我的康复日记 - 重症肌无力病友之家

再发一张相片出来。我好笨，不会发相片，还有就是相机坏了，还没去修。

不公开发相片了，但是可以单独发给你，大洋老师。

关键词
我个人认为邓中光医术非常好，但是出于各方面利益的考虑，我觉得他没有拿出镇院之宝来给我们看病，这个药方应该是秘方。试想，一个这么优秀的中医给我看病，14副药也才200多块钱，他能挣多少钱呢？所以药的含金量肯定不高。而西医看病随便都需要5000多，检查费就不知道要多少。这样一对比，只能苦了我们这些难友啊。求医问药是一件多少困难的事情啊。

［此帖子已被苹果妹妹08 在 2008-9-15 9:11:27 编辑过］
发表时间：2008-9-15 9:01:23　 IP：已记录
药价就是你判断药是否有特效的标准？你家的药粉才1000元一月那含金量也高不了多少？你应该喊100000元；那含金量多高。

2009年6月20日依然是海边特有的透雨季节

一直感觉自己全身容易出汗，而头部不容易出汗，所以会感觉有头晕和眼睛干涉的情况，用很多方法都不顶用。

昨晚跳拉丁舞练习旋转，练习了一个小时，发现头部能出汗了，特别是额头上，眼睛也跟着一起变得舒服。看来这个方法要常用。

2009年6月29日

雨中摘荔枝，原定于6月14号的摘荔枝活动因为暴雨而改到28号，结果昨天还是下着暴雨。

一路上车子慢慢悠悠的从珠海市区开到斗门御温泉附近，才发现原来珠海真的很开阔，都没有什么建筑，只有绿色的山绿色的树，还有就是平整宽阔的马路。可能是人少，所以能够享受如此特别的待遇，现代化的马路，却少有车辆行驶而磨损。

到了荔枝园就下着暴雨，雨都是横着下来的，一条条横着的平行线。等了一段时间，也到了11点多了，只好先吃午饭。

午餐380元一桌，还是挺丰盛的，有银鱼，鸡蛋银鱼，就是没有吃出鱼味。郊区的粤菜馆就是实惠。几桌的采购同行谈笑风生，采购苦水在车上都吐过了，经济危机给采购带来不小的影响。美国的老板跑了，留下一揽子的货款未付，打官司，供方搬机器，贴封条等等。

总算可以去摘荔枝，头顶上的乌云黑压压的，打着伞摘。

苹果妹妹你好!看了你的日记,让我在钦佩你的同时看到了希望,我是08年9月确诊为MG的,还好我遇上了一位非常负责的医生,他没给我上激素,让我回家调养,我的情况不是很严重,生活能自理,还可以做一些简单的家务,但是上下楼梯很困难,有时脚使不上力,也一直在求医问药,但是都是满怀希望之后又深深失望,来到这里之后,许多病友的坚强给了我与病魔作战的勇气,但我们的病需要良药来纠偏,看了你的经历,我很想知道邓高明医生的联系方式及他的电话.因为我是贵州的,去江西路途遥远,还要转几次车,最重要的是自己上下车很困难,最尴尬的是有一次我从客车上下车时,脚没力气,整个人扑在公路上,幸亏同车的一位小妹妹拉我起来,从那以后,我单独乘车都是心有余悸.恳请你告诉我他的电话号码,不胜感激!我的电话是15086301515

引用：
原文由 冷露无声 发表于 2009-7-1 15:11:02 :
苹果妹妹你好!看了你的日记,让我在钦佩你的同时看到了希望,我是08年9月确诊为MG的,还好我遇上了一位非常负责的医生,他没给我上激素,让我回家调养,我的情况不是很严重,生活能自理,还可以做一些简单的家务,但是上下楼梯很困难,有时脚使不上力,也一直在求医问药,但是都是满怀希望之后又深深失望,来到这里之后,许多病友的坚强给了我与病魔作战的勇气,但我们的病需要良药来纠偏,看了你的经历,我很想知道邓高明医生的联系方式及他的电话.因为我是贵州的,去江西路途遥远,还要转几次车,最重要的是自己上下车很困难,最尴尬的是有一次我从客车上下车时,脚没力气,整个人扑在公路上,幸亏同车的一位小妹妹拉我起来,从那以后,我单独乘车都是心有余悸.恳请你告诉我他的电话号码,不胜感激!我的电话是15086301515

