重症肌无力病友之家有缘相逢 → 十九岁女孩的呐喊,我要睁开我的眼

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星云


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     我生长在黑龙江省的七台河市因为医疗水平的条件发病三年才确诊,也因为  这样每一次的服用嗅比斯的名  我都要上离家558公里以外的哈尔宾去买,也因为如此我得不到很好的治疗,而我的病使本贫困的家更家贫困,   我想问一下想我这种情况该如何治疗,像我这种情况可以改中医治疗么?像我这种晴空可以让自己的眼睛不一天中保持一样的大小么?

  从03年的小年初次发现自己的两眼不一般大,左眼略比右眼小,到后来的复视,清晨眼部那种火撩撩的疼痛有时可以持续那中午,无法抬头看东西,在到06年的07月24日做了胸腺切除(病理检查是胸腺组织增生)后服药一个半月停药从没做手术前的幕重晨轻变为晨轻幕重,眼睛和手术前无明显改善,在到07年的7月1日在次服用嗅比斯的明,服用一个多月后,八月20日听医生的指导加入了强的松,九月20日停用强的松在此期间效果也不是太好(每天半片)。当嗅比斯的明药效没了时候会感觉胸不有胸闷的症状眼睛也会没有精神,同时嗅比斯的明所持续的时间也越来越短从一天的三片到五片。1月十九日听当地医生指导在次服用强的松直到今日,但效果也没有改善效果也不是太好清晨睁的也不太大没有,从07年10月下旬变漫漫的发现四肢容易累和无力表现,

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2008-4-18 14:55:02 编辑过]

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天山雪莲


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今天上午10点,我在我的群里讨论延髓型的问题,你可以来参加。 我们的天空 群号 54313442

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selove12345
 


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佳木斯医学院附近的药店有卖

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selove12345
 


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有时间,上一下你的邮箱,我给你了个发了邮件.

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xcp_11
 


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我回你的信息收到没有,你一定要有信心,mg不可怕,中医绝对能治疗康复,但不知你有没有福气找到象毛翔医生那样高明的医生,希望你福星高照

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我们要坚强


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你就是幸福       我是丝瓜       你要经常上来看看   让大家给你意见

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鱼鱼
 


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那个狗狗头像的人   我怎么觉得你像托       看你的动机   

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那些花儿
 


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我也19岁。生病11年了,05年才确症的。不管怎样,共同努力吧。19岁,还很年轻嘛总有一天会好的。我坚信!!!

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一个负责任的父亲


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不知你听西医与中医有无相互攻讦的。西医说中医那是不有用的,中药说西医是没有办法的。这两种观点都不正确。就我目前了解的情况来看,单凭西医确实没有治好过的,单凭中药却有治好过的,但治好最多的还是中西医结合治疗。我家小孩生病后,有个邻居是个70多岁的老神经科医生。出于好心,告诉我们别去看中医,而且给我推荐了一位很有名气的的同事,但我们没有去,而是去看中医了。经过近半年的治疗后,小孩恢复得比较好,老医生见了总是不好意思一样,也许是因为当时他过于热心把话说得太绝对了吧。我建议你还是找中医去。我前段时间也发了一个贴子,推荐了湖南益阳徐院长,你也可以咨询一下。不过药费确实不便宜。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-25 00:11:53  IP:已记录
xjd2000
 


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同意楼上的意见,还是要找到适合自己的治疗方案,没有一种方法是万能的,中西医结合不错,我就是先用激素控制病情,后用中药慢慢调理,现在情况不错。

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星云


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谢谢各位,真的谢谢

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-28 10:12:16  IP:已记录
lin
 


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我也是重症肌无力眼肌患者,我的情况和你大部分都相同,现在引起斜视和复视了,让我很烦恼,不知道能不能看好,

我很想加你为好友。我的QQ号码是119859651。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-06 18:25:53  IP:已记录
woxyp
 


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中医治疗~  期待西医更好的研究成果出来~

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sqm
 


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我也是,好烦啊 ,的影响了我的正常工作

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-05-28 09:36:54  IP:已记录
星云


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+这个帖子怎么又出现了怎么回事,好几年前的了吧,现在我的眼睛好了呀,真的谢谢我的家人了,真的发现我的爸爸是个了不起的男人,我真的现在从心理喜欢我爸爸了,感

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守望
 


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是怎么好的?可以说一下么?目前我和你症状一样

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