重症肌无力病友之家疾病资源 → 小心减激素

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lanot
 


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我最近病情反复了,单眼睑下垂,四肢无力,去当地市医院扎针灸,吃中药,还給我开了丹七片,点滴也打过十多天,主要是丹参酮,鉀的,不知道有用吗?

激素我是从出院8片到最少的3片,反复几次到现在又是5片。是不是小强减的太快了?

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-04 18:45:11  IP:已记录
ll_bluesky
 


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谢谢雪莲姐!

不过我老公最近症状明显加重,吃小明每次半片也就维持两三个小时,然后又累下来,眼睛也睁不开,无力的情况是在加重,我很着急!所以昨天开始加小强了,一天一片,不过好象没什么作用,或者是才开始吃小强作用没这么快,又或者是量不够,真是不知道该怎么好了.今天早上他情况不太好,小明又开始改为每次一片了,这样效果可能会明显点吧.唉!这个小强到底该怎么加啊?和小明应该怎么配合吃好一点?问医生,我觉得他们也不是很清楚,只是采取试的方法,或者激进的治疗..象这种情况到底该怎么用药?急的我都上火了,唉!

[此帖子已被 ll_bluesky 在 2008-12-5 8:57:47 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-05 08:54:28  IP:已记录
天山雪莲


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ll_bluesky 我的QQ 393586023,你来找我。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-05 10:28:49  IP:已记录
飘渺
 


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我手术前听信医生说激素可以把胸腺缩小,在病情不算严重的情况下一个月内从4个加到9个,吃了几个月后觉得没效果又在1个月内把激素减下来,减到4个一个星期内病情迅速加重,昨天晚上还没有感觉,今天早上蹲下来就起不来了,洗脸刷牙都不行,走路还要人扶着,后来去做了手术,由于有了前面的教训,术后4个强的松到现在1年多了才减1.5粒,每2个月减1/4粒,感觉还算好,所以激素减量还是缓慢的好。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-06 14:46:34  IP:已记录
天若有情
 


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过来学习一下

以后估计自己要很多年和这家伙打交道了

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serena
 


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医生只让我姐姐小明,没有说到小强,请问,我姐姐要吃小强吗?

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-09 22:32:28  IP:已记录
杨威
 


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那就不用吃,不要随便吃,或问问医生.我确诊后医生也只让我吃小明.每天三粒.

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-10 09:59:50  IP:已记录
琴缘
 


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谢谢提醒,我吃激素4个多月了,医生说吃了两个月就要开始减,于是我从8颗减到了6颗,再还往下减就不对劲,不敢再减了,现在还是6颗,听说激素吃多了有负作用,本想过几天再减的,现在看来还是要慎重的好啊!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-10 13:15:16  IP:已记录
66tangli
 


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我父亲是用的甲强龙 医生说27天就全部减完了  我们用的是免疫制剂 骁悉

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-01-07 20:38:54  IP:已记录
绿豆沙


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我已经哭干眼泪了。我女儿1岁1个月突然有天一只眼睛就斜视转动不灵,有点下垂,后来检查说怀疑是眼肌无力。做了检查都是正常的。只有胸腺没有检查到她要醒。吃多抗和新斯的明1月眼睛好转了,突然有天复发了。教授就加了强的松每天早上1颗,一周后每天早上2颗,多抗和新斯的明还有醋酸钙也吃。现在宝宝1岁2个月。吃了3天了双眼还是下垂3分之1,我真担心啊。哭着想是自己怀孕哪里没有注意才会这样害了宝宝受罪,也不知道吃了激素对她有什么影响,才1岁的孩子啊。我在重庆儿科医院看的。黄教授是擅长这个病的,他说一般的孩子都治好了。我每天都想哭。宝宝现在1岁2个月还不能自己走,但是做了检查脚没得问题,怎么办呢?大家给我点建议和鼓励啊,我要崩溃了555,想到孩子我就想哭

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-01-13 21:28:57  IP:已记录
爱如山
 


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可怜天下父母心,有时我恨为何患病的不是自己

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-01-14 20:30:14  IP:已记录
永远地单行道


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病友们好!!我病了快四年了,病情反反复复.现服甲泼尼龙四片(以前都服小强,2008年12月开始服甲泼尼龙,说它比小强副作用小),小明3片.我小明减到9/4片过,但眼感觉重,头晕发木,小明加到3片后,眼睛重改善了!我四肢力量还正常,肝肾功能和血常规也基本正常,但就是觉得很不舒服,很易疲劳.医生总说我焦虑,可我自己不觉得.我想请教病友们,怎样才能使自己不焦虑?我第一次来病友之家,请大家多帮助!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-01-17 15:04:04  IP:已记录
pipigou


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学习。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-01-19 18:10:54  IP:已记录
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我体制对激素不敏感,十片我两个星期就彻底减掉了,已经一年多了。我吃激素没见发胖。我说我的简要史好多医生伸舌头。。。哈哈!我减了!我不靠它活!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-01-20 19:57:58  IP:已记录
天山雪莲


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恭喜你的成功!你是激素一族里的“少数民族”,很少有人减激素这样幸运的。希望正在用激素的朋友不要随便学习这个方法,要在医生指导下使用。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-01-21 10:26:08  IP:已记录
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