重症肌无力病友之家问答讨论 → 我的康复日记

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蒲公英
 


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呵呵,恭喜拉~

 

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大洋彼岸


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恭喜,恭喜!对MG人来说,怀孕会是感觉最好的阶段。

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苹果妹妹08
 


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2008年11月28日

那天晚上一个从来没有见过面的人问我老公,你老婆还有几个月会生。当时我家那位说这话,我很生气,我是胖啊,可也不要这样说我,真气人。但是我认为,一般陌生人的眼睛是雪亮的。我还真有点担心怀孕了。因为已经两个多月没有来月经了,自己现在又出现轻感冒,看到菜油就恶心,开始没有食欲,只能吃酸菜萝卜干下稀饭了。自己确实也每天胖胖的。赶紧测试一下好了。偏偏老公买了测试排卵的,又要他去买测试早孕的。两条红线。啊,我怀孕两个多月了。怎么办呢?

       我已经生了一个儿子,按计划生育是不可以再生的。再有,身体负担太大,对我的康复真的不好。10月怀胎,一朝分娩,坐月子,喂奶,这些都是非常沉重的事情。我真的不愿意自己大学毕业后就处在生病生小孩这种循环中。身体康复了,我还要学会生存啊,这个社会竞争这么激烈,没有工作经验很难找到好工作的。只好在他家人的阻拦下做了人流。本来想做无痛人流。麻醉师不敢打全身麻醉,说麻醉药是促使肌肉松弛的,怕我受不了,还问我有没有做过胸腺手术。看来这个麻醉师对MG 的认识还停留在书本知识上。最后,我让护士打了局部麻醉,做了手术,没有多少痛。还好,没有想象的那么可怕。

     在家里休息了一周,每天还是要练习形体。把之前的肥肉梳理掉。我现在可以蹦蹦跳跳了,身体已经有弹性了。蹲下去能直接起身,转身伸手都很灵活。膝盖等关节在活动的时候,还会有响声,但不像之前那么大。吵架骂人也很厉害了。想想那时讲话都不能,被人骂得回嘴的力气都没有,只能坐到阳台上晒太阳发呆。跑到他身边,竟然说我好丑,脸都变形了。他每天打扮得整整齐齐,头发梳得光亮,甜蜜地跟电话里的女声聊天。他家人还说我脑子有问题了,记性不好。现在跟老公吵架,声色并茂,整栋楼都能听到,连续吵几个小时都不会觉得累。三五岁的事情都能回忆得一清二楚。生病了婆家人冷言冷语,到处打听说不能治好。想到都要流眼泪。我偏不信!我什么都不管!就管什么方法对我身体的康复有用。

       皇天不负有心人。我努力地用各种方法使自己更加健康有力。我爸爸一直给我最大的鼓励,教给我他总结的康复方法,教我如何吃饭。邓高明医生也一直给我鼓励,他也是我爸爸的好朋友,10天给我送一次药,和我聊天。身体康复,能吃能喝,能走能跳,还有什么比这更幸福的?

      邓高明医生30几岁学到这门医术,当时并不是直接行医。而是贩卖母猪,养猪仔,因为70年代生活都很困难,年轻的医生一般都没有生意。下了仔的母猪冷天在猪栏里会出现站立不起来,不能进食。他就用药粉拌在猪食里,母猪一般很快就能站立起来。因为母猪用药都会比较重。他用这个药倒是救好了不少母猪。他认为脾气燥的母猪往往下的仔很健康。用猪做实验够奢侈的,比医生们用白老鼠做实验更精确吧。后来他的村子里出现了刚退休的女教师全身无力,吃饭都要老公喂,大小便都要老公抱着。那个时候大家还不怎么会打吊针,很多疑难病症都会看中医,年纪大的就在家休养。那个女教师在家里整天哭。邓医生看到了,就给了这中药粉,吃了四五个月,完全好。我觉得她能够这么迅速地康复,一个原因是没有大量地打吊针,吊瓶里面的水对MG病人影响非常大,积水多。

       看到很多病友吃激素,又停不下来。激素最大的危害不是肥胖,是积水和骨质疏松。本来MG病人就已经没有力气,又骨质疏松,所以很多医生都建议补钙。偏偏钙片不知道能不能被吸收。积水造成肌肉酸痛,阻碍经络,导致无力。

       支持大家就近选择中医,看病确实是撞病,撞到哪个医生能好,就是运气。为大家的健康祝福!