我觉得你现在的情况不适合舟车劳顿，长途跋涉，最好能就近就医。

你和我爱人的情况挺像的，我爱人发病时是全身型，四肢无力，严重时双腿不能自主弯曲，走路都困难更别提上楼梯了。后来一直坚持针灸和中药，没用过西药，到现在有七个月了，力量恢复了很多，能自己出门坐公交车去医院，也能上楼梯了。

我深深地理解行走困难的人出门有多么不容易，去那么远的地方又是个小县城，交通不会太发达，肯定要走很多路，还会有很多无法预知的状况出现，所以建议你尽量就近治疗。

发现一个问题。。。你怀孕了自己不知道的？？你不是有一个孩子的妈妈？？？

引用：
原文由 并肩战斗 发表于 2009-7-1 17:06:22 :
引用：
原文由 冷露无声 发表于 2009-7-1 15:11:02 :
苹果妹妹你好!看了你的日记,让我在钦佩你的同时看到了希望,我是08年9月确诊为MG的,还好我遇上了一位非常负责的医生,他没给我上激素,让我回家调养,我的情况不是很严重,生活能自理,还可以做一些简单的家务,但是上下楼梯很困难,有时脚使不上力,也一直在求医问药,但是都是满怀希望之后又深深失望,来到这里之后,许多病友的坚强给了我与病魔作战的勇气,但我们的病需要良药来纠偏,看了你的经历,我很想知道邓高明医生的联系方式及他的电话.因为我是贵州的,去江西路途遥远,还要转几次车,最重要的是自己上下车很困难,最尴尬的是有一次我从客车上下车时,脚没力气,整个人扑在公路上,幸亏同车的一位小妹妹拉我起来,从那以后,我单独乘车都是心有余悸.恳请你告诉我他的电话号码,不胜感激!我的电话是15086301515
我觉得你现在的情况不适合舟车劳顿，长途跋涉，最好能就近就医。
你和我爱人的情况挺像的，我爱人发病时是全身型，四肢无力，严重时双腿不能自主弯曲，走路都困难更别提上楼梯了。后来一直坚持针灸和中药，没用过西药，到现在有七个月了，力量恢复了很多，能自己出门坐公交车去医院，也能上楼梯了。
我深深地理解行走困难的人出门有多么不容易，去那么远的地方又是个小县城，交通不会太发达，肯定要走很多路，还会有很多无法预知的状况出现，所以建议你尽量就近治疗。

觉得你现在的情况不适合舟车劳顿，长途跋涉，最好能就近就医。

谢谢你!中药已吃了无数,还吃了三个月的珍宝丸,只是想换药试试!

引用：
原文由 round_lu 发表于 2009-7-1 17:57:20 :
发现一个问题。。。你怀孕了自己不知道的？？你不是有一个孩子的妈妈？？？

因为是全身型，浑身都是不舒服的，不知道该怎么形容自己的感受，那时月经也没有规律，停过月经3个月，8月底来过一次，以为又要隔三个月，等了好几次都没等来。人却越来越胖了，到了孕期第2个月除了月经没来，竟然没有孕吐。我也就生过一个小孩，对怀孕没有多少经验的。怕怀孕，结果还是碰上了这事情。

别说我没有多少怀孕经验，因这事情去问游医，他都不知道这是怀孕，一个劲说我吃的中药有激素呢。

请问你得病几年了，看你的情况还不错。

朋友，我也发了帖子，请你有空去看看吧。谢谢！最后祝你早日康复！

MG是什么？重症肌无力吗？

你好，请问您吃中药多久有感觉的？