马上就是元旦，又是一年过去了。盘点一下07年的论坛，我心漠然。

从2004年患病，到今天是三年有余了。三年来，mg病友之家从无到有，渺小发展大，而我也从对mg 的恐惧，无知，变得略知一二，自以为是。记得初发病的时候，我是带着多么大的激情去认识病友，建设论坛啊！可是，现在呢，我心冷漠。

很多病友和我一样，非常怀念论坛初期那段美好的时光。然而也只能是怀念了。

大概是上个月吧，国内最大的肝病病友论坛“肝胆相照”被封杀。其中缘由，耐人品味。不过，病友交流是病人的基本需要，你看，又有好几个肝病论坛发展起来了。

 （父亲眼睛看不清楚了，今天早晨陪他看医生，先写到这里，待续）

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2007-12-22 8:30:46 编辑过］

老大，人生如饮水,冷暖自知,还有那个什么?缘来则聚,缘去则散---多好的人生哲理啊.下次再感觉心情冷漠的时候你给我账号一大笔钱,我给你背哲理几条温暖一下冷漠的心情.连这都看不透了.缺乏大将风度哦,呵~~,开个玩笑.祝福您和您父亲早日康复.

得了这个病，我也许和你们的心情不一样，因为我领悟到了，我也许一辈子都不能懂的事，如果我没这个病，也许我就这样一辈子去过了，平平淡淡在历史时间里过去了，下一辈子还需要这样去过，

今天我领悟到了许多，看见了许多，明白了许多，知道了许多，可命运要把我带到什么地方啊，我真的不知道，可我能知道的是内心里总涌出一股不能和别人分享的快乐，我好想知道这份快乐代表什么，可我不知道未来！！！

海港军蓝你好！能有机会认识你吗？我有好多问题想请教你，我的qq是893934138。等你了。

        从小得了这个病，可能和成年人得了病的病友的心情不一样，我经常对那些关心我的朋友们说，我练的是无敌神功，再也没有什么可以打倒我，但眼前的事实，谁能看到我强颜欢笑背后的脆弱和泪水呢？

         经过了那么多，看见了那么多，也在一些事情中领悟了很多，虽然有很多还是想不明白，但宿命难逃，唯有的只是希望能平淡平安的过完这一生。我幸福，但我不快乐、、、、、、、

　　哈哈,,,,老大也漠然了!!!!!其实老大写得有些伤感的,而我却还要笑出来,是真的在笑,都止不住的笑,,,老大别生气啊,,,哈哈,,,

　　和笑天以及大家说的一样,mg带给我的不只是折磨，时间长了甚至感觉出些乐趣来，是它让我有了与众不同的生活，感觉就象糖糊芦，酸酸的却又透出些许糖的味道．管它呢，人生就短短几十年，与其愁啊愁，不如坦然些，这也是种生活，既然不能选择就接受它吧．来到这里之后，让我不再孤单，觉得有这么多的朋友在共同为了一个目标努力着．那种感觉真象回家一样．我要谢谢老大和论坛成立之初为之付出的朋友们，真的谢谢你们！！！

　　还有我想和老大说，你的论坛，也许，不是也许，而是已经改变我人生的轨迹了．再次的谢谢你！！！

　　病友之家顾名思义就是疾病让我们走到了一起，而不是兴趣和性格．大千世界形形色色．这里也一样，什么样的人都有吧．所以我们不可能每个人都相识相知，希望有缘的朋友在这里或者通过这里相互了解，，，哈哈，，有点婚介的意思了．不说了．哈哈，，

　　最后，再和老大说，别心漠然了．我想大家和我一样，都是心存感激的．虽然我并不知道你所指什么心漠然什么．我想说的就是谢谢你！谢谢你为大家做的许多许多，，，

接着来。父亲被诊断为白内障，眼底黄斑，视力的突然下降是有后者引起的。似乎没有什么好办法，拿了些眼药水开点。

看到大家的回帖，开心了一些。但是别感激我，千万别，因为那对我是负担。我只是个随心所欲的的人，一不留神做了点善事（尚无定论）。

回到正题，正式开始2007年论坛盘点。

一 梅花针

 论坛外最热的全民参与的周老虎事件，论坛内最热的是梅花针。马文环大夫的梅花针治疗，我是非常推崇的。但是我不推荐你去治疗，因为太贵。当然有钱人可以去治疗。关键的问题是否骗人？

  大家质疑的有两点，一是夸大疗效。这个不是大问题，所有的民营医院都在夸大疗效，马氏自然不能列外。病友你自己要清楚，本病目前还没有特效办法，所有的治疗都有很大的失败概率。本病容易复发，短则几周，长则几年几十年。有人告诉你100%痊愈，永不复发，你千万别信。他在骗你了！ 但是你清楚他在骗你就好，不要把他一棍子打死：你这个骗子，滚的远远的！ 病还是要医生治疗的，他的办法也许是个很不错的选择。

  另一个是关于注射的药水。营养药？激素？维生素？免疫抑制剂？不得而知。马氏梅花针在治疗重症肌无力上有一定的效果，是不容置疑的。但是把康复的重担全部压在梅花针身上也不现实。对于有胸腺瘤的患者，同时使用化疗药物也是对的。问题是，昂贵的治疗费用（每个天600元），使得马氏梅花针不会也不可能明确告诉你注射的是什么。

