重症肌无力病友之家问答讨论 → [求助]请病友帮我出出主意,谢谢!

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菲菲


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我,31岁,患病五年,延髓型。胸腺无异常。期间大量冲击激素两次。现在每天小强7片,小明3片,还有上海中西医结合医院的中药,情况还是不太好,每天总有一段时间吐字不清,吞咽困难。前半月在北京医院看过说最好做手术,医生说胸腺没问题的比有问题的手术效果要好。可是以前我在上海华山以及中西医结合医院看的都是不主张做手术。现在我激素减不下来,很犹豫是否做手术。请病友们给点儿建议。尤其是做了手术的朋友说一说术后状况。在这里感谢大家了!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-14 18:44:16  IP:已记录
天山雪莲


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我所看见的胸腺无异常做了手术的病例预后怎么都不很好呢。

 

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菲菲


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非常感谢雪莲大姐的信息,我就是拿不准胸腺无异常到底是不是应该做手术,医生们给我的信息也不一样,所以想通过实例确定自己是否手术。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-14 19:07:18  IP:已记录
西西


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我觉得做了不见得就好。我本来没有MG的,可是手术后出现全身型的MG.

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xumei
 


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吃药没有效果,完全可以考虑手术,然后中药继续调理

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xcp_11
 


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我说绝对不要考虑胸部手术,当我患病期间见到几例,结果都不好,有的还p了,最好西药也不用,我过去是全身型,经过一位民间高明的中医不到两年的治疗,已经康复十好几年了,有时间有兴趣到朋友们的电子像册92页看看我的经历

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-14 22:52:14  IP:已记录
xcp_11
 


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刚才写错了,是电子像册的21页

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-14 23:11:24  IP:已记录
轻舞
 


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我也是延髓型的,患病一年了,小明从去年11月开始吃是每天3颗,开始的时候效果特别好,能说话也能吃饭了,可过了一个月就不太好了,这时候又感冒了一次 ,加上我是老师,带着毕业班,还当班主任,可能压力也大,工作也挺累,所以病情也越来越重了.08年1月有去了医院,小明加到了9颗,有点好转,于是回家了.回来几天后,因为副作用太大,减到7颗半,这时候我找到了论坛,知道了力士胶囊,把病历和自己的情况寄了过去,蒋方建医生给我寄了药方回来还有力士胶囊,现在我吃了一个多月了,还是没有什么效果,菲菲你好,我想抽空去找李医生看看,你有什么想法可以联系我QQ156110376,

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-15 12:21:32  IP:已记录
轻舞
 


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现在我已经没有上课了,只做一些轻松的工作,小明吃的4.5颗,加中药和胶囊.可我现在没法与人正常语言交流,吃饭也很辛苦,去年夏天我还有90斤,现在只有77斤,全身只有一层皮.我很困惑,我的一生是否将要如此度过?那该是一种怎样的痛啊?

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-15 12:28:47  IP:已记录
天使不一定完美
 


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感冒是会加重的,先治好感冒再说.

感冒好后会缓解的.要有信心!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-15 13:41:51  IP:已记录
菲菲


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轻舞:你好!首先我觉得小明只是一种治表不治本的药,你最大量一天九片实在是有点儿多了。我想这种药剂量用的太大你会越来越有耐药性,应该是不好的。我最严重时也是每天四片,隔六小时一片。不知你的胸腺查过后怎样,如无异常你又没用过激素,去上海中西医结合医院看李医生是挺好的。相信用她的中药做长期调理你一定会缓解症状的。不要灰心,你的情况比我好多了,我就是一开始走了很多弯路,现在后悔来不及了。我已加你的QQ,有空我们细聊。祝你早日恢复,重返讲台!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-16 08:22:13  IP:已记录
旖旎
 


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你可以问问自己:胸腺没有问题,为什么要做手术呢?

你看看你会给自己什么答案。

还应该问问自己:医学上认为,胸腺到了成年就逐渐被脂肪代替了,就不起作用了。又为什么成年之后由于胸腺增生,胸腺瘤等会引起重症肌无力?

建议你看看天山雪莲关于胸腺的帖子http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=6413

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-16 18:55:31  IP:已记录
sairicai


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引用
原文由 天山雪莲 发表于 2008-4-14 18:48:06 :

我所看见的胸腺无异常做了手术的病例预后怎么都不很好呢。

 


我看到的病例也是不太好。我总觉得胸腺不是病的根源,而是病的结果。当然继续延伸出来的结果是无力。

楼主这个问题,医学界也存在争论的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-17 18:02:51  IP:已记录
技明
 


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胸腺没有变异的,一般都不主张手术。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-18 14:43:22  IP:已记录
wgs
 


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给菲菲,轻午几点建议:

1.不要做手术;

2.把情况再向蒋方健医生反映一下,蒋是一个很负责任的医生;

3.换一个轻松点的工作,不要做自己力所不能及的事,这也是你的病迟迟不能稳定的主要原因.

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-19 20:54:05  IP:已记录
路亚


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不要轻易做手术

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-19 21:07:24  IP:已记录
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