重症肌无力病友之家文字心情 → [原创]病是生命的无奈————(病录随笔)

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梅花傲雪


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         我今年53岁。在过去的岁月里我不知道疾病是个什么滋味!

         2004年的2月,我发现身体有些不适,去医院作了检查,医生诊断我是良性胸腺瘤,建议我立即手术。迫于经济的压力,我没能马上手术。后来妈妈和妹妹知道情况,一再要求我立即手术,其它的事情不用我管。7月16日我上了手术台,这时的病里显示已经有了变化,手术后医生建议我作放疗。然而事情这紧紧是开始!

        8月2日我经过了一夜的火车颠簸,早晨3点到家了。那时的我身体还有2寸长的刀口从里到外都没有长上。76岁的妈妈成了我身边的保健医生,从手术一直跟到现在,并负责上药护理。我原以为会很快恢复好的!

         灾难不知道为什么那么不长眼睛?8月4日早晨6点20分左右,就有电话通知我说,你爱人骑摩托车与大挂车肇事了!天那!这是怎么了?下面的事情就不用说了,我立即佝偻着腰去医院。好在经过检查都是些外伤骨折一类,那就是住院处理吧。我每日来回于医院,还有其它事物,还来回奔跑于外地作了35天放疗。

          嗨!雨过天晴了吧。我想一切灾难都过去了,大难不死,我们会有后福的!

          春节期间我发现眼睛有复视,心慌气短,浑身疲倦。我以为是术后休息不好造成的,或者是病因有了变化。我就去了手术的某省医院,作了检查,说了病况,大夫都笑我是精神负担过重造成的!我有嘴难辨。至于眼睛诊断为闪光,配了一副眼镜,作了20天的理疗就回来了。当时我的眼睛一直也没有好,带镜子也不解决问题,但是也没引起医生的注意。回家一周后,眼睛出现斜视,吃饭咽不下去,说话有时不利索。我又一次去了医院,由于病况不是很明显,检查结果同上。

         我很茫然。自己感觉还是有病的,大夫为什么就检查不出来?这时病情加重,12天不能吃饭,喝水也呛,语言障碍很重。家里的人都以为我中了邪,那就邪治吧!结果就不用提了!我独自面壁沧然而泪下,难道天意绝我吗?死是不可抗拒的自然规律,并没有什么可怕的!而我可怕的是还有很多棘手的事情没有处理完,还需要拼搏和时间!这将如何是好?而这时的我喝口水都能呛死,用书写的形式说话,有痰咳不出来。

        我只好又一次的去了省医院。这时我已经14天没吃饭了。大夫见了我,互相商量了一下,决定给我作溴比斯的明针剂验,20分钟后我的精神兴奋了,所有的情况都缓解!

         我就这样的成了肌病患者。大夫告诉我去买溴比斯的明吃吧!现在也没有别的办法!

          现在找不着具体医生指导如何吃药,如何治疗,如何吃激素!而且面对这些有广告的医院,也没有那笔巨款投入了!

          嗨!一切就都认命吧!

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-06-05 15:57:08  IP:已记录
梅花傲雪


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       从医院回来的初期,我每天吃4片溴吡斯的明。但后来越来越感觉呼吸紧张,舌头发硬。就又加了半片,现在吃两片。但是经常感到呼吸不流畅,发不出自己的声音,说话累的舌头硬。饭一进嘴,嘴唇和 舌头就瓢,不知道是什么原因?

       

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-06-06 07:54:24  IP:已记录
小一


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梅花傲雪:您估计应该是亲自上我们这个论坛的年龄最大的病友了!

建议您多首先多看看本论坛里《医院考察》和《康复宝典》里的帖子,现在治疗MG的方法就是西医、中医和中西医结合。

西医主要是激素和手术:以上海华山医院、北京的几个医院和青岛医学院附属医院等较为出名。

中医主要以上海中西医结合医院的李庚和、广州中医药大学附属医院的邓铁涛为代表。

还有比较有效的是北京藏医院的马文环梅花针治疗、河南固始县张国新的759疗法等。

您的情况比较严重,建议首先西医控制病情,以防加重出现危象,再尽快找到适合自己(包括治疗地理位置、费用、疗效等方面)的治疗方法。


 

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-06-06 10:50:32  IP:已记录
声声慢
 


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梅花傲雪,你的情况不太稳定,小一说的很对,先尽快找一个适合自己的治疗方案。我在治疗前吃饭也很困难,但不管怎么样,总还是能把饭吃下去,只是每顿饭都要吃上半个多小时。经过中药治疗以后,我现在基本上正常了,能上班,能自己外出,也能很开心的去赴宴。相信你经过治疗也能逐渐康复的。你叫梅花傲雪一定是有一付铮铮铁骨的人,相信你不管多艰难都能坚持住。

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-06-06 17:00:31  IP:已记录
梅花傲雪


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我非常感谢小一和声声慢两位朋友给我提的建议!使我在无助之中得到些安慰!真情浓于血!

 我前天开始有些好转。在药的控制下能吃饭了!这是我最大的欣慰!有体力才能克服其它困难。我胸前的肌肉都萎缩了,我自己才知道,我现在开始按摩,练功,精神状态也好了许多!

  外出治疗的费用太大。能否有成形的中药方子,我们自己买些药自己吃不行吗?

   我现在怕累积全身。脊椎疼。最近不知是练功的原因还是病况,感觉四肢很累。

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-06-12 14:42:11  IP:已记录
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