从01年患上MG就用了大剂量的激素冲击,当时我才12岁,为了治疗MG接受的手术,术后一年多时间都在服用激素,记得当时就是之长肉不长重量,整个人都变形了。03年由于免疫力低下患上溶贫,又一次服用激素,这次是小量的,但也吃了一年。05年为分化接替组织病,也是吃激素,怕病情发展一直要靠吃激素控制,直到现在。七年了,激素一直都没断过,胖了,瘦了,又胖了,这些年在生死关头都是激素把我救过来,可他也在害我,从01年开始我的身高再没有增加,一次次身体的变化让我的心里也承受了很多。我不知道我还要吃多久,为了能活下去我没有选择,只有乖乖的吃药,常常幻想我能得到一种代替激素的药,使我不再变胖,不在担心他的副作用,不知道有没有这样的药。
MG可以断了激素,可我却断了不了