http://forum.jingping.com/topic.asp?ARCHIVE=true&TOPIC_ID=8865#top应该是在美国的一个论坛吧.

姐姐的女儿现在6岁，约1各半月前发现右眼睑下垂，然后就去上海第二军医大附属医院检查，通过CT和EMG检查，诊断为重症肌无力（Myasthenia gravis） 也是一种难治性疾病。医生给开了毗院斯的明，和一些中药丸剂。服药之后，效果还好，眼睑下垂的不像以前那样厉害了。可是这个药要吃两年，而且不止药效过后会怎么样。

我想问问懂医的同志们一些问题：
1。 毗院斯的明的英文名是什么？他有很强的副作用马？有没有新药会更好一点？
2。我们想把囡囡的病例给这边的医生看一看，是找pediatrician,还是Neurologist？囡囡没有保险，可以在这边找医生看一下病例马？怎么才能找到匹兹堡这方面的specialist呢？
3。这个病真的可怕到没药可治愈吗？

我把病例附在下面。 谢谢！

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2005-6-6 7:03:25 编辑过］

I have no medical background. Still I believe she should see a neurologist.

MDA pays for initial diagnostic examination here if you follow their procedures. You can find phone number of your local branch from www.mdausa.org and check if they cover her too. At least they can refer you to good neurologists. www.mdausa.org is a very informative site. You can also ask expert question through that site.

Good luck.
(arms的回复)

下面这个连接给出很多详细的解释和治疗方法。是FAMILY PRACTICE的NOTBOOK的一章：

http://www.fpnotebook.com/NEU163.htm

从书中看，好像胸腺切除的手术对治疗有很大帮助。不过，那样她的免疫力也会有影响。在见专家时，问问他们手术的事。我也不太熟这方面的病。算帮我复习功课了吧。

(平平淡淡才是真的回复)

这么小的孩子可能不会给她做胸腺切除手术，risk太多。自身免疫性疾病国内治疗比较aggressive,因为保守疗法很多比较昂贵，要是有机会来米国看看就好了。我觉得这里的医生不太可能会仅仅根据病历来做什么事，除非是很熟的医生。你可以在网上做一些research,或许可以找到一些support group来交流交流。
Best of luck
(匪兵乙的回复)