各位病友大家好：
我是新加入的成员，但也是个老病号了，今天加入这个群体，希望得到更多的交流。
先介绍一下自己的情况，我是从很小的时候得病，刚开始只是眼肌型，得病后一直没有间断过治疗，其中中西医各种方法都尝试过，有过两次大剂量的激素治疗，但是在康复半年左右后都先后复发，直到十八岁之前，病情只停留在眼肌型，其它的在学习、生活上一切正常，只是体力上明显比同龄的孩子要弱。然而在十八岁那年，在校读书其间病情加重，刚开始是从腿没有力气，同年，在医生的建议下做了胸腺摘除，但是这个手术对我效果并不是很好，反而病情越来越重，在之后的几年里逐渐的发展到全身，从病重后每天服用2粒嗅吡斯的明到每天6粒，可还是满足不了正常的生活需要，这样的状态大概持续了六、七年。其间也是在服用中药，但对我效果都不明显。
直到去年8月份，也是偶然的机会，在医生的建议下我尝试用一种新药，是中国医科大学与美国联合研治的，用于治疗癌症。机理也是通过提高自身免疫力达到治疗的目的，而且临床效果是非常好的，重症肌无力也是由于自身免疫功能被破坏的原因，所以我家人也是希望尝试一下，但毕竟是没有先例用这种药治疗肌无力，也只能是尝试治疗，直到现在大概半年左右的时间，我病情得到很大的好转，部分生活可以自理，如今还在治疗过程中，虽然还不清楚最后能达到什么样的康复程度，但看到每天在不断的好转中已经感到很欣慰。
如果哪些病友想近一步与我交流的话请加QQ674970918，我愿意尽所能的帮助大家。
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发表时间：2008-03-20 19:15:37 
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