雪莲姐,各位病友,在这里特别说明一下,患MG的不是我本人,是我的妯娌。前几天因为刚得到确诊结果,心乱如麻,不知道从何说起,干脆以我的名义求助了。请各位一定谅解。请相信我求助的迫切心情是同样的。
我的妯娌(有点拗口,以下称“妹妹”)家住偏远山区,是一个四岁孩子的妈妈。自07年4月起上肢乏力,在当地以“神经炎”反复治疗不见效。去年冬季发现眼睛睁不开,我那时起感觉这个病有点麻烦,开始喊她到我们这里来看病。可是后来好了一段时间,也就没有引起家里的重视。直到上个月才来。来的时候还好好的,什么症状都没有,还在附近玩了两天,由于小孩来的时候在火车上感冒了,估计是流感,家里好几个人都陆续感冒了,且症状都比较重。妹妹跟着就重感冒,眼皮睁不开,就又发病了,这次眼睛复视较重,她本人感觉特别不舒服。赶紧找熟人,住院,做检查。上周四确诊为MG。当时我很害怕,上网乱搜一气,有的网上称这个病是“不死的癌症”,我又不敢跟她讲。还好周六搜到了病友之家,了解好多MG知识,看到好多病友的经历,也得到治疗的信息。真的很感谢大家!星期二带她去上海看了李医生,路上也把我了解到的情况慢慢讲给她听,总之让她做好长期与MG抗争的打算。只是下载了一些急救知识还没有全部告诉她,怕她吓着。在李医生处开了三周的中药+小明(一天三片),如果感觉好,她就准备回家继续服药了。最近我还是会找机会把急救知识打印出来告诉她,因为我想在偏远地区这些更用得上。
再次感谢大家,你们给了我和我妹妹信心和希望。以后我还会替妹妹继续向大家请教的!