重症肌无力病友之家感冒防治 → 我的患病经历

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═╬劇終^ǒ^


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我有重症肌无力,现在正在吃药(溴吡斯的明)每天按3次服药,每次60~120mg,从确诊到现在已经吃了2个星期,效果比吃药之前要好一些,吃药之前左眼睑下垂,根本睁不开,吃药之后眼睛能睁开,但也睁的不是那么大,

 

吃药3星期,出现复视而且现在咀嚼无力,有的时候还全身乏力,睁开眼睛看东西就觉得很累,有一种很晕的感觉,头很疼,看东西的时候只能2只眼睛交替睁开,觉得没刚吃药的时候效果好了。

以上是我的现状..

 

请问:1.这个病是靠吃药吃好的吗?有没有别的方法调理(比如食物,中医等等。因为西药的副作用太大)?

       2.我现在的日常工作是,每天开车,送货,这跟患病之前的工作是一样的,这个算是过度劳累吗?

       3.平时闲暇的时候会看看电脑(3-5小时),这个可以不?

       4.这个病还有什么需要注意的?

 

 

[此帖子已被 ═╬劇終^ǒ^ 在 2010-11-26 22:43:32 编辑过]

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春回大地
 


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你好!如果你开始就有全身无力的现象那就应该去看医生,目前你吃的药是西药中一线药物,一般情况下不是很严重的病人吃这个药都能很好的控制,另外这种病怕情绪波动、睡眠不足、饮酒、抽烟、劳累过度等,如果你现在出现了以上情况就应该赶快去看医生,这种病有的吃药是可以维持终身的,工作时不要劳累过度就行,你看电脑不要太长时间,可以试试中医,吃吃中药,你目前吃的药是没有太大副作用的,只要控制六粒以下就行。

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天仰212
 


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你好!你是MG眼肌型的,单靠吃药效果不会很好,平时要多注意锻炼,还有你的工作,切勿劳累感冒受凉,否则病情即刻加重!我建议你还是吃些中药,从机体内部调理,也不会对内脏器官造成损害!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-17 13:46:03  IP:已记录
浅,
 


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贴主:

想问下你这段时间去中医看了没有

病情能不能稳住

你的症状和我好象

你现在多大了?

我现在41岁得这个病心情总紧张。恐慌

想了解下你的病情

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-19 18:31:26  IP:已记录
小黑裙
 


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西药不是很不好吗?

我还是坚持吃中药调理!

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═╬劇終^ǒ^


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谢谢大家的关心。。。本人经过住院治疗已经恢复的差不多了,之前的病症现在基本已经消失了~~~

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-13 10:18:32  IP:已记录
═╬劇終^ǒ^


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今天来到论坛 看到我之前发的帖子...是今年的5月份.. 

唉~~自从患了MG以后  一直到现在都是为了这个病奔波忙碌着..

从开始对病情的不了解,到被黑心医院骗..再到现在吃药维持现状,这几个月来真是梦一样

我以前做梦都没想到 我会跟医院打交道 在此之前我甚至连医院的大门都没有进去过

今年我却住了2次院   上面的6月13号发的贴 是我在黑心医院出院时候发的  

发贴的时候真是天真的以为这个病就这样的被治好了 但是好景不长 不久之后我又再次复发

后来通过网络了解 我住的医院可能是骗人的 我便强行的离开了那家医院

之后我通过论坛找到离我这最近的第二家医院 这家医院只是抓药看病 我又吃了将近一个月的中药

但病情不见好转 还有恶化的趋势 但这也跟我个人有关系的 我没有注意保养自己

医生告诉我要吃3个月以上的中药才能看出效果来,我实在是等不了了

在病情逐渐恶化的情况之下,我通过论坛又找到了第三家医院,这家医院离我这比较远

于是我坐上火车来到了这家医院治疗 采用的是激素冲击的疗法 而且还建议我手术

由于家人不同意 手术只能放下 20天我的症状基本消失 我真的好想以后不再复发 为什么可恨的MG会落到我身上

医生也不能保证以后不复发  只能现在靠中西药维持了 还有自己保养身体 好一天算一天了!!!

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-03 08:48:12  IP:已记录
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好久没来这个论坛了~  看了一下我的这个帖子,不知不觉我得病已经有2年多了

从这个ID注册的08年5月13日,我得病的经历都在这里记录着

上面帖子的08年11月3日,应该是我从石家庄出院的时间,想当初真是为了这个病东奔西跑

09年的1年里,我都是靠激素过的,一直在减激素,一直减到09年的11月份,那时候我所有的药都停掉了

但2010年的3月份又一次的复发,又开始吃小明,这次复发我一点都没觉得紧张,好像是已经习惯了这个病的感觉

当时也想到了继续吃激素,但一想到激素的副作用,还是没吃,病情也是一天比一天重,眼睛已经睁不开了

2010年的5月份在别人的介绍下,找到一位中医,朋友极力劝我去看看,我就抱着试试看的态度去看了

拿了半个月的中药,回家自己煎药,喝了半个月,觉得有点好转,就这样一直喝到9月份,已经完全好了

接着吃了1个月的小明,后来小明也停掉了,现在已经完全停药

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-26 22:40:06  IP:已记录
博爱的母亲
 


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  总结经验,你以前复发都是急着停药造成的,这病易反复,可以小剂量治疗以便巩固。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-27 12:27:17  IP:已记录
祖雨
 


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大家好!我是一名来自广西的年轻小伙刚20出头, 患有(重症肌无力)也有好些年了,05年出现了眼皮下垂,斜近,复近,全身无力,后来无意中好了,到了08年这病复发了到广西南宁医科大学那确诊为这个病,医生开了那个溴砒斯的明片,一天一片,吃了俩个多月明显好转了,后来在河南那边开了一个疗程(一个月)的中药服用,病情都也好转了,多可活蹦乱跳了。后来到了今年2011年又复发了可能是因为在外边过惯了那种夜生活,常吸烟喝酒玩K粉刺激了神经,今年的2月份严重感冒就复发了这个病..现在又要吃那个溴砒斯的明片了,可是吃了眼皮仍然还是下垂,以前吃了都没事了。   我现在都盲目都不晓得上哪投医了。 

病友们可加我QQ :1139218882   大家多了解下

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-03-21 01:35:15  IP:已记录
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