重症肌无力病友之家媒体新闻 → 关于遗传这个问题

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fanfanflora


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希望医学上能早日攻克MG的治疗~~祝福大家健健康康~

希望大家都来说说,发表一下自己的想法。谢谢

[此帖子已被 fanfanflora 在 2008-4-8 12:21:26 编辑过]

[此帖子已被 fanfanflora 在 2008-4-8 12:22:56 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-08 11:46:25  IP:已记录
杨洋


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我感觉父母生病充其量是孩子的易感性比平常人大,但是我觉得这并不严格遵守遗传定律,所以应该还好吧

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旖旎
 


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老大,我觉得这个提议很好呀,统计一下很有意义。

可以制一个表,请能够进到这个网站的MG朋友无记名地填写,这样可以收到一些有效的统计数据。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-08 18:08:34  IP:已记录
woainibaba
 


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近人事。听天意吧。

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天堂飘雪
 


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对于MG是否遗传问题一直很困惑。20年前我刚患病时问过医生,虽然没有得到直接的回答,但是他们用我血浆时置换出去的血浆输给白鼠,试验白鼠却患了MG。并说:“母亲是通过胎盘输送营养给胎儿,你说新生儿患病几率高不高呢?”对此我印象很深。

我有一个年轻女病友,病情极轻不需要用小明维持。她坚持要孩子,当时我跟她讲了我的顾虑。她也多方咨询医生和已经生了健康宝宝的女患者,最终决定选择做母亲。结果孩子生下来,不会呼吸和哭,孩子自然夭折。虽然当地医生没有确诊为新生儿MG,只诊断为肺不张。我的那位病友承受了身心双重的打击。没有满月病情就迅速加重。目前用激素和免疫抑制剂缓解了病情。

这件事我一直想在论坛说,又担心造成病友们的恐惧和担忧。因为目前的医学观点与我接触到的事实相左。我个人不好判定是不是偶然事件。

现在有这个机会,讲出来,大家自己分析判断。我很不希望误导大家,更不希望给大家带来困惑。只是希望能让病友们尽量免受身心的创伤。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-09 07:21:59  IP:已记录
别样人生
 


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既然医学界没有定论,何不给自己点信心呢

[此帖子已被 别样人生 在 2008-4-9 14:51:51 编辑过]

[此帖子已被 别样人生 在 2008-4-9 14:54:28 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-09 09:22:28  IP:已记录
老虎


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研究者不能确定的MG成因,但也不相信MG具有遗传性或传染性。自身免疫性疾病的遗传倾向性可能是家族性的,但不认为MG是直接遗传的。MG母亲生育的新生儿中,新生儿肌无力发病率为12%至20%。新生儿肌无力是发生在新生儿的一种一般性无力的暂时状态,通常发生出生后的2448小时内,可能要持续几天或几周。它通常是自限性,持续3-5个星期,但偶尔会持续更长的时间。

 

 http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=6998

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-09 13:01:31  IP:已记录
fanfanflora


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谢谢大家的回帖。朋友们,不要只看,不回阿。

拜托大家了,都说说自己和子女,或者父母是否和这个病有关吧,

那我想问问,如果患者是男方,而且是全身型的,如果和健康女子结婚,大家谁有这个经历?是否有宝宝了?宝宝还健康吗???

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-10 23:16:04  IP:已记录
fanfanflora


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这个提议是很好,但是没人愿意说自己的情况阿~

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老虎


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海老大做个统计软件,匿名统计行吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-11 14:31:53  IP:已记录
旖旎
 


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支持老虎!

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fanfanflora


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我试了用MIRCRO 的EXCEL统计工具,不行啊~~~ 哪个高人能帮帮忙?

弄一个有选项,匿名的,能够自己统计的工具?然后贴上来~~ 啊呀,急死了

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-12 13:45:02  IP:已记录
mviter


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很关注这个问题。我爱人也是刚刚怀孕了。

但我也有疑问,遗传是存在的,但几率是多少呢?

要知道,我爱人她的全家都没有这个病史,她的患病,就不是遗传的。反过来说,也不一定就会遗传。

我看过之前的一些帖子。很多病友生了孩子也没有遗传的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-13 00:33:50  IP:已记录
h-stone
 


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那我想问问,如果患者是男方,而且是全身型的,如果和健康女子结婚,大家谁有这个经历?是否有宝宝了?宝宝还健康吗???

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-13 12:23:38  IP:已记录
姚姚
 


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我是全身型的,我的孩子有6岁了.很健康.可能在出生的一个星期里面就发生了一般性无力的暂时状态,因为他很少哭,也被羊水呛到不会吐出来,但是后来也没事了.,至今也不见有什么异像出现,不过我都很害怕我的孩子会遗传到这个病

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-13 14:05:23  IP:已记录
zhoulianyang


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我的爸爸小时候出现了眼肌无力和嗓子不好的现象,吃了一点药就恢复正常了。

50多岁的时候因为上火复发了,现在很严重(在住院,刚刚脱离呼吸机)。

我和小弟均没有这方面的问题,现在都快"3张"了.

但小弟有一点免疫力低下的病,不知道和爸爸的病有没有关系。

我也不知道将来我们的孩子会怎么样,会不会……有一点担心!

 

还有,我的眼睛也有怕光(一点点)会不会是这种病的表现啊??

[此帖子已被 zhoulianyang 在 2008-4-15 10:05:52 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-15 10:01:44  IP:已记录
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