[原创]妮妮的2007--新年第一帖 - 重症肌无力病友之家

时间居然可以就这样不知不觉的过去了，2007年，又要划上一个句号了。今天是2007年的最后一天，想写点什么送给自己，给自己的2007划一个圆满，为新的一年开一个灿烂的好头。

因为MG，我们感受不同于常人的生活，感受着它带给我们的苦痛；因为MG，我们感受更加生动和富有内涵的生活，更加深刻的体会生命的意义；因为MG，我们感受亲情，爱情，友情带给我们的力量，一点一点的把自己从恐惧无助，迷茫混乱中解救出来，让自己变得越发的坚强和坚韧。

提起笔来，竟不知从何说起了，07年3月底，我因高烧不退到医院就诊，用的是MG最安全的青霉素，打到第三天的时候，烧退了，那天早上，我因为扁桃体还在发炎，夜里也没有睡好，早上没有吃东西，浑身没有一点力气，犹豫了半天，还是决定把最后一次液输了。坐在医院急诊室的长椅上，打上针，我昏昏欲睡，护士把液体的滴速调好就去照看别的病人了。我抬头看了一眼，滴的好慢，真不知道这个速度什么时候才能滴完呢，我一心想回家躺在床上好好睡一觉。于是，我悄悄把滴速调快了许多。谁知，就是我这个荒唐的举动，之后给我带来了如此之多的麻烦。大约输液到四十分钟的时候，来自身体的一阵强烈的难受让我从昏昏欲睡中一下子清醒过来。我感到剧烈的恶心，伴随而来的是心跳的加快，我叫来护士说，我想吐，拔针！护士开始还诧异的望着我，我大声说，如果你不想让我吐在这里，请你马上给我拔针！护士显然也感觉到了问题的的严重，她迅速给我拔了针。我快步向洗手间走去，老公呢？明明他陪我来的，那会儿怎么看不到他？（后来才知道他是去给我买吃的了。）我一个人，对着洗手间的水池，强烈的恶心几乎让我无法站立，我感觉心跳越来越快，头晕，后背发紧，我一遍遍的给老公打手机，却一直无法接通。我没有办法，我几乎要倒下了，我跟自己说，妮妮，再坚持一下，跑到医生值班室去！我走出洗手间的门，远远看到老公正从输液室出来，着急的四处张望，我张嘴想说什么，却什么也没说出来，我一头栽到老公怀里，老公一把抱起我，迅速的跑到急诊室，之后的经历，我几乎不愿意去回忆，确切的说，每当想起那个场景，我几乎回忆不起具体的细节。能想起来的，只是恐惧。我的血压已经到了160，心跳也已经到了150，我不住的恶心，背后不停的出汗，剧烈的难受让我在急救床上不停的翻身。吸氧，静脉注射，肌肉注射。。。我感觉不到疼，我只听到医生护士紧张的交流，我傻傻的问护士，我会有危险吗？护士勉强的说，这个啊，这个很难说，你先别紧张，放松，我们会努力抢救的。我只到医生在询问老公具体情况，他们在判断我是青霉素过敏反应还是输液反应。我的大脑刹那间一片空白，我努力平静下来对老公说，我要见我爸爸妈妈，马上！给他们打电话，现在就打！我在心里给自己打气，我说妮妮，你从没经历过MG危象，难道今天要在这里因为输液反应丢掉性命吗？那太不值得了！MG那么难你都挺的住，死在这里太丢人了！要加油！要加油。。。。。。不知过了多久（后来知道大约抢救了40分钟左右），我终于慢慢平静下来，爸爸妈妈已经在身边了，妈妈抓着我的手，不住的掉眼泪，老公为了让我平静下来，两只手放在我的两耳旁，抱着我的头，看到爸爸妈妈的一刹那，我突然就坚强了，我对妈妈说，妈，我没事啊，已经好了！刚才打针难受了，现在不难受了！妈妈只是哭。之后我被转到呼吸科。我是那么庆幸，这次抢救，并没有对我的MG产生任何的影响，我的吞咽，眼皮都很正常。几天后我就出院回家。

临出院之前，我回到急诊科，我想知道是什么原因让我出现了那天的状况，是青霉素过敏吗？还是什么？也想去感谢那些抢救我的医生护士们。才知道，原来并不是青霉素过敏，我从小到大从未青霉素过敏过，这次打青霉素，也是做过皮试而且打过两天的。这次，我只是输液反应。输液反应？病友们肯定也像我当初一样不明白，怎么会输液反应？医生解释说，输液反应是只在输液过程中出现的不良的反应，和打什么药没有太大关系，是由于病人当时的身体状况和外部因素造成的。比如我这次，本身就发烧，身体状态非常不好，夜里又没有休息好，早上没有吃早饭，本就是空腹输液，又是冬天，液体非常凉，而我偏偏又把滴速调的非常快，所有的这些加在一起，身体根本无法适应这外来的液体，于是就出现了输液反应。有的时候，液体里有杂质，也是造成输液反应的原因之一。医生还说，青霉素过敏，应当出现晕厥，高热和皮疹。而我这三方面无一具备。基本可以断定是输液反应而不是青霉素过敏。听起来好像并不是严重的问题，医生也说，抢救过来就没有问题了，许多输液反应的病人，比我还要严重，但抢救之后自己就可以走回家了。但是，输液反应也很危险，如果抢救不及时，有时候也会危及生命。我感谢了医生，就回家了。本以为，这次输液反应不会给我造成很大的伤害，可是，没想到的事情还在后面。

