减,减到6颗的时候,其他病状有所改变,眼睛也不成双影了,可是总有一支眼睛一直撑不开,减到6颗的时候开始伴着硫脞嘌呤来吃,可现在我不能吃硫脞嘌呤了,因为我一吃就胃痛难受,现在医生就叫我用丙种球蛋白,一次的费用就高达一万元,还要用几个月.

我现在很茫然,手术也做了,激素也吃了,可是还是有支眼睛撑不开,而且都不知道花了那么多钱到底能不能治愈.

所以我想问一下,到底怎么治啊?还有丙种求蛋白我还用吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-24 20:01:48  IP:已记录
jinge666888


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多在论坛里转转,会有收获的。我们在上海看的李庚和教授,效果很好,不知你是哪的?

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只想是路过
 


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没想到那么快就有人回复了,真的很开心.我是成都的.大家生了这个病都是不幸的,但我相信我门一定会好

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肌无力·你吓死我了
 


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哎,又一个曲折的路.我还是幸运的

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念竹
 


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肌无力,你是走对医治的路了。不在浙二看直接到李医生那儿看,我在浙二住了一个多月也没有什么好转。吃了李医生的药才好起来。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-25 10:14:22  IP:已记录
sairicai


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成都名医馆有位曾上颉医生,你可以去看看。还有一位叫祝瑛的,应该是成都中医院的,据说也不错。去看一看吧。都有病友在那里看过,反映很不错。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-25 16:38:07  IP:已记录
只想是路过
 


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谢谢,我到中医学院去看一下,西医已经成这样了,只有看看中医了.

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相逢一笑
 


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有个朋友写篇文章,读了,请大家也看看。

重症肌无力中医临床误区浅析

重症肌无力是累及神经-肌肉接头处突触后膜上乙酰胆碱受体的,主要由乙酰胆碱受体抗体介导、细胞免疫依赖、补体参与的自身免疫性疾病。其临床表现主要是骨骼肌的易疲劳性和肌无力,突出的临床表现是活动后加重、休息后减轻、晨轻暮重的骨骼肌无力。

中医文献未见有“重症肌无力”这一病名,目前中医临床多归属“痿证”范畴进行诊治。作者认为[1]:目前从中医角度对重症肌无力的探讨,呈现“三分天下”的格局,即从脾胃论治、从肝论治、从奇经论治。但目前中医临床对重症肌无力的认识,还存在一些误区,本人不揣浅陋,浅述如下。

1 治痿独取阳明的认识误区

    《素问·痿论篇》载:“治痿者,独取阳明何也……故阳明虚则宗筋纵,带脉不引,故足痿不用也”。仔细分析可以看出,此处是论述“足痿”即下肢软弱无力的治疗大法,与重症肌无力发病时的骨骼肌无力的症状特点不符。

2 单纯从脏腑辨证的观点论治的误区

2.1 从脾胃论治的误区

2.1.1 从认识疾病的发生、发展规律上看,重症肌无力的症状特点、转归与中医的脾病不符。①《素问·藏气法时论篇》曰:“脾病者,日佚慧,日出甚,下晡静”。这与重症肌无力的晨轻暮重的特点不甚稳合。②《素问·玉机真藏论篇》云:“病之且死,必先传行至其所不胜,病及死,此言气之逆行也,故死……脾受气于肺,传之于肾,气舍于心,至肝而死”。危及重症肌无力患者生命的是重症肌无力危象的发生。重症肌无力危象是指重症肌无力病人本身病情加重或治疗不当引起呼吸肌无力所致的严重呼吸困难状态[2]。中医认为肺主气,司呼吸,所以危象时出现的“严重呼吸困难状态”是中医肺病的表现,而非肝的表现。

2.1.2 从疾病的病理特点看,从脾胃论治难以解释。《素问·太阴阳明论篇》载:“脾病而四肢不用,何也……今脾病不能为胃行其津液,四肢不得禀水谷气,气日以衰,脉道不利,筋骨肌肉,皆无气以生,故不用焉”。故肌肉萎缩(筋骨肌肉,皆无气以生)在重症肌无力中应表现突出,但现代医学认为重症肌无力的肌肉改变特征是变性、再生和炎症侵润,约8%~20%的重症肌无力病人可有肌肉萎缩,而肌肉损害的存在与否,其损害的性质与范围等,均与重症肌无力的严重程度、临床特征与预后无关[2]

2.1.3 临床所谓“益气健脾”的组方带来的错觉。史俊芳等提出[3]:补肝气以黄芪为首选,其性温主升主动,正合肝之特点,并可加党参、白术以助其力,加入适量舒肝药如柴胡、木贼,顺肝疏泄之性;此外尚需佐以白芍、当归以柔肝体,阴中求阳。此组方特点与补中益气汤有相似之处。现在临床上所说的“益气健脾”,应为补肝气,之所以出现这种情况,因肝体阴而用阳,临床很少提肝气虚与肝阳虚,误将肝气虚作为脾气虚证进行辨治,出现以脾代肝的错误。

2.2 从肝论治的误区 作者认为从肝论治重症肌无力的可行性有以下根据[4]:①重病肌无力的症状特点与中医文献中“肝病”的特点相符。②文献中“肝病”的预后转归与重症肌无力的危象相合。③重症肌无力病人的抑郁和焦虑症状可从肝论治。④目前从肝论治重症肌无力取得了一定疗效。但目前临床尚存在以下误区。

2.2.1对肝生理特性的误解 肝为将军之官,体阴而用阳,主升,主动,“肝的阴阳气血的失调……肝阴、肝血常不足……肝气、肝阳的失调,以肝气、肝阳的亢盛为多见,而少见肝的气虚与阳虚”[5]。其实正常的肝气和肝阳是使肝脏升发和调畅的一种能力,故称为用,临床多用平肝熄风药或清肝泻火药治疗重症肌无力,伐其“用”,而变证生。《素问·生气通天论篇》曰:“阳气者,精则养神,柔则养筋。”故临床应以补肝气、温肝阳为主进行治疗。

2.2.2 忽视人体是一个统一的整体的误区 肝肾同居下焦,精血同源,临床很容易联系到肝病及肾而肝肾同治,但却很少顾及“肝肾损伤,八脉无气”、“肝肾下病,必留连及奇经八脉”(《临证指南医案》)。

3 走出误区的思路与方法人体是一个以脏腑为核心的有机整体,不仅脏与脏、腑与腑、脏与腑在生理、病理上有着密切的联系,而且脏腑与四肢百骸、五官九窍等各个器官也有着不可分割的联系。临床治疗重症肌无力时,应重点抓住“肝”这个中心,根据“兼而并行”的原则兼顾奇经组方配伍,辨证施治。

    事物的发展过程而言,规律是同一类现象的本质关系或本质之间的稳定联系,它是千变万化的现象世界的相对静止的内容。临床要用普遍联系的观点对重症肌无力病人的“证”进行分析,治“病的人”而不局限于治“人的病”,才能提高临床疗效。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-02 18:30:59  IP:已记录
相逢一笑
 


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希望能给大家的求医、治疗有所帮助。

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xcp_11
 


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起码你是幸运的,逃过了5。12

你一定有后福的

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-02 22:20:03  IP:已记录
只想是路过
 


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想问一下你,在曾医生那里看过没啊?效果怎样

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-25 19:48:22  IP:已记录
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