大家好，我是山东的星星
我是第一次在论坛里发言，但是这个论坛我是经常登陆的，在论坛上我获得了很多信息，感觉MG团结在一起分享经验的行为很无私，谢谢论坛的创办者
下面我说一下我妈妈得病经历：
1.2007年4月底 我妈妈双眼皮下垂，做了诸多检查在我们老家沂水中心医院确诊为重症肌无力（全身型），医生给开的醋酸泼尼松 由2片开始每天递增1片吃到8片再每天递减减到不吃 吃激素后妈妈的眼睛除了稍微有点发涩，可以正常睁开了，四肢无力，中间出现过吞咽困难的情况也没有了
2.2007年5份 我把妈妈接到济南，到山大二院进行进一步治疗，确诊为MG，医生仍然给开的小强 建议住院进行免疫球蛋白治疗，由于费用较高而且不治本 拒绝住院治疗，于是我带妈妈去山东省省中医找徐明涟大夫开中药，中药也相当贵，一副药40元左右，连续吃了70副左右，期间妈妈的激素一直吃着，开始吃中药的时候是从5片慢慢往下减量，每周减半片，据妈妈讲，在吃到2片的时候，同时也是吃中药吃了10副左右，有一个周妈妈身体比较有力了，还干农活（不应该干的），有一天干农活累着了，症状就加剧了，四肢无力，吞咽困难，不得不激素又增上去了
需要说明的是，在山大二院的时候，大夫给妈妈开的小明，妈妈吃了之后胃痉挛，半夜我带妈妈去的急诊，从此就不敢再吃小明了，妈妈的胃不太好
也就是说，妈妈得了MG从没有吃过小明
3.2007年9月份 吃中药比较贵，40~50元/副，而且妈妈说从第30副中药开始，感觉没有多少效果，而且吃中药也吃够了，妈妈就不再吃中药了，一直吃着泼尼松片每次都是症状厉害了就加，稳定了就减
4.春节前，妈妈跟我说她腿疼，很厉害，我咨询医生，医生讲妈妈吃激素吃的骨质疏松，春节回家我给她买的罗盖全补钙，现在好多了
5.春节后，元宵节前夕妈妈的激素用量已经减到3片了，但是妈妈感冒（妈妈生病后的第三次感冒，前两次简单吃了点药就好了），由于乱吃感冒药，胡乱医治，导致情况恶化，出现危象，呼吸困难，脸发紫，姐夫和姐姐连夜送妈妈到我们老家的县医院，一开始妈妈是靠吸氧机呼吸，医院注射激素增量，小明不敢进行注射，一直没有用小明注射液。其实一周的时候妈妈的情况就好多了。住院两个周，妈妈出院了。但是医生又让她从12片泼尼松开始往下减药。
6.妈妈现在已经将药减到5片了，上个周我回家看妈妈，妈妈由于长期吃激素（将近1年）脸肿的不像样子了，妈妈告诉我现在都不敢照镜子了，我心里特别难过，我告诉有妈妈，这个病是富贵病，不会减寿命，让妈妈打起精神，病就好了一半，妈妈也对我说：她心情好的时候病就轻，心情不好的时候病就重，她保证会为我争气的
总结一下妈妈的经验（虽然不是很多）：
1.心情一定要好
2.平时多吃性温的东西，因为妈妈吃中药的时候里面人的人参鹿茸等都是温补的东西，这个病与气虚有关系，爱出虚汗
性温的东西：牛肉、红枣、枸杞
妈妈经常吃牛肉，我给她买了很多枣，她天天泡水喝
3.重视感冒的严重性，妈妈危象一次，就是因为感冒。感冒是很耗费体力的，所以才会出现危象，我也采纳了论坛里的经验，给妈妈买回去了柴胡颗粒
妈妈几次感冒还算幸运，有两次打吊瓶就好了，有一次只是吃感冒药就好了
4.吃激素的同时别忘了补钙 罗盖全补钙吸收好，它是最好的补钙药，同时也最贵6.4元一粒 一天一粒 美国乐力也不错
总结一下我的担心
1.妈妈吃激素一直未停，什么时候到头？激素的副作用是有目共睹的，真想把妈妈的激素停掉啊
2.妈妈从未吃过小明，是否也可以吃小明，但是妈妈吃小明就胃痉挛，如何解决？
3.坛子里很多人也都吃过中药，妈妈连续吃了70多副也未见显著效果，吃过中药的能讲讲经验么，你们吃的中药多少钱一副，我从徐大夫那里拿的太贵了，吃不起哦
这个帖子我会一直顶下去的，和大家报道妈妈的情况
2009年2月，妈妈感冒三次，自己吃药都挺过来了，没有出现危象，吃论坛推荐的感冒药 小柴胡颗粒 风寒感冒颗粒 以及头孢类的消炎药，再次感谢论坛！
2009年3月，妈妈最近老说头晕，很厉害，晚上头疼，睡不着觉，全身无力，一查血压 160~200，太可怕了。是不是因为妈妈吃激素吃了将近2年的结果？
现在妈妈吃2.5片，这个量已经维持了将近半年了，我知道3片就已经很危险了，可是她坚持吃2.5片，坚持了这么长时间，妈妈很厉害
同志们，妈妈60岁了，肌无力就够受罪的了，再加上高血压，心里很疼很疼。
肌无力患者们，一定要警惕高血压 糖尿病 骨质疏松等其它疾病！！！！！
［此帖子已被 繁星漫天 在 2009-3-9 10:50:20 编辑过］
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发表时间：2008-04-25 18:01:28 
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