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苹果妹妹08
 


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之前一直想发相片到网站上都没有成功,不知道是不是级别不够,后来就没有尝试.今天试了一下,居然能发了,太有意思了.

       这是今年元旦照的相片,裤子有块补丁是去07年8月22日在FOXCONN上班摔的.这么大个人走路还摔交,把很多人都笑得掉牙齿.病时的样子都不忍照相,这回缠着老公去珠海海滨公园拍了些.康复了,总想露露脸.

       大家一起努力,加油!康复了也发发相片出来秀秀.

 

2009年元旦拍的。左边裤腿上还有补丁呢.这条裤子是我最喜欢的.在深圳龙华天虹买的,压抑的婚姻生活,我都从来不穿牛仔裤,这是第一条,我要改变自己,让自己变得年轻漂亮

 

 

2009年元旦。都说结了婚的女人会变成母老虎,所以我要跟老虎合影,这只估计是公的,那母老虎就是我了,呵呵!

 

这就是和珠海渔女合影的。

 

这两张是2006年10月份照的,这个时候我的眼睛已经开始有症状了,脸部肌肉笑起来感觉上去了,下不来,要用手打两下又好了。爬到这树上也不是特别灵活,不过我还能经常去球场上打打篮球,投篮时经常看到有两个篮框,然后就去调整眼镜。

 

 

这是2008年3月份照的,因为站不直只能靠着门;因为手抬不上去,我又坚决不吃小明,所以头发只能低着头把头发往侧面扎着,这根扎头发的皮筋用了半年,断了就打个结再用。脸很圆,但是只剩下一层皮,咀嚼无力,只能吃粥。不能下楼梯,必须有人架着腋下才能慢慢地下楼。蹲下去就起不来,越用力就越没力,一定要有人抱着腰才能起身。

 

真没想到愈来愈好还保存了我2008年夏天6月份的视频照,够丑的。村里人说我变形了,嘴巴都歪了,我听了好难过哦,我又不是变形金刚。

不好意思,发上瘾了,再来一张元旦照。

         康复是艰难的,需要克服很多很多困难。现在我仍然在吃中药,巩固疗效。完全康复时,防止复发又是我的一个巨大的挑战。需要进一步学习,找到MG真正发病的原因和对抗的办法,才能真正防止它,战胜它!  

       让大家也见识了丑女无敌,一切的一切都是为了给大家一个康复的信心。我做得到,你也做得到!共同努力!

[此帖子已被 苹果妹妹08 在 2009-4-2 10:10:15 编辑过]

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苹果妹妹08
 


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2009年1月20日

       快过年了,昨天外婆80岁生日,几乎所有的外甥们都到祝贺,就我没有去。阿婆挺伤感的,最牵挂的是我,觉得这些外甥,她最疼我,觉得我最贴心。电话里的阿婆声音有些哽咽,我赶紧开心地笑起来,哄她开心。阿婆身体很健康,一年到头就感冒一次,遇到风湿疼痛,就贴一些膏药。她的很多保养身体的习惯,我都向她学习呢。

        四年前一个人到珠海,经历这几年风风雨雨不容易啊,可我依然保持乐观的心态。

        上周,我也到商场精心挑选一件外套给外婆,爸爸妈妈也每人一件,作为新年礼物。价钱不贵,但是是根据实用性和年龄体态等综合因素精心挑选的。

      今天我也去商场买了双皮鞋,红色的,期待2009年身体健康,工作顺利,生意更加红火!

        这几天感觉头顶不舒服,有点胀疼;眼睛也不太舒服,不会复视,但感觉眼皮紧紧的。想起去年在深圳,自己病得那么严重,还要做进口单,那些单据需要一个字一个字的核对,核对了一遍再一遍,那时眼睛连睁都睁不开,泪眼蒙蒙,红肿肿的。一天下来,人基本上没有多余的体力了。一直工作到爬上自家的楼下不来,吃不下东西,想起这些,不免流泪......

       内忧外患,身心的折磨,不知上天是不是看中了我是个人才,才这样苦我的心智,劳我的筋骨?我多想直接跟上天通个电话,我只是个普通人,不要这么看重我,可上天不同意,就是要考验考验我,那好,我就要把这些困难踏平!

