TraceyM 11 post s 7-Feb-2008 3:06 PM	大家好 我想知道你们是怎样应付工作的？ 有人在工作吗？ 如果这样，那是怎样协调工作和MG的？你们的老板怎样对待你们？  如果不是在工作，那么你感觉不工作后身体好一些了吗？   你认为工作还是不工作能使你的身体维持的好？ . 我这样问是因为我总是在全日制的工作，工作也很紧张。能协调好工作和MG是很困难的。但是我不知道是否这样推迟了我的康复？ 我很希望听到你们的答复，因为这对我很有帮助，会让我做出对于我来说很艰难的选择
fran60 97 post s 7-Feb-2008 4:08 PM
ragdoll 83 post s 8-Feb-2008 12:12 AM	hi Tracey, 自从确诊为MG后我坚持继续工作了五年。如果我尽快接受我不能工作的事实我就不会一直反反复复。我花了很长时间才接受我病重的事实。这让我付出了极大的代价承受了巨大的压力。由于心理原因和经济压力我很难接受再也不能工作的事实，但是我不得不接受。我确诊后，我再没有满勤，也很少按正常工作进度上班。（至少相对于过去的工作强度） 但是放弃工作后我没有后悔，并且现在知道如果我重返工作，将取决于我自己，也就是说要放慢步调。 我现在在家工作，做我曾经总是想做的事情。 Last Edited on 8-Feb-2008 12:59 AM
J 179 post s 8-Feb-2008 12:22 AM	我是全职工作（一个周50小时）我离开医院后的一个主要的时刻就是马上上班。只有上班才让我身体真正开始康复。我从那以后再没有反复。上班让你感觉到你是真实社会的一员，这对于你的康复是很重要的。就我个人而言，我很不愿呆在家里，在家里让我又感觉到自己是个病人。我再也不会这样做了。 ----------
SharonT 16 post s 8-Feb-2008 6:12 AM	TracyM: 我也是一个ICU注册护士，当了28年了，不得不辞退工作。我60岁了，非常怀念我的工作。由于我不能适应工作的要求和紧张度而不得不放弃的。在经济上我不能应付辞退工作后的状况，但是有时候一些事情不是由我们来决定的。在上帝的帮助下，我和我退休的丈夫终于在某一天改变了状况。我在辞退工作I五个月后拿到了社会医疗保障。我把这看成是上帝的礼物。不要在你的决定上有压力因为这会让你的状况更糟。仅仅是跟随着身体的需要来. （译后感触：身体是革命的本钱。即使没有经济来源，但是说不定哪天情况会改变的，社会来帮助的。需要有耐心。）
ORIE 96 post s 8-Feb-2008 7:15 AM	Hi Tracey,我在MG状态下坚持工作了很多年，（四年），维持的相当好。最后这两年有点艰难。工作决定了你是谁，给你下了定义。我爱我的工作，在工作中得到了快乐。 The more advanced my MG got the ware and tear of pretending I could continue as if I had nothing wrong with me caught up with me.（此句的意思拿不准，好象是我身体恢复得越好，我就越小心。。。）27年后我不得不辞退。我的工作要求对眼睛视力有要求。我一个眼睛本来就瞎了，另一个眼睛有MG症状。这样在电脑前工作和研究是不可能的，通常让我那只好眼也闭上了，这样我只能如盲人一样从事我的工作，经营我的公司。我的医生告诉我让我不得不放慢速度。不工作是个很大的调整，我从来没有对我的健康做过比这更好的调整。在我这方面，我不能继续我的工作了，因为这对我来说不再安全了。不工作使我的MG症状更可调理，而不是让它来‘T调理’我。你可以考虑工作时间更少一点，看这能否有帮助。最主要的一点是消除不必要的紧张。MG对每个人的影响是不一样的。我很幸运的是不工作并没有造成我经济上的困难，而只是早点退休罢了。 Orie Last Edited on 8-Feb-2008 7:27 AM
LynseyH 177 post s 8-Feb-2008 11:40 AM	我在大学呆了一年，后诊断MG，伴随了我大学第二年，当我开始治疗时，我六月份毕业了。从那以后我全职工作，还有每天四个小时的调节时间。 我曾经有一天不得不在下午早一点回家因为MG症状。但是从那次以后我吃的药物完全控制了我的症状，我又回到了完全正常的生活中来。对于我来说，不能回到我正常的每日生活中，我不会这样选择。我不能让我的生活比以前减少任何一点。长期来看，我只会让我现在的生活比以前更多一点。当然了，并不是没个人都象我一样幸运，对药物反应这么好。但是这就是我经历的事。. All the best,祝福大家 Lynsey. ----------

