重症肌无力病友之家问答讨论 → 我的康复日记

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wuqutan
 


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加油,相信你会成功的

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苹果妹妹08
 


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     2009年9月14日

    历时一个月,总算把恰恰舞学完了。伦巴舞也一边练习,现在是跳得有点模样了。恰恰舞是节奏很快的舞步,旋转多,很难换重心,一转,就站不住了,这也要求鞋子质量好,高跟鞋后跟要好,不会撇脚。

     再练习一段时间恰恰的方位和速度,就可以开始学习牛仔舞了。

     这段时间感觉自己又胖了,晚上总应酬,这里吃饭,那里吃,一下子就肥起来了。加上搅拌机被我搅拌椰子肉,水少了,不能动了。所以定期清理肠胃,就没有去做了,小肚腩也出来了。前天总算买了一个美的豆浆机,可以打干豆,八宝粥,五谷杂粮,果汁等,喝了两天的豆浆,肚子小了一些。

    秋天了,得买秋季的衣服了,长裤中袖上衣,发现舞蹈服装里有些衣裤平时也可以穿,特别显瘦,体型很好,凹凸有致,腿修长。就买了几套。暂时不能瘦的美眉们可以去卖舞蹈服装的地方看看,可以找到适合的衣服。舞蹈服装一边偏小,胖一点都要XL码,我一般穿L码。这类服装都有弹性,不会太紧,气息畅通,对身体有益。

     胖了真是不漂亮,没有哪个女生会觉得自己瘦,胖了真烦人,没有衣服穿。

[此帖子已被 苹果妹妹08 在 2009-9-14 12:03:51 编辑过]

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381872516
 


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希望大家进我的重症肌无力病友群 讨论 69634194 谢谢  希望病友们早日康复

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fliegen


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苹果妹妹08的经历真让人感动,我本人就是眼肌型重症肌无力患者,有20多年的病史了,一直没有找到理想的治疗方法,有人介绍西药,但我总觉得西药副作用太大,还是中药比较好,虽然治疗时间长,但毕竟是从根本上治疗。苹果妹妹08能不能请你把邓高明医生的联系方式给我呢?我的QQ371807312,邮箱:zhangchunyan9006@yahoo.com.cn .我是河北的,距离江西比较远,所以想先电话咨询一下。先谢谢了!

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狙击手
 


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我加了。谢谢有心的你。

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苹果妹妹08
 


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2009年11月7日

学了一个月的恰恰舞,再加上练习,能跳双人套。恰恰是节奏很快的舞步,感觉总是比节拍慢一拍。老师说这是因为要带着舞姿跳舞,不能放松肌肉,一放松肌肉就慢了一拍。

    跳舞是无止境的,本着健身的目的,我一边练习前面学的伦巴和恰恰,进一步开始学习牛仔舞。牛仔舞就更快了。还真感觉自己没力气。老师似乎也不强求,知道我得过这个病,其实我自己真的感觉不到有什么不适了。其他学员在学习牛仔舞的时候一样会感觉力度不够。也许是老师的看法,也许是我的敏感。

    经历半年多的拉丁舞学习,形成了结实紧致的肌肉。肌肉真的需要锻炼,锻炼才会结实,才有力气。饮食上从来不少吃一口饭,少吃一块肉,所以半年多,也没有减轻多少体重,但肥肉是减了不少。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-07 17:32:32  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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     2009年11月28日

     很久没有写日记了,珠海的天也三天就从穿短袖发展到穿毛线衣,真冷。不过这几天天气很好,只要穿两件衣服即可,很热。

      好久没有去跳舞了,刚开始由于天气冷,后又因忙着店铺装修开业,也真是忙了整整一个月了。满以为这几天能去跳舞,却还没有搞好网络和电话。又增加了不少新客户,有大有小,都够忙的。

       白天上班,晚上还得应酬,接待客户和朋友。这段时间晚上都是睡几个小时的,中午都没有午休了。

      上周日,俱乐部有篮球比赛,我也准备了一下,穿着拉丁平跟鞋去打篮球。刚开始手不顺,投不中篮。打着打着,就顺手了,中投,三分都能投。

    好天气,打球的人都穿单衣,看球的人都穿冬衣。我不太喜欢做观众,我享受打球的累,打球的感觉。

     同来的小个子美女之前没打过球,我还收了这个徒弟。这个徒弟穿着高9厘米的靴子来打球的。个子小,鞋跟高,投篮得近投,也中了不少。看到她那指甲,做过美甲,可得教她运球,要不然弄坏了指甲,还真是不少钱呢。

       一个下午,太阳很快就要下山了,树叶挡住了太阳,感觉挺凉的。拱北中学的学生们也一起打球,感觉自己也变年轻了。回想过去,怎么也想不起自己做学生的感觉,似乎经历了MG的巨大痛苦之后,很多往事都忘记了,自己也似乎学会了忘记。学生时代少年强说愁,那点愁比起MG,比起工作,比起人事争斗,算什么呢?

