重症肌无力病友之家找医生 → 所谓的梅花针

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缤纷001


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我02年7-8月去治疗45天,去前吃中药及4片小明,回来时吃1片半后来减到1片,因工作忙继续吃中药半年,到05年8月底复发.当时一起的病友绝大多数有效.

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缤纷001


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我02年7-8月去治疗45天,去前吃中药及4片小明,回来时减到1片半,后来减到1片,因工作忙再吃中药半年,05年8月底复发.当时一起治疗的病友绝大部分效果不错.

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天山雪莲


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請问同病和各位病友:哪一种激素可供静脉注射用?我的医学知识很贫乏,只知甲基強的松龙和地塞米松及其它激素和一切化疗药物要通过点滴注射,也有部分可以口服的,但没听说过静脉注射用的激素,很想学些这方面的知识,以免日后上当受骗,也让广大病友们借鉴。

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生死两难
 


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通过亲自到这家医院考察,我对梅花针疗效的"神奇"是越来越怀疑了,对她那么高的收费是越来越怀疑了.

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马庄
 


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昨晚就看了这个贴子,一夜没睡好,贴子上说的江西老先生是我父亲,现在北京协和医院ICU病房上呼吸机,昨天刚切的管,这二十多天用了激素也用了丙球一直没什么效果,一家人眼泪都快流干了,看着他老人家受这种苦,做儿子的心里真的好难受。

但之前根本没想过是不是梅花针担误了治疗,或是梅花针有什么不地道的内幕,想到没想过,但昨晚看了(路过的)这篇贴子以后一夜都没睡,好象有好多疑点都象是那么回事,我相信(路过的)肯定是近期在藏医院住院治疗的病人,要不然你不会知道这些,还有回贴叫(顺路的)相信也就是马文环的人,说出的话这么耳熟,我这次来听到的就是这样的解释,说真的这种解释真的很牵强,我们会傻到让我父亲去菜场买菜吗?只是走几步路不到三分钟的路去煮点面吃,因为我们是南方人不太习惯北方的饮食,所以这次来北京全家都过来了,还在医院边上租了房做饭给我爸吃,其中我们是回去了四天,我爸只是自己煮了二天面吃,根本就不存在什么“每天吃多量的地瓜、粥等高醣食物”这