先把我的情况说一下

萧萧,女,1987年出生,山东人,学生

02年末感冒,怕影响期末考试所以没吃药,结果考完试就出现说话不清楚,咳痰咳不出来,打了几天吊瓶好点了, 撑着过完年,开学之后又加重了.吞咽困难,爬楼梯累,笑不自然,说话不清楚,有点憋气,不过不严重.03年正月16的时候还在学校门口把头跌破了,昏了过去,结果打了120送了医院.

后来爸爸觉的严重给外地的医生同学打电话询问,姨夫也给一个医生好朋友打电话,没想到对了门路,就是后来给我做手术的大夫,他一听我的症状就说怀疑是胸腺瘤,然后去医院做了CT证实是.但是他是外科医生,对重症肌无力不了解.

住院的时候开始吃小明,做完手术的当天晚上我就出现危象,停止了呼吸,上了呼吸机,又给救回来了.到了后半夜我醒了,呼吸机又坏了,我在本子上写呼吸机坏了,然后昏过去了.后来爸爸说,那次他们又找来一台呼吸机,再按上,我已经停止呼吸4-5分钟了.那次可把我爸吓坏了,后来把我送进了ICU呆了一个星期.出来的时候还不能自主呼吸,就气管切开了.在济南住了3个月的院,就是为了摘掉管子,在这中间因为感染又上了一次呼吸机,因为上呼吸机出现气胸又在胸前插了一回管子,还因为吃不下饭插了N次胃管.总之这3个月真是……..

从济南出院回来,在家里减药.因为一直在外科住的院,对重症肌无力还不了解,大夫说小强一个星期减一片,当时吃8片,减到4片的时候就撑不了住院了,正好又感冒了,喘不开气,由于我们这是县医院,技术水平有限,他们让气管切开,结果气管切开后上了呼吸机还是不行,我始终昏迷.最后那大夫说我不行了,当时姑姑把亲戚都叫来了,见我一面.最后爸爸不死心,从济南请来了内科专家.来了给我会诊说一是降温,当时我发烧39度,全身发热,二是调呼吸机.我们县一共9台呼吸机,中医院4台,县医院5台,他们就是有也不会用,认为开着就行,都不敢调.那个专家一下子把呼吸机开大,然后让我家里人买了很多冰块放在我周围给我降温.最后终于给我拣回一条命来.

04年以后在青岛医科大学附属医院治疗,一直用的是西药,现在想用点中药,但不知哪里的比较适合自己.

高中毕业后没有继续考大学,身体实在不行,父母不放心.在我们这里报了电脑学校,但是最近因为冲激素有一个多月没有去上课了.

06年上半年情况: 身体状态基本稳定，四肢力量一般，吞咽正常,有时候说话时间长了会不清楚, 苦笑面容改善,.

用药情况是小明一天3片,准备开始减量了.小强一天8片,下个星期改成7片,再过两个星期改成6片.可能会问减这么快啊.因为我刚冲完激素,是属于重新减药的吧.07年上半年的时候我小强已经减到3片了,

［此帖子已被 萧萧 在 2008-2-13 21:01:24 编辑过］

07年上半年,丛教授已经不看了,后来我就在青岛孙主任那里看,他一看我的情况说小强减不下去了,得加上去重新往下减.加到5片的时候他就让我打地塞米松.打了一个月,一直就是最大量10毫克,病情是一直往上加,那时候连走路差不多都不能走了，自己坐椅子上得费老半天工夫.

后来越来越胖,孙主任就改成口服小强了.一个星期减为7片,两个星期减为6片.然后我就不往下减了,减小明.刚开始减小明的时候吃了很多苦,天天担心这,担心那,就怕自己撑不下去,又把小明吃了.终于把一天3片小明给减掉了.减掉小明的时候是07年的5月份.花了大概几个月吧.也是一点一点的.就在自己快要坚持不下去要放弃的时候，我准备给我们这里的一位病友打电话,告诉她我坚持不下去了,她批评了我一顿,跟我讲了很多.我慢慢的放松了自己.咱得了这种病,什么大风大浪没见过.减到最少减不下去,重加上去再减就是了,咱就是跟这病耗下去了,一点一点把它治好!

小明减掉了，我就准备开始减小强了.07年暑假的时候看大家都在喝中药,正好看到这里帖子说济南的徐明链教授挺好的,于是在他那里拿中药喝.喝了他的中药后明显变的更好,于是按他的要求开始减小强,一星期半片，两星期一片.