      以前遇到困难,总想返回大学读书,现在不想,做学生太穷了,没钱,从书本上读未来,自己不能掌控太多事情。而今,自己成为企业主,做着强企梦,规划未来3年、5年计划,都能步步实现。买房买车做企业,都不会觉得遥不可及,还有很好的精力去学习。

    这些比起生活不能自理,自己的手都抬不起来,自己的舌头都无法伸长,自己的眼皮都提不起来,我真的感觉很满足。知足常乐,我每天都能灿烂的开心地笑。人生真的不需要太多,身体健康才是最基本的,才真正发现,身体是革命的本钱。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-28 18:36:51  IP:已记录
猫咪疯丫头


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你好,最近才加入这个帖子,看了你的情况很惊讶,也很有信心了,我今年23岁了,06年9月发现眼睛不舒服,从那时候就吃小明了,08年6月开始吃邓中光的药断断续续吃到来年1月,后作用不明显,09年6月,我终于熬完了我的大学生活,总算毕业了,看到北京309医院的新疗法,于是8月开始吃309医院的中药,一个月要1万元的药费,我已经吃了4个月,可效果还是时好时坏,现在都付不起药费了,我的情况一直都是好好坏坏,每天都有好有坏,但好的时候总恢复不到正常人,坏的时候也不会出现危象,咀嚼无力很少有~~~~~~~~~~~很想与你联系上,希望你加我,我真的很想摆脱病魔,毕竟我刚毕业,还没开始新的人生,家里只有母亲一人维持,我很担心她,希望你帮帮我,谢谢,这是我的邮箱:86maoer@163.com谢谢你。

[此帖子已被 猫咪疯丫头 在 2009-11-29 21:16:01 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-29 21:14:53  IP:已记录
tina
 


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原文由 苹果妹妹08 发表于 2008-3-9 12:44:10 :

2008年3月8日,忘记了今天是三八美人节,因为前一天很开心,所以全身很轻松,但是今天却遇到件破财的事情,伤心得我一上午起不了床,也吃不下什么东西,感觉路怎么这么难走呢。连整个太阳都感觉昏暗了。

       睡了一个晚上就到了3月9日,今天学习到了慢性病的康复要求很高,到自己的家里调养,充足的阳光,流通的空气,较好的营养。还有一个简单易行的动作,适合我们哦,就是全身抖动。保持良好的心情,怎么做呢?把嘴巴张大,哼小调,给身体补气。我们现在喝的中药,补中益气汤,黄芪也是补气的。其实我不太吃小明,因为吃小明,让我们感觉自己已经康复了,而不断地折腾自己的身体,继续熬夜喝酒吃垃圾食品等等。身体无力只是症状,不是原因,原因是五脏虚损,血液流通不顺畅。。。。。。而吃小明,只是刺激了神经,却也给了胃,心脏等不好的副作用。我们要做的就是将副作用降到最低。

      我打听了一个朋友的舅舅也MG,最后去五台山的道士那里拿中药,休养了一年,现在五年多了没有复发。看来我们身体的自愈能力是很强大的。

      就写到这里。该吃午饭了。


我男朋友是延髓型的,有时还好,不好的时候看他特别难受,心疼啊,他自己心里也难过,折腾自己,不知道药效果好点

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-30 08:53:56  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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     2010年3月31日 

     这次间隔的时间真长,一直忙于公司业务,都没有多少时间打长篇大论了。今天上午心情特别不好,好像日子没有办法继续一样,一脸愁容,谁见谁都觉得天要塌下来了。我忙了一下,来了个客人,马上恢复专业的服务笑容。然后跑到旁边的肯德基去吃了个套餐,大口大口吃着鸡翅鸡腿,还有汉堡包,豆浆。听着音乐,吃饱了,我的心情才慢慢好起来了。两个手机都没有带在身上,还有一个没有电,想想为了客户,我也不能随便生气,工作就是这样,只好回到公司。

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JOEXU
 


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2008年4月2日, 告诉大家,其实我的中药已经在半个月前就完全停了,虽然阿姨一直帮着熬,但我都往厕所里偷偷倒掉了.但我的营养素没有停,我打算过一段时间营养素也减少.我现在恢复得很好.一定要找到好的替代方法,再把毒的作用的方法替换掉.我已经办了两张安利卡了,为了获得更好的知识,更直接地获得健康的知识,我比大家更容易接受安利人的帮助,这个环境中有很多高人可以点拨你

开始的时候你不提倡用中药和西药,比较相信用营养素 ,说这个对你恢复很好的

为什么后来你又用什么中药粉呢?感觉你前后的变化挺快的,你到底认为哪个比较好

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-01 13:52:07  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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   呵呵,为了这个病,我学了安利的营养,西医,中医和保健,为了自己的康复,学习了很多。我用中医的方法已经让自己康复了,推荐大家用中医。

   我不推荐大家用直销的营养素来调养身体。现在我身边就有个朋友周身都是仙妮蕾德,已经花了几十万的营养费了,甲亢,非常亢奋,到我公司,滔滔不绝,讲话声音很大,一点都不像个病人。她已经有肌无力的症状了,手脚麻木,眼皮下垂。听信仙人,每餐一根餐条,再加上营养素。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-12 21:01:28  IP:已记录
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