生病后找到这个论坛，一直有种相见恨晚的心情。
通过这里，我得到全面真实的医药信息，得到海蓝老大、雪莲大姐、声声慢、小鹿等朋友、及台湾病友的关怀关心。认识很多同病相怜的朋友。病友们之间无私、热情的互助，是世上难以找到的真情。如果没有这个家，我的身体状况无论如何不可能有现在的进展。我的生活工作也不可能有现在的状态。
07年，由于手术、工作及家中的一些事，很少能够参与论坛的事务，非常遗憾。另一个主要原因是游医的存在，我讨厌他，不愿意看见他的丑陋嘴脸，不想浪费消耗自己的精力。（本来病友们精力就都不充沛）08年，希望论坛加强管理，消灭（话说得有点损，但很真）游医家族。
我希望自己尽可能把更多时间投入到论坛，我们每个病友都能有足够的责任心，以此为自己的论坛，以此为家，为老大分担压力，为病友做些力所能力的事情。
央视的共同关注栏目前段时间报道了“中华脊髓损伤论坛”，做为一个发展有几年历史的肌无力论坛，其实有更多机会和必要，为更多人所了解，关心。他们是一群终身瘫痪，甚至是高位截瘫，无法站立，甚至无法坐起的人。他们都能把论坛打理得有声有色，他们都可以顶着压力重新站在人生舞台上，我们又怎么不能？
比起很多病，我们都是幸运儿。而我们论坛的很多病友，都乐于奉献。对于普通人而言，我们是一群孤苦的人，如果不团结起来，不自助自救，又怎可能争取到命运之公平？但对于浩荡的病友群来说，我们是有力量的一部分。接受病的现实，抱定未来的希望，人生没有什么走不过。
论坛的现状，也许无法不令病友担忧。这里面的问题，有外部，也有内部。简单而言，是论坛如何发展，如何管理的问题。
论坛发展之初可以凭借一已或三五朋友之力。但随着发展壮大，就如同一个企业，需要有严谨的规范规章，有团结的管理团队，有明确的发展方向，有详细的目标与计划。靠所有人的共同努力，才能在快速发展中把意外风险降到最低。
我们有些病友，平时不工作，或是工作较自由，可以有更多时间关注论坛，这是其它业余论坛所不具备的优势。我们病友中，人才济济，热情洋溢，这更是普通论坛无可比拟的。
只要我们重新审视，不放弃，坚持而坚定地走下去，和谐论坛，并不是一句空话。毕竟，我们有如此庞大的病友团，如此坚定的病友的信念，和如此温暖的病友的情谊。还有什么，能够摧毁我们想要有力的决绝？
对于管理，想到以下几条建议，供参考：
1，成立论坛发展智慧团队——凡论坛注册的病友自愿报名。要求有一定上网时间，有一技之长（比如，楼上那位情绪管理咨询师。或是时间充裕善于管理网站，或会网站后台管理，或文字能力突出，或有组织能力，或有沟通能力，等等。只要认为自己能做事，或是愿意为论坛奉献均可。）团队人选确定后，选拔出骨干力量，划分成几个工作小组。（团体管理方法如，团队成员确定后在论坛公布名单。如果因故不能参加完成任务需请假，连续三次不完成任务自动离岗。团队人员到年终给予一定物质精神奖励。）
2，为论坛量身定位——由论坛管理员，骨干，经过讨论，制定论坛发展计划，方案。如，本年度论坛的目标（如，会员容容量，论坛开通病友博客，争取多少次新闻媒体报道）；准备进行的活动，（如：征文活动，评本年度论坛最佳贡献奖，论坛最温暖病友奖，康复之星；病友交流会；病友网络联谊会；等等。）
3，定期会议——一个管理团队使用的管理QQ群和管理员专区。重要活动前，大家聚集，群策群议。平时有管理问题，可以在群内交流。或是在论坛管理专区内发贴。对于删贴、移贴，需要做出说明。病友质疑的贴子一律在管理专区讨论。对于疑似医托等贴，可先在专区内请示管理员，批复后处理。
4，……抛砖引玉，请病友集纳贤言。
［此帖子已被 耳语轻风 在 2007-12-27 10:15:08 编辑过］
［此帖子已被 耳语轻风 在 2007-12-27 10:46:25 编辑过］
重症肌无力病友之家 → 文字心情 → 冷漠的心情
发表时间：2007-12-25 13:51:02 
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婷讲的"我幸福,但我不快乐"更是道出了我的心声,我也是还不会走路就得病.