回到家里，我给单位请了假，想过几天休息一下就去上班。可是，我发现，我再也不能一个人待着了！自己一个人的时候，我就会不自主的回忆那天抢救的场景，似乎床上那个正在被抢救的不是我，我像一个旁观者，一遍遍的感受着床上那个人的痛苦！更可怕的是，每当回忆起那天的场景，我就会不自主的心跳加快，血压上升，后背发紧，恶心，发抖，竟然产生那天输液反应完全一样的感觉！！太可怕了！这种情况，有时候一天出现两次，有时候几天出现一次，每次都会持续一段时间，一开始的时候是几分钟，后来就时间越来越长，每次难受，我都必须马上找个人陪在身边，我就会回忆起自己那天在医院里打老公手机打不通，自己一个人难受的情景。我无法一个人入睡，就算白天家里人上班，也必须妈妈陪在身边，好不容易睡着了，常常会突然惊醒，醒来发现身边没有人，就会心跳加快，全身难受。我一夜一夜的不能入睡，心跳快的无法躺下，早上起来就恶心，干呕，坐卧不能。那段日子，不堪回首，我身边一刻也不能离开人，我几次心跳快的无法忍受而被送到医院，可是，心电图做了，还做了24小时监护的心电图，除了在某个时间它会突然跳的特别快，没有检查出任何问题。而有几次把我送到医院，在路上我的症状就缓解了。医生也不能解释我出了什么问题，只有妈妈默默流泪，说她知道，我是那天抢救的时候受到严重的惊吓了。嗯，我想，真的是这样，不然，我怎么就离不开人了呢！直到又一次送我去医院的时候，遇到了一位教授，才知道，原来我得了严重的植物神经功能紊乱。人要分泌唾液，晚上会困，这些都是人的植物神经功能决定的。更确切的说，人的交感神经和副交感神经就是人的植物神经，它们应该是互相配合的，白天人机体各功能兴奋，可以工作，而到了晚上，人会发困，心跳会一点点慢下来，让人更容易入睡，到了时间，人就会感觉到饿，这是正常的植物神经功能。而我的，完全紊乱了！晚上心跳不会自然的慢下来，而是会更快，有时候能达到140多，一天一天什么都不想吃，胃肠没有饥饿的感觉，什么也不想吃，吃进去也会恶心，吐出来，医生更明确的告诉我，植物神经紊乱，没有什么更好的药物可以治疗，更多的是心理作用，当你想起一件事让你万分恐惧和紧张，就会引起身体的紧张反应了。就好像人上台讲话会紧张，有的人会手心出汗，有的人会大脑一片空白一样，都是来向身体的正常反应。要治好它，只能依靠自己的心理调节！我终天明白，原来这么多天来的难受，就是因为我总是不自主的去回忆那天输液反应的场景，我的身体，会突然的紧张起来，甚至，我现在已经无法接受输液了，别说给我输液，就是看到别人输液，我也会觉得是打在自己身上，止不住的紧张。怪不得，我一晚一晚的无法入睡。

之后一个多月的时间里，我都在对抗自己，可是，我做不到，有时候，明明脑子里没有想什么，可是，身体会自己突然紧张起来，那一阵子难受劲儿上来，觉得天都要塌了，自己也好像要死了一样。我去看心理医生，去阳光明媚的植物园散步，去郊外爬山，家人每天陪在我的身边，可是，好像见效很慢。我已经不再想那天的情景，可是，身体已经习惯了紧张，有时候，明明在开心的逛街，它会突然的紧张起来。五月份，我开始慢慢好起来。我庆幸，这期间，MG并没有来难为我。

六月份，我又开始继续喝中药，彼时小强已经减到了三片，对于我来说，夏天，是MG容易反复的季节。我没忘记我的目标：这个夏天，我不要复发。顺利的过了三个月，期间有时候身体还会紧张一下，但是已经不足以影响我的生活了。刚刚要松一口气的时候，九月底，我又一次高烧。高烧带给我的记忆，除了输液反应，没有别的。这一次我坚持不去医院，别说去医院，想想我都会紧张到全身发抖。可是，喝中药，吃扑热息痛，都没有能退烧，第三天晚上十一点多，我又一次烧到39度6，老公这一次坚持要带我去医院，我也明白，这样下去是不行了，我横下心对自己说，妮妮，你还能这辈子不进医院了？你还能再也不输液了？你要战胜自己，这次一定要战胜自己，输一次液，以后不就再也不怕了吗！夜里一点，老公带我到医院，测体温，开药，输液。我带了MP3，下载了许多放松心情的音乐，带了我最爱看的杂志，带了爱吃的零食（虽然明知道自己吃不下的），还有老公在一边陪我说说笑笑，终于把针扎上了。开始的几分钟，我不能去看自己扎着针的那只手，看了一眼，立刻紧张的要吐出来。我努力分散自己的注意力，强迫自己把注意力集中在杂志上，我一会儿在想，要是再一次输液反应怎么办？一会儿又努力的给自己打气说，瞎想什么！不就是打个针吗！紧张什么！慢慢的真就平静下来。两瓶液体顺利的输完了，输完液回到家的时候，我是那么开心，我想，我终于战胜了自己！不就是输液吗！有什么了不起！以后我都不会再害怕了！我很幸运，第二天烧就退了。

