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六一


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非常感谢雪莲姐姐和各位病友的建议!

我父亲正是每次减激素时发病住院的,而且还是遵医嘱减药的情况下。所以非常赞同各位的意见,一定要非常非常小心!

但具体的度真是很难把握,全听医生的显然不行,自己把握也不知道怎样的情况合适,还要大家一起探讨才行!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-22 17:32:16  IP:已记录
谢豪乾
 


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我从30颗减到现在6颗了

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-02 21:34:24  IP:已记录
柳青


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一年时间,12粒减到4粒,4粒用了六个月,自觉良好,所以上月试着减半粒,现在反复,医生建议还是继续用4粒。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-04 10:15:46  IP:已记录
霍去病
 


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雪姐~我是甲亢并发肌无力,发病前一星期,一口气爬7楼一点问题都没,有天玩电脑的时候,眼睛跳的厉害,然后吃饭咬力下降,出现吞咽困难,然后住院,查出是甲亢并发肌无力,用激素冲击,导致出现过呼吸麻痹在医院,中症监护室呆了1星。住院5个月,能吃饭后慢慢好了起来,浑身有力,小明一天1个。我没有胸腺瘤,所有没有手术。激素从出院到现在有7个月了,一直吃2颗激素,本来想不吃的,有个教授说甲亢控制住了,检查了2次,一切指标全正常,可以停激素了。有个教授说先维持着。我一直就矛盾心理,所以一直吃着,最多的时候冲击是12颗一下子把我整进了监护室。出院后就一直2颗吃到现在有7个月了。不知道该怎么好?我就想把他停了,看你们说的我又不敢停。不知道什么时候能停?心理矛盾中,望雪姐指教~~~~~~~~先谢了~~~~~~~~

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-06 13:29:51  IP:已记录
牵挂你
 


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哎,慢慢减吧,我也是十二粒吃起的,才吃了一个月。医生叫我吃两月再减。我想那时要是身体稳定的话,应该是一月减一粒或两月减一粒减到四片时就是要一年功夫。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-08-02 16:14:04  IP:已记录
天山雪莲


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再把这个帖子顶起来,随便减激素的后果非常可怕,复发后再用激素势必会加量才能控制住病情,而且减药更加困难,当然会有个别人减了没有明显不良反应,但是多数人会复发,所以,再一次提醒大家:

小心减激素!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-23 14:20:28  IP:已记录
笑笑(∩_∩)
 


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谢谢雪莲,我8粒已经吃了三个月了,明天去看门诊再说了

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-23 17:35:32  IP:已记录
林永胜


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我现在小明每天3粒,5颗激素.不知道先减小明,还是激素.

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-24 17:41:04  IP:已记录
Turling


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首先多谢雪莲姐的提醒

我老妈现在激素已经减到10粒了,是按医嘱减的药
目前状况良好

祝大家好运

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-24 18:15:17  IP:已记录
古名医


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五岁,小孩,男。在石家庄市住院28天结束时,由服强的松七片加中草药代替输液三天,再服六片加中草药三天,又五片加中草药一周左右,再四片加中草药十来天,再四片加中草药隔天三片加中草药估计半月。现在半月时间快到了,周末快没中草药了,再去找乞大夫换方去,希望在乞大夫调理下小孩儿得以康复吧!我相信乞大夫!希望她越来越成功吧!也感谢MG病友之家!:眼睛内眼白中的血管治疗前是蓝黑色的,治疗后现在只有末端有点儿灰黑色,其他部分都红色,有知道原因的吗?谢谢!知道的请回QQ:710119585

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-26 19:20:53  IP:已记录
小昱


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是呀,我也是每次减到3片时就会复发!

我减药可快的了,最多时吃6片,医生会让我一个月后去复查,那时就会减到5片,然后再2个月去,再减!······直到3片时复发了又加药!老是反反复复,可烦人了!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-27 10:54:26  IP:已记录
天山雪莲


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这是国内很多医生的做法,也是很多病人反反复复的原因,可是很少有人会吸取教训,他(她)们多年来就是在这样反复地过日子,在病情没有控制住时,或者病情还在下滑时,为了怕副作用想尽快的减药,多数是因为不能接受外形的变化,复发后又用国内医生习惯用的大量激素冲击法来缓解,然后,人变得不像样了再快快的减药,年复一年,就是不愿意慢慢减,也不愿意留下一个3片左右的维持量,经过一个较长时间来减,或者留下1-2片长期服用,所以我认为这是一个严重问题,也是病友们及其需要注意的大问题。

 

 

[此帖子已被 天山雪莲 在 2008-11-27 11:32:48 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-27 11:30:54  IP:已记录
ll_bluesky
 


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我老公术后一年,小强从6片减至停,而且中药也停了(现在看来这是个错误),情况都还好.前几天胳膊上举有些费劲.看来是病情反复了.去中山医看方燕南,她建议先不吃激素,可以每天3次,每次半片小明试试看.又去看刘小斌,他说继续喝中药和先吃小明,意思是没关系,可以先不吃小强.我也不知道要不要加1片小强,因为当初就是从1片直接停的,怕加小强晚了又来不及了,真不知道该怎么办了?请雪莲姐还有大家出出主意吧!多谢了!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-28 13:26:57  IP:已记录
天山雪莲


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如果小明加中药有效的话可以不用激素的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-28 18:36:57  IP:已记录
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我父亲刚刚经历了一次减激素过快导致的病情反复,现在把过程详细写下来,算是给减激素的朋友一个借鉴吧。


1:今年11月5日,我父亲在医院接受大剂量冲击激素1个月后出院,此时,他身体感觉良好,吞咽、眼睛都没有问题。这时,他的激素用量是每天6片小强。


2:出院后父亲坚持每天6片小强、8片小明,身体感觉良好。1个星期后,遵医嘱,开始减激素。医生当时要求5天减一片,因为担心减的有点快,父亲改成了1周减1片。

3:在从6片减到5片的一周里,父亲的身体一切正常。可当从5片减到4片时,父亲的身体开始出问题:浑身无力、心慌气短、说话没有后劲、出虚汗。这时忙把激素加回5片,没有好转,又加回6片,连吃几天,病情仍没有好转。去找医生,医生说是减激素过快引起的,建议激素加倍,从6片加到12片。

4:从6片到12片,这么大的量,父亲心存疑虑,不敢吃。他每天6片小强,又坚持了两天,可病情还是没有好转。好在这时我们请教了雪莲阿姨,她听了我父亲的情况后,建议激素2片2片的加,先加到8片吃一个星期,不行,再加到10片,慢慢往上加,直到病情好转。这样做的好处是能判断出一个准确的激素需要量,以避免激素一次加的太多。

5:父亲照建议,11月28号开始把激素加到8片,第一天,没有好转;第二天,下午好一点;第三天,病情稳定好转;今天是第四天,父亲自己说,感觉不如第三天,但比吃4片激素时,感觉要好多了。

[此帖子已被 萍踪丽影 在 2008-12-1 18:04:11 编辑过]

[此帖子已被 萍踪丽影 在 2008-12-1 18:05:36 编辑过]

[此帖子已被 萍踪丽影 在 2008-12-1 18:08:49 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-01 17:56:19  IP:已记录
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