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[此帖子已被 天山雪莲 在 2008-1-19 10:32:54 编辑过]
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雪莲阿姨你好:这几天是我对象给你留的帖子.我办公室最近上不了网了,这几天没来,我对象是护士,她下夜班后在家里休班时给你发的,她不大会上网,我经常跟她提起你,我们大部分的经验都是拜读你和海蓝大哥的资料,我跟我对象说:我上网不方面,有事你就问雪莲阿姨,或者登陆QQ找贞妮姐,她找到了论坛给你发了帖子,你回后,她还马上高兴地给我打了电话.再次感谢你.看你经常上网,要多注意休息.
[此帖子已被 伤心的父母 在 2008-1-19 21:12:38 编辑过]
[此帖子已被 伤心的父母 在 2008-1-19 21:13:31 编辑过]
[此帖子已被 伤心的父母 在 2008-1-19 21:14:48 编辑过]
我小孩在北京儿童医院做过全面检查:胸腺正常,乙酰胆醎受体抗体阴性(突前\突后0.75 0.85 正常1.1北京协和医院),我对象就是化验血的,现在血象有点高,可能与激素有关.小孩看到医生就哭(在北京儿童医院住院不能陪护,经常检查打针,孩子有点惊吓过度),不大配合检查,所以我想懂事点的时候到上海,可现在每天3片强的松,我真是心疼他,减药又担心复发,所以很矛盾.
[此帖子已被 伤心的父母 在 2008-1-19 21:24:55 编辑过]
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伤心的父母,我也和你们一样也是小孩得MG,现在在广州刘小斌教授那里拿中药,刚吃了二十天左右,效果还等待观察,可怜天下父母心,相互鼓励一下,我们都需要坚强面对!真的很感谢网站的工作人员,就象是指明灯,谢谢,谢谢.
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伤心的父母,你好,你孩子情况和我女儿差不多,我女儿乙酰胆醎受体抗体阴性(前突0.85,后突0.89)胸腺正常,用了李教授的第二个药方效果明显,眼睛正常了,前几天我又换了药方,李教授说此病要用药巩固,否则容易复发。按她的嘱咐我已成功的减了两片小强,现在隔日4片。你还是尽早找中医看吧!!
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顺便想请教一 下雪莲阿姨,我用依木兰用了一年多前段时间减量现在是50MG,就想要用多久才比较合适
[此帖子已被 天山雪莲 在 2008-1-26 17:58:39 编辑过]