很遗憾,当天因为有点不舒服,未能参加聚会,能否请参加了的病友将病况和药方发在网上给我们参考?谢谢!

希望我们大家都好起来。

94 94，那天我也忘了记大家的名字，那天真是开心啊！

辛苦你们几位了，郭姐，阿婷，小草，还有淡淡，还有：：：：：还有：：：：：：漂亮的主持人宝宝豆丁！

 

阳阳，男孩，７个月，体重9. 5公斤．地址：深圳

我是位高龄妈妈，因为体质不易受孕一直到32岁好不容易才剖腹产下阳阳。

阳阳出生时眼睛一只大一只小，虽然有点怀疑但是听老人说很多小孩子都会有点的就没太在意；五个月左右发现眼睛问题没有好转，初诊是上眼睑下垂；六个月发现手的抓举力不如同龄婴儿，表情有点麻木，不爱动；近期食量下降，而且显得很消瘦．上周到深圳眼科医院，医生做了测试诊断为重症肌无力，建议转神经内科复查；现在全家人都笼罩在悲伤之中，对此病我们毫无所知也毫无方向和头绪，网上查到的资料也是各种各样。

希望大家能帮帮我可怜的孩子，也给我这做妈妈指点一下迷津，提供一点相关的信息和资料以及这方面的专家。

阳阳妈妈:你把你的回帖重新发一个新帖.这样大家就都能看到了.也便于大家给你出主意.祝好运.

真羡慕啊,有没有照片发上来,大家一起高兴高！

引用：

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原文由 宝宝豆丁 发表于 2008-3-25 17:33:19 :

最让我遗憾的是那天我只顾着吃饭，听李医生跟别人看病，跟郭姐学敲梅花针，忘记去记住每一个人的名字了，真的不应该，Qi是谁呀，是不是那天偷看我被敲梅花针的带眼镜的小美女呀，是不是那个跟我说：“我经常进论坛，但是很少留言”然后被我批评的那个呀？就是说“我也叫xiaoqi,但是我不是名叫qi,我是姓齐”的那个小美女呀？

唉，真郁闷，都没记住你的名字，看到我留言后快跟我联系啦。

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是啦是啦, 就是我啊.... 记得挺清楚！

这里就是一个家，我每天都会时不时地进来看看。看着那么多病友和家属的求助贴，我真的很想尽一份力帮助他们，但是自己好像不是很懂，担心误导了他们。以后向你们多多学习~！

我回来之后试了一下梅花针，照着郭姐说的敲了十个来回，却没见额头有红点点，大概是我敲的力道还不够，但是那个力敲下去已经挺疼的了。。。。      摸索ing。

开开心心地过每一天，我们就会发现——我们的世界也很美好！

那天,我忙着接人呀什么的,很多人我也没记住名字和聊到的,对不起大家啦

江西的慧姐，广西的紫君，湖南的花儿，山西的小解，好像这四个最远的我都认出来了并和她们聊了的。

不好意思哦,相片是照了很多的,但应广大病友想法,我只能发这张相片给大家感受一下咯.

聚会那天来了很多人，本来只备了四桌的，可是后来增加了五桌，而且很挤。看到我们的病友及家属这么齐心协力地响应着，真的很高兴。看着摆在桌上的大餐，感受着热闹的气氛，我倒有点吃不下饭，只是坐在同桌的宝宝豆丁吃得挺欢的，我就转移目标盯着她看，哈哈。还有哦，我在群里的大名就是小草一棵，哈哈。

我家海川是到会最小的一个病友！

那严大哥可能是最老的一个啦.........

让他看到我说他老,肯定又得和我急,哈哈哈.........

真羡慕，我太远了，不能去，不过看到大家都这么有信心，我觉得咱们以后还要多举行这样的活动，让更多的病友获取信心，站起来，克服疾病早日康复！！！

    顶

引用：

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原文由 海川妈妈 发表于 2008-3-26 13:56:33 :

我家海川是到会最小的一个病友！

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海川小朋友是不是吃完饭闹着要西瓜吃的那个小调皮?