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希望大家都来说说,发表一下自己的想法。谢谢
[此帖子已被 fanfanflora 在 2008-4-8 12:21:26 编辑过]
[此帖子已被 fanfanflora 在 2008-4-8 12:22:56 编辑过]
[此帖子已被 fanfanflora 在 2009-10-5 15:04:27 编辑过]
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我感觉父母生病充其量是孩子的易感性比平常人大,但是我觉得这并不严格遵守遗传定律,所以应该还好吧
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老大,我觉得这个提议很好呀,统计一下很有意义。
可以制一个表,请能够进到这个网站的MG朋友无记名地填写,这样可以收到一些有效的统计数据。
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近人事。听天意吧。
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对于MG是否遗传问题一直很困惑。20年前我刚患病时问过医生,虽然没有得到直接的回答,但是他们用我血浆时置换出去的血浆输给白鼠,试验白鼠却患了MG。并说:“母亲是通过胎盘输送营养给胎儿,你说新生儿患病几率高不高呢?”对此我印象很深。
我有一个年轻女病友,病情极轻不需要用小明维持。她坚持要孩子,当时我跟她讲了我的顾虑。她也多方咨询医生和已经生了健康宝宝的女患者,最终决定选择做母亲。结果孩子生下来,不会呼吸和哭,孩子自然夭折。虽然当地医生没有确诊为新生儿MG,只诊断为肺不张。我的那位病友承受了身心双重的打击。没有满月病情就迅速加重。目前用激素和免疫抑制剂缓解了病情。
这件事我一直想在论坛说,又担心造成病友们的恐惧和担忧。因为目前的医学观点与我接触到的事实相左。我个人不好判定是不是偶然事件。
现在有这个机会,讲出来,大家自己分析判断。我很不希望误导大家,更不希望给大家带来困惑。只是希望能让病友们尽量免受身心的创伤。
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既然医学界没有定论,何不给自己点信心呢
[此帖子已被 别样人生 在 2008-4-9 14:51:51 编辑过]
[此帖子已被 别样人生 在 2008-4-9 14:54:28 编辑过]
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研究者不能确定的MG成因,但也不相信MG具有遗传性或传染性。自身免疫性疾病的遗传倾向性可能是家族性的,但不认为MG是直接遗传的。在MG母亲生育的新生儿中,新生儿肌无力发病率为12%至20%。新生儿肌无力是发生在新生儿的一种一般性无力的暂时状态,通常发生出生后的24到48小时内,可能要持续几天或几周。它通常是自限性,持续3-5个星期,但偶尔会持续更长的时间。
http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=6998
谢谢大家的回帖。朋友们,不要只看,不回阿。
拜托大家了,都说说自己和子女,或者父母是否和这个病有关吧,
那我想问问,如果患者是男方,而且是全身型的,如果和健康女子结婚,大家谁有这个经历?是否有宝宝了?宝宝还健康吗???
这个提议是很好,但是没人愿意说自己的情况阿~
海老大做个统计软件,匿名统计行吗?
支持老虎!
我试了用MIRCRO 的EXCEL统计工具,不行啊~~~ 哪个高人能帮帮忙?
弄一个有选项,匿名的,能够自己统计的工具?然后贴上来~~ 啊呀,急死了
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很关注这个问题。我爱人也是刚刚怀孕了。
但我也有疑问,遗传是存在的,但几率是多少呢?
要知道,我爱人她的全家都没有这个病史,她的患病,就不是遗传的。反过来说,也不一定就会遗传。
我看过之前的一些帖子。很多病友生了孩子也没有遗传的。
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我是全身型的,我的孩子有6岁了.很健康.可能在出生的一个星期里面就发生了一般性无力的暂时状态,因为他很少哭,也被羊水呛到不会吐出来,但是后来也没事了.,至今也不见有什么异像出现,不过我都很害怕我的孩子会遗传到这个病
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我的爸爸小时候出现了眼肌无力和嗓子不好的现象,吃了一点药就恢复正常了。
50多岁的时候因为上火复发了,现在很严重(在住院,刚刚脱离呼吸机)。
我和小弟均没有这方面的问题,现在都快"3张"了.
但小弟有一点免疫力低下的病,不知道和爸爸的病有没有关系。
我也不知道将来我们的孩子会怎么样,会不会……有一点担心!
还有,我的眼睛也有怕光(一点点)会不会是这种病的表现啊??
[此帖子已被 zhoulianyang 在 2008-4-15 10:05:52 编辑过]