[此帖子已被 苹果妹妹08 在 2009-1-20 16:31:42 编辑过]

[此帖子已被 苹果妹妹08 在 2009-1-20 16:47:21 编辑过]

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苹果妹妹08
 


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2009年2月7日

    回了趟婆家过年,湖南那边真冷,还下了小雪。害得我穿了好多衣服,还是觉得冷,支气管炎又加重了,老鼻塞。那几天头疼得厉害。

     呆了8天,总算坐车回到珠海了,珠海的天气真好。打了个电话给邓高明医生,让他给了个治疗支气管炎的配方,抓了三帖中药,熬了,现在好了很多。痰基本上化了,出于身体还处在康复阶段,我不能太快把痰完全化掉,所以只吃三帖,留一手让肺部慢慢自愈。

    吃了睡,睡了吃,胖了,但是躺在床上,现在我能够轻松地做仰卧起坐了,不用别人压腿。身体健康的时候,我能一口气做200个,一分钟51个,所以用这个方法减腰对我没有效果。想想胖了就胖了,最关键是我的腰部力量恢复了。上个月,我还不能做仰卧起坐呢,使了好几次劲都没有能够起来。

    那几天不舒服,头晕,感觉自己走路像不倒翁,有点摇晃,我又习惯了快走,所以头更晕。我觉得这是头部的积水没有顺利排解的原因,头部积水最难排,身体积水出汗即可排出,但头部却很难出汗。

    我还真担心天气寒冷会加重MG呢,因为2008年元月就是这个原因搞得我生活不能自理。还好,只是下雪天气冷,烤煤炉火,我脸都熏黑了,衣服也黑了,没有影响到我的身体。幸运!

    自从MG,发现自己的好多能力都没有了,现在是一样一样锻炼恢复起来。正常人觉得没有什么,可对我每一个进步都是不容易的。

    努力加油!

 

 

 

[此帖子已被 苹果妹妹08 在 2009-2-7 12:12:17 编辑过]

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小美妈


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加油啊!~

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2009年2月18日

好像这段时间全国的天气都很好。珠海的天气暖和,昨天也变冷了。我破天荒地买了黑色系列的上衣和皮鞋,再配上半身小外套,看上去还真像个Office lady.

在商场里,看到美女们个个略丝粉黛,衣服搭配得很得体,又时尚。再看看自己,自己大病初愈,腰身也胖胖的。两年来没有好好打扮过自己,发现自己连衣服搭配的理论都要学习。

我坐在凳子上休息,也打量一下路边的美女。还好我的皮肤比他们好,身体就是胖一点。也思索一下,我应该搭配什么衣服。

这几天,我也按时吃药了,每天两次,发现效果还不错。感觉还挺有劲的。之前头痛,现在也消失了。足底出现了几个小水疱。

走路走久了,脚板好疼。这些天,我得去球场上联系一下投篮,使自己身体的连贯性恢复。什么都做到主动。

[此帖子已被 苹果妹妹08 在 2009-2-18 12:06:00 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-02-18 12:03:53  IP:已记录
余咪咪


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今天又看了你的康复日记,恭喜你外,同时心里也充满希望,MG通过食疗,调整心态完全可以自愈的,所以我也开始调整食谱,问一下,奶粉和蛋白粉是否和水果一起搅拌?断食排毒怎么做?

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奶粉和蛋白粉是否和水果一起搅拌?断食排毒怎么做?这是我之前的方法,按照安利人推荐做的,效果不好,要治疗这个病还是需要靠中医。所以请大家看我的康复日记,越往后面,经验也准确,因为我一直学习各种知识,一直在探索,在探索中成长。

[此帖子已被 苹果妹妹08 在 2009-2-19 10:45:59 编辑过]

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苹果妹妹08
 


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2009年3月3日

3月1日,跟着珠海市采购师俱乐部的朋友们去春游。这是病愈后第一次爬山,中山小琅环山,我居然也爬上山顶了。不过真是够累的。一大伙人,我确实是在最后一位登上山顶的亭台的。

下山后在农庄吃饭。农庄的饭菜基本上不加其他的佐料,就只有盐油。味道和我家乡炒菜差不多,江西口味,没加辣椒。一大桌菜,没有吃完。

吃饭后去了草莓地里摘草莓,2元一斤,我摘了两斤。我一边摘,还偷吃了几颗。天气冷,也不敢吃得太多。不过一大伙人在地里摘草莓很有乐趣。

到了今天,我还感觉脚很酸,特别是小腿肚子。本打算爬山后就去练习跳舞,和舞蹈老师都说好了。可这几天天气还真冷。听武汉的朋友说3月还下雪了。今天晚上应该可以去跳舞了。