减导7年的12月份,我已经吃到3片了，爸爸在学校里给我找了份工作,是餐厅的微机员.早晨6点10分上班,中午12点半下班,下午3点半上班,晚上6点20下班.工作量不大,就是得整天呆在那里.
刚开始的时候真的很难熬,得骑电动车去上班,路上累的头都抬不起来,不得不停下来休息一会再接着骑.
早晨得在那里吃饭,合不合口味的都得在那里吃,现在我都买方便面在那里喝.上厕所更难,由于穿衣服多,根本就蹲不下去,得半蹲着解决.
我坐的位置是前面和左面是电脑,右面是窗户,窗户上还有个机子,给学生加卡用的.每次手都要抬到机子上面,大概是到头顶的位置.有的时候胳膊要抬起来放下,抬起来放下,时间长了根本撑不了.
每天中午,晚上下班后骑电车回家,还要再爬4楼(加上储藏室就是5楼)才能到家.回到家早已累的是上气不接下气.
困难很多,庆幸都熬过来了.但是又出现了新的问题

［此帖子已被 萧萧 在 2008-2-14 9:08:17 编辑过］

加油.不放弃,不抛弃.

你好坚强

一个月前减到2片的时候还可以,持续了一段时间觉的可以又想往下减.但是减到1片半刚过3天就明显感觉到没劲.于是又加到了2片,一直持续到现在.从过年后就一整天没劲,我有点害怕,但过年天天玩玩闹闹的,所以也就没有在意,谁知道这几天越来越明显,胳膊抬不起来,昨天早上甚至连洗脸和梳头都干不了了,我有点慌了.给裴姨(可儿)打了个电话,跟她讲了一下.她鼓励了我,跟我讲了很多,使我增强了信心,真的很谢谢她!
经过这么多事,我觉得心情比什么都重要.你感觉自己没劲,那身体就会随你的感觉越来越没劲.你觉得自己充满了力量,那就越来越有干劲.然后就给自己找点事做,刚开始肯定会有很多困难,比如我刚开始上班的时候.但我坚信,我会熬过去的，我会像正常人那样,有自己的事业,有自己的生活!
可能现在我又到了一个低谷,甚至可能是最底谷,已经吃了好几次小明了.但我不会放弃,我也相信自己,我一定会好的!如果连自己都不相信自己,都放弃了自己,放弃了自己可能康复的希望,那么,就算再厉害的医生,再高明的医术,再神奇的药物,对自己也是无济于事了.

［此帖子已被 萧萧 在 2008-2-14 9:33:34 编辑过］

我们都和你站在一起~

你真的好坚强，不过我倒是觉得不要随便给医生看这个病，要找个好医生，以后的路还很长。

你很棒！我想向你请教，前两个月我也刚拔掉了呼吸机，用甲基冲过之后现在正在慢慢恢复，小强每天10片，小明每天5颗半，生活只能半自理，吃软滴食物，出不了门，医生让我减两颗小明我有点担心，因为前几次一减就复发，并且一次比一次重，你是在病情缓解到什么状态下开始减的药？谢谢。

苹果妹妹:确实,中医大家都是在上海,广东那里看的.济南的徐明链教授确实不是很出名.但是我们这离上海比较远,再加上家里人都很忙,没时间陪我去,我相信妮妮的,徐明链教授也不错的.而且可儿也说,找准了一个大夫就要相信他,其实每个医生都是很想把自己的病人治好的.路还很长.我们要彼此信任,打倒MG

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我当时拔了呼吸机,拔了管出院时是小明4片,小强8片.

建议你先不要减吧,等身体好好再说

如果我当时知道的话绝对会喝中药的.

一边喝中药一边减吧

我是先减的小明,再减的小强

而且小明是一点一点减的,有时候是半片，有时候是3分之1

心里肯定是会害怕的.我们吃小明,倚赖心理很重的.

但是到时候减小明的时候身体好了,自己也下决心一定要减掉

而且一定要放松

没劲了,大不了再吃上就是了.

不是一朝一夕就能减掉的

减小明的时候,有好几次我也快放弃了

但是想到家人对自己的关心,自己对自己的期望.

难道我们不想早一点摆脱病魔，走上健康的道路吗?

时常给自己打气吧!

［此帖子已被 萧萧 在 2008-2-14 20:55:47 编辑过］

谢谢 萧萧！我是湖北荆州滴！广洲和上海离的太远当地的中药吃了不少就是不见效果，身体太差不宜出远门正在苦恼中，不知该在哪里找医生好？

这个我也不太清楚,上找医生里发个帖子问一下吧

谢谢 萧萧！

感谢萧萧的分享。

新年大家一起加油。

比我整整小20岁的萧萧妹妹,我也做过胸腺瘤手术,我也上过呼吸机,个中滋味我最清楚。一路走来真不容易。我们互相搀扶着走下去吧！