九月份，我顺利的把小强减到二片半，这个量，是我四年来小强的历史最低量，我开心着，鼓舞着，感受着中药的神奇。十一月，我又减了四分之一片小强，把量维护在二又四分之一片。我用尽量慢的速度减小强，因为我是那么敏感，以前每次减到三片都会复发，然后就会把药量加回去。这一次，我要稳定的把药减下来。可是，这次减药并不顺利，减到二又四分之一片之后大约一个星期后，我感觉表情肌有些困难，继而吞咽也出现了问题。我心灰意冷，我想，原来自己终究敌不过命的吧，终究结果还是一样！但是，想到吃了四年的激素，想到一年多来减药的辛苦，我下定决心，这次复发，要靠中药的力量把它抗过去！妈妈看我吞咽不好，吃东西很少，常心疼的掉眼泪，她会试探的问我说，妮妮，咱把激素加回去吧，这样不吃东西怎么行啊！我心里也动摇过，但是我想，我没有试，怎么知道自己不行，以前每次稍有复发就会把小强加回去，可是结果呢？这样下去，也许永远也减不掉小强！我会很耐心的跟妈妈说我的想法，告诉她，这次我一定要努力，不管是一个月，还是两个月，我要坚持一下试试看，我要好好喝中药，看看自己是不是可以挺过去！我说，妈妈，给女儿点力量吧！不要再提把药加回去的事！我真的没问题，我可以的，我能好！我不想让妈妈担心，吃饭的时候，我会努力的多吃一些，虽然我是吃的最慢的，吃几口就要停一停，歇一歇。不管是几点，哪怕不是吃饭的时间，只要吞咽好些，我就找东西吃。呵呵，即使这样，这个月，我还是瘦了五斤，可是，我还是很开心的告诉大家，我的坚持，终于有了回报！大约一周前例假结束后，我的MG突然好转了很多，这几天，虽然还没有恢复到复发前那么好，可是，我又可以正常的吃东西了。也会有感觉累的时候，我会停下来休息几分钟，然后继续吃。我想，我应该成功了吧！

前段时间，和爸爸的一个朋友聊天儿，那是一位医生，早些年毕业于上海第二军医大，现在，也已经是位教授了。我把一年来的经历告诉她，告诉她有的时候我真的很想放弃了，MG，什么时候可以消失！她笑了，说，妮妮这么没自信啊！老实说，MG已经被大家所重视了！现在很多专家教授在研究MG，很快就可以攻克了啊！难道妮妮现在就要放弃？到时候大家都可以打一针或吃一片药就可以彻底的治好MG了，妮妮要放弃自己这个权利吗？我说我知道你在安慰我，教授说，我没有安慰你。我在南京的同行，前几天刚打电话来说，他们那边有研究组专门在研究MG，糖尿病你知道吧，已经不再是难治的病了，现在所有的动物实验都通过了，很快就会投入临床了！全国各地，现在都有专家组在研究MG！等着吧，我保证MG能够治愈的一天不远了！我好开心哦，不管教授说的是真或假，或者仅仅是在安慰我，我都感谢她，我像个孩子一样，霎那间又信心满满，浑身都是力量了！亲爱的病友们，你们也和我一样，努力吧！我们一定要等到那一天哦！我记得前几天还见到可儿在帖子里说，也许明天早上起床，打开报纸，你就会发现，MG已经被攻克啦！我相信，真的，我期待着。

好晚了，写了这么多，丝毫没有感到累，好像是写给自己看的年终总结，不知道为什么，2007年，我觉得过的特别快，在这一年里，我像大多数病友们一样，经历过失望，迷茫，也有过开心，希望，不管怎样，让咱们把所有的苦痛都留在2007吧，现在是深夜了，已经是2008年的第一天了！祝福我所有的病友们，感谢你们一年来对妮妮的关心，爱护，帮助和信任！让我们一起努力，把我们的论坛建的更美，让这个家更加温暖，让我们把小小的MG踩在脚下，一起加油吧！最后，我要送给大家我的新年礼物，一条刚收到的短信：

一年的辛苦今天结束；一年的忙碌变成幸福；一年的奔波今天止步；一年的期盼化做满足。祝你明年更胜今年！并祝全家快乐、吉祥、健康、幸福！祝大家新年快乐！

开心妮妮

1/1/2008 12:31:00 AM

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