第一次的退缩 - 重症肌无力病友之家

我是全身性，胸腺增生患者。

1月22日，我好不容易住进了北京医院，第一次吃上了小明，其实效果还不错，但为了除后患，大夫还是让我做胸腺切除手术。住院前一周我不幸感冒了，本以为中医院能够恢复身体，然后年前排上手术。我刚住进医院时有点兴奋，觉得自己有救了，当然还是有些忐忑不安。可是在医院住了一个星期，我的感冒仍然没有得到好转，胸外科大夫通知我不能安排手术，担心术后出现危象。

短短这一个星期，我的心情真是起伏不定了好多次，从最开始的信心满满，变成后来犹豫不决，真是心情波澜起伏，心神不宁。首先给我的感性认识是肌无力真的好可怕，北京医院住了很多重病号，靠呼吸机呼吸，鼻饲吃饭（其实就是进食，哪里叫吃饭啊），以此来延长寿命。有个小孩19岁，在北京医院断断续续住了3年院了，由妈妈辞职当专职护理员，至今仍然插着管子，完全不能自理，她是2年多前手术的。有个从江苏来的一家子，10年前在南京手术，维持了几年，后来又犯病了，到北京医院治疗，结果因为做增强CT时对药物过敏，昏迷数日，后来终于醒了，却只能依靠呼吸机，在重症监护室里呆着，丈夫女儿远离家园，却因为亲人在监护室里，他们也只能一天大部分时间在监护室外徘徊，不能帮上亲人半点忙。再有就是排在我前面手术的大妈，做完手术出现心衰，之后也一直上呼吸机，在重症监护室里出不来……还有昂贵的医疗费用（好多起作用药物都是自费的），愁得病人及其家属眉头紧锁，哪里还谈得上良好的心情和乐观的心态？

老病友虽然一边鼓励我，也一边提醒我，说手术后数年病情还是会复发，而且大多出现危象的都是手术过复发的。还有目睹那些手术后立刻症状转重的，以及大夫的提醒，他们让我不要对手术寄予太大的希望，希望越大失望越大。这一切都让我对自己的手术既矛盾又害怕。首先，我自己的病情现在不算太重，虽然这一年多有发展，但还不至于发展到生活不能自理，真担心自己做完手术却不能独立地生活了，但是转念又想，还有好多病人年轻的时候不做手术，岁数大了再来挨一刀，身体素质更差了，更不容易恢复，而且也担心不切除胸腺增生会发展成瘤，那样岂不更痛苦。

快过年了，我一个人躺在医院的病床上辗转反侧，想着年龄越来越大的父母，还只有1岁多的孩子，怎么也下不了决心。最后，我选择了退缩，理由是感冒没好，我不能去冒险手术。今天我办理了出院手续，回到家里，真的有久违了的感觉。无论怎样，让自己和家人好好过个春节吧。

祝愿病友们身体和心情都能保持良好的状态，好人一生平安。