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小美妈


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哈哈...~~下雪了。就一天。

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2009年3月13日

    爬了一次山,累了一个星期,加上天气阴雨,又和LG打了一架,他把我的两个月的中药粉末全摔碎了,里面全是玻璃。干脆就不吃了,停药了。

    从上周日开始了舞蹈培训,老师教了几个拉丁舞的基本功,每晚2个小时,穿高跟鞋。够累。纽胯这个动作我做不了,特别是站在10厘米高的高跟鞋。搞得老师说,教了这么多年舞蹈,从来没有遇到一个体力像我这样的。我就告诉她,我去年病了一年了,中药还是刚停的。这样,老师才给我调整了进度,让我慢一些,先恢复体力再加进度。

    练习2天,穿平跟鞋的时候,就觉得脚步很轻松了。听到音乐,总想纽纽。下楼,也不用带着扶手了。当然脚肯定会酸疼了。走不了路,休息一晚上,又好了。

    练习4天,就感觉肚子小了很多,紧身牛仔裤腰部也松了一点。背上的肉也薄了一些,腰部的肥肉也少了,侧弯时也不会顶住的感觉。

    拉丁舞鞋都特别高,我得找个替代品,适合我的。打算把我的中跟鞋加上一根绑脚的,这样就不会掉。

    锻炼真好!等过些日子又拍几张相片上来。我买了新衣服啦!韩版的。。。。。。

 

[此帖子已被 苹果妹妹08 在 2009-3-13 13:10:08 编辑过]

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  2009年4月14日

  好长时间没有感冒了,这回可真不轻。先是发高烧,烧得我晕乎乎的,连倒水喝都不想去。烧退了,接着就咳嗽,痰多,支气管炎又出来了。以前是左肺下部炎症,这回是上肺部。流行感冒,我被逮住了。

   好长时间没有感冒了。自己真有点得意忘形。天天跳舞两个小时,皮带缩紧了4个眼,就是4寸。腰围小了,主要是肚小了。

   练习跳舞正好一个月了,舞蹈老师说我就学会了拉丁舞两动作:前进ABC,后退ABC,倒是挺标准的。刚开始练习的时候,腿没有力气,腰也没有力气,根本完成不了这些动作。

   一起跳舞的朋友也笑我,说我怎么学习这么慢。只有我自己知道,大病了这么长时间,体力恢复肯定需要时间的。磨刀不误砍柴工。我得先把基本功练扎实了,以后就学习得快。

   感冒了三天了,加上晚上又下大雨,这几天都没有去练习了。今晚还是去一下,虽然感冒还没有完全好。

 

 

[此帖子已被 苹果妹妹08 在 2009-4-14 15:42:07 编辑过]

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200969星期二

好久没有写日记了,五六月的天,多雨季节,暴雨季节。我好像现在不是天气预报员了,预报不了天气的变化。

有很多我爱吃的水果,榴莲、菠萝蜜、龙眼、荔枝,还有荔枝王,吃过之后,才知道上火了,特别是荔枝。日啖荔枝三百颗,不辞长作岭南人,我才吃了30几个,就上火,嘴巴肿肿的,还有一个一个的小颗粒。

按照广东人的方法,调了盐水喝,好像有点效果,消掉了。走进超市,看见荔枝王,又买了一些,味道比普通荔枝要好,肉质厚,无籽。当时没有反应,睡了一晚,第二天起反应了,嘴巴微肿,有小颗粒,痒痒的,脸上都痒。一颗荔枝三把火。

天不下雨,我就在跳舞。9号了,今天又要教舞蹈培训费。学拉丁舞,我是比较有耐性的,不求苗条,只求健康有力。练习了3个月,最大的效果就是身材挺拔了,腰身显了,脚劲大了,可以穿高跟鞋到处溜达。我跳舞的悟性不高,但是勤奋练习,抓住要领,站好形体,总算是有拉丁舞的身形影子了。

古语说,筋长一寸,寿增十年。病人大多数有筋缩的情况,需要多做按摩,舒展性运动,把筋拉伸开,另其正常生长。

三分治,七分养,十分护。健康是来之不易的,需要好好养护。

 

[此帖子已被 苹果妹妹08 在 2009-6-10 9:20:28 编辑过]

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