 这实在是一件悲哀的事情。马氏梅花针挽救了很多患者，但是其采用的高价策略，随着名气的扩大，治疗人数的增多，危重病人的增多，治疗中突发的医疗纠纷也就时有出现。有些是可以避免的，有些社会背景造成的，有些则是这个病本身发展导致的。

  总的说来，在重症肌无力的治疗方法中，马氏梅花针应该占有一席之地。我会感谢马文环大夫，因为你这个办法，使得很多人收益，使得病友有了更多的选择。这是个经济社会，我们无权要求别人做活雷锋。扪心自问，我们自己又做了什么？

［此帖子已被 天山雪莲 在 2007-12-23 7:04:34 编辑过］

二  游医家族

   在游医家族的眼里，这个论坛是黑的，非常的黑，隐蔽的很深的黑，或者道貌岸然的黑。

游医家族已经发现了，这里的海蓝，雪莲等管理员全是托。

游医家族会很神秘的说： 小声点，别说太透，小心删帖。

游医家族会把你的QQ聊天记录贴出来。

游医家族会大量的使用“引用”功能，还要申请专利。

游医家族是2007年本论坛马甲最多的人，原因是我们一次一次的封他的马甲。     

我想，你们也算是有点本事的人

何必，有何必，太...

［此帖子已被 天山雪莲 在 2007-12-23 7:05:56 编辑过］

                               三 李庚和

（今天累了，去uc房间了，抽空继续）

     为什么推荐 ？  理由有四：1.李医生经验丰富 ；2. 医德好 ； 3.中药方朴实，药价便宜； 4. 相对效果还可以。

      就这些。没有了，理由足够吗？

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2008-1-1 10:48:07 编辑过］

我也不知怎么的,上论坛的时间少了,发帖子就更少了,可能自我感觉自己好象不是其中一员了,

干嘛要冷漠的心情，进了这里面说什么的人都有。我希望大家互相帮助，互相鼓励。好人一生平安！海蓝加油，谢谢你和天山雪莲！永远支持像你们这样的好人！

这种感觉大家多少都会有一点，尤其是和论坛一起开始的朋友，开始是单纯，融洽的。群也是这样。但是后来开始冷淡，也可能是因为在论坛里也找不到太多适合自己的方法，大多数病友还是走着自己的治病路，比如我，开始也是积极的寻求新方法，但是到现在，走了一圈还是原来的方法。我们的病是很难医治的，很难有很有效的捷径，很迅速的信息。

所以论坛更多是一个栖息地，问问题，谈近况，发布信息。情感的交流少了，分成小部分小群落个别交流。其实也是个必经的过程。很多论坛都是这样，不仅仅是我们这样的病友社区。

老大和阿姨是论坛的支柱，我还记得当初在西陆发现论坛的兴奋。我会一直在这里关注的。

新的一年，大家都开朗起来吧

美国科学家认为，多吃黃色蔬果能有效控制眼底黃斑的发展，例如：南瓜、黄辣椒、黃花菜、黃玉米、茫果、菠萝、黃桃等

老大，要坚持住！

没有过不去的火焰山！

其实每个病友何尝不是在和命运、和疾病做斗争呢？如果冷漠了，那这个人间将了无生机。

我早说过了，论坛里多个游医这样的小丑，从某种层面来讲，也是好事。这样大家可以更清楚的区分是非善恶，多个参照物，以免到外面寻医问药时上当。

老大，坚持就是胜利！

我们应该像蜡烛那样，燃烧自己，带给更多人希望！

你说呢？

海蓝可能你们都不记得我了。我是一个小孩子的妈妈，在九月份的时候被同仁医院误诊为MG，那时候我先生在国外，我一个人带着孩子在朋友的帮助下东跑西跑，表明上笑笑的，心里装满了恐惧。我是那会儿搜索到这个论坛，发了求救贴，大家给我指点的。那以后，我的恐惧慢慢下降，我看到，得了MG，人依然可以快乐。尽管后来孩子被确认不是MG，我仍然把这个网址保留了下来，而且经常上来看看。

跟你们相比我是健康的。可是你们让我感动，不单单是你们自己对这个病的态度，还有你们帮助别人的时候，那么坦然与无私。你们勇敢，善良，而且充满热情。我是一个情绪管理培训师，我身边会有很多人带着问题来找我。对有些关系比较好的朋友，我就把你们的这个论坛贴给她看，我说，你来学习一下什么叫乐观。什么叫乐观呢？希望加上喜悦，就变成了乐观。我看到一个人的签名是这么写的：有一天，有了人工合成的乙酰碱受体，我们就可以告别无力。这是个多么强的希望啊。 很多药物都是一夜之间发明的，我们自然拥有这个希望。喜悦呢，我觉得，你们的喜悦来源于相互之间的帮助。从夏天以来，我看到很多人来到这个论坛寻求帮助，我不知道你们意识到没有，你们给与别人的帮助，小部分在于你们的回复，大部分在于这个论坛里这些病友们的精神面貌，这是让每个患者和患者家属看到以后都会生出希望的地方！你的心情冷漠，是源于你不知道这个事实吧？

因为健康，我可能不能算自己是圈内人，但是，我希望自己是个朋友。如果我是你们的朋友，我会感到很自豪，很骄傲。