［此帖子已被 忍冬花 在 2008-2-20 17:04:02 编辑过］

谢谢忍冬花，我经常登录，但很多看不懂，美国、英国或许能给我们很多有益的东西。

我得MG十多年了，一直就是边工作边治疗，我感觉这样比较好。好象也只能这样，但这样压力比较大，好象对身体恢复不太好，但把工作完全停下来，全身心的治疗好象也不完全是一个好的办法，也不允许。只能这样，但要平衡好，协调好。找个工作弹性比较大的，可以自由安排时间的工作，但这样的工作好象不太好找。一个人不工作就会与社会脱接，会滋生很多心理问题，对身体的恢复也是不利的。我一直认为上帝是公平的，为你关上一扇窗的同时，一定回为你打开一扇门的。庄子也讲过，人生总有路可走。前途是光明的，道路是曲折的，让我们共勉，希望总是多于失望的。祝大家新年新气象，每天进步一点点，向健康一步步迈进！天天好心情！

工作的问题也是最近一直烦忧的问题 没想到在英国的MG论坛里找到了一个和我的想法一样的帖子 于是翻译过来 由于眼睛还是不能长时间看电脑 那些我还没来得及翻译 跟帖数是很多的 大致和我们的情况一样

   我只是希望大家也 来跟帖 把自己工作的情况和对这事的看法一同交流一下 尤其那些一直努力工作的朋友  把你们的工作介绍一下 给我们正在生病的人以信心和鼓励

I我是一名全日制的注册护士。我07年三月被诊断MG.我工作了一整个月后被诊断的，这是很有压力的  我非常疲劳以至与我在午休时间 睡觉.我不是总需要工作。我的上司说我可以休息几个周.从那以后我就没上班 .我很高兴我能够休六个月的短期病假，然后再休长期假（失去工作能力的法定假） .他们仍然把我的职位保留几个月，所以我仍然拿健康保险。 这花了我一段时间来适应呆在家里而不是正常上班的生活)刚开始我感到很遗憾 （我认为不工作不是我本身的选择而是MG症状让我不得不休假）我开始求助于上帝，他引导我走上正确的道路,呆在家里压力会小一点，会更放松点，可以看书，编织，经常看望家里人。我认为如果我继续工作，我的MG症状会更糟糕一些。 .我将在7点半出去上班 ，五点半回家。.我只有一个小时的午餐时间，其余时间就得工作。 即使我想继续上班也不能上班。我的MG症状从眼睛开始，然后遍及全身。祝你好运。Fran60

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2008-2-19 9:26:38 编辑过］

很高兴认识你.更高兴你有这种意识来关注自己的康复!我2000年胸腺溜切除,因在外资企业工作不到半个月就重返工作岗位.当时没有任何症状.一年后结婚,婚后不久确诊MG.我是一个很要强和比较自立的人.当时爱人正在攻读博士学位,中药和针灸的医疗费用是一方面原因.希望自己能够被认可的不服输的精神.支撑着我一直从00年到05年边治疗边工作,期间还获得了优秀旅游行业工作者.但是高强度的工作压力和夫妻长期两地的相思之苦,让我自己常常感到力不从心,并明显感到病情在一点点发展,尽管我照常中西结合,尽管我的家人给了我很多照顾,尽管我针灸的效果明显,但一旦遇到旺季疲劳过后,一定是一个漫长的恢复期,和不断增加的药量来维持我自认为重要的事业!因为在我内心深处,我一直盼望着能够和爱人团聚的那一天.我希望甜蜜的团聚可以让我的身体有一个调整再重新开始我们新的生活.2005年一个巨大的打击让我的心受到了重创.我的爱人毕业后要去日本继续深造.我的身体也愈睐愈糟糕.我决然的辞职了!在日本做全职主妇的日子也并不轻松,一次感冒出现危象差点送了我的命.回国后我一直在家修养,药品不断,治疗不断,但是精神上的无助一直未能使病情得到缓解.直到07年我办理了残疾证在社区当了一名残疾委员为很多人办好事,我感受到了生命的意义.即使只有微薄的工资但是身体在日渐恢复,留得青山在,不怕没柴烧.根据自己的病情和能力量力而为,是我的经验!

其实我一直没有正式工作过，最近开始学着做点事，感觉到限制比我想象的要大。我的主要问题在眼睛，如果有2天因为有事睡晚了，后面2天自己都会很明显的感觉到眼睛好累，吃小明也达不到平时的效果。随时随地都想闭上眼睛休息会。在外面走了2天，穿着稍微有点跟的鞋子，总是好有站立不稳类似崴脚的状况一直发生，

可是如果不工作，经济首先是大问题，然后跟小提琴翻译的资料一样的感觉，人跟社会脱节，思维变的迟钝，经常跟不上别人的速度。随之带来种种心理问题。

如过有可能，还是做一些力所能及的，毕竟自立带来的自信有助心情和病情。

感谢永不言败详细的介绍 目前我正在考虑去工作还是在家休息的问题 根据翻译的帖子来看 众说不一 我想能有一份自己干得来的工作是最佳选择 可是这种工作不是能轻易得到的 还是要不断争取 这几天我陷如这样的烦恼中不能自拔 欢迎大家跟帖发表自己的看法 诉说自己的经历

9 post s
10-Feb-2008
3:31 PM   自从我离开工作已经有两年了。这是我做过的最好的事情。我过去工作时间长，工作压力大。缓解压力对于我的生活来说有很大的改变，至少MG看来已经被药物所控制了。我的生活风格改变了很多。这是划算的。现在我能够愉悦自己，我想锻炼时就锻炼，想休息时就休息。我喜欢这样。有时我有罪恶和欺骗感，因为我拿着社会福利，在服用小的药量时，我还是没有不能做的事情的。然而，当我长途跋涉去医院看医生时，现实决定我还是得继续在家里呆者。看医生的旅程很让人疲劳。我住在乡下，交通工具很有限，所以站着等公交车或火车是消耗体力的，让我的症状反反复复。t
 当你工作时，你的时间不再属于你自己。你有很多任务要完成，你没有选择对你的工作按照自己的意愿来支配。甚至同情的上司也不能长时间的容忍这种情况。诚然，你没有必要忍受这种因为你的老板和同事所带来的压力。我觉得对于年轻一点的MG患者，全职工作是可行，可做的。但是当我们岁数大了，我们的精力也减退了；再加上你是MG 那么你的问题是很严重的。

Keith
 
MGMike

 post s
12-Feb-2008
2:30 AM   Tracy,
我被确诊MG时，我16岁。它伴随我已经十年了，但是我正视现实--某种程度上来说，这是个礼物。那年距离我高中毕业还有十天，我的医生建议我不要去大学，因为大学压力大，有可能导致第二次复发，但是我说 我宁愿努力着死去，也不愿什么也不做地活着。这样我大学毕业了毕业了，现在在工作（感谢上帝）虽然在此过程中，我有过三次危象，但是，当我恢复以后这丝毫没有阻挡我继续工作。虽然我在每次虚弱时中断一年休息，但是继续工作后，相对与在家而言，我感觉我更加强壮了。一想到我不工作就要依靠其他人，尤其是我的父母，这使我更加虚弱了。我不得不意识到我不是正常的，我得考虑我能做的和不能做的事，这些都是我这个年龄的普通人不需要考虑的。我们了解我们自己，有人说我们是自己最好的医生。当然了，还是要向比我们懂的多的人吸取建议的。

17 post s
8-Feb-2008
1:35 PM   Hi Tracey我也是因为MG而放弃工作的。我坚持工作了四年，虽然我的神经科医生总不断的建议我说如果我放弃，身体会更好一点。类固醇对我来说不是很好的选择，因为我还有其他疾病需要药物控制，某种程度上不能长时间吃类固醇（我有时吃点来控制我的哮喘，如果没有办法时，但是这药给我带来各种各样的问题）不管怎样，我出去教课，教四到六年级的学生教20小时，然后改为16小时。最后我患了一场心脏病，让我意识到，我应该更加爱惜生命而不是工作，所以我决定‘退休’。我可以把手放在胸前很诚恳地说这是我做的很正确的一件事，是的我仍然有过的不好的日子但是现在我可以起的更晚一些只要我愿意，有一个更安静的一天，有更多的时间购物，做家务等等这些我以前都是交给我的丈夫和家人来完成而自己从来没有动手实现。我的家人也对我少了一些担忧。我参加了一个艺术班，还参加蝓加班。这些让我很放松，很快乐。
我想念我的工作吗？是的。我应该回去工作吗？绝不。我享受现在的生活吗？是的。生活是，你想让它是什么它就是什么。现在我很更高的生活质量。我交了很多新朋友，我拥抱这一切。我希望我早一点听从神经科医生的话，在你认为怎么做对时就去怎么做。时候到了你就会明白的。
  絮叨了这些请见晾，赶快发表出来。照顾好自己Jan

MGMike

38 post s
11-Feb-2008
1:32 AM   Hi - 工作还是不工作----这是个问题吗？to work or not to work - is that really the only question?对于我来说（年岁太大已经不再工作）我意识到这是一个人的生活方式的改变，这是很必要的来更好的适应MG---仍掉各种各样的以前我认为重要的任务和责任，自己雇佣自己，参加各种俱乐部活动，很有选择地计划去哪，和谁一起吃饭----在需要休息时好好休息来更好的帮助缓解。
 额外的压力的确对我有MG症状影响，所以对所有影响我的额外压力说No

Last Edited on 11-Feb-2008 1:35 AM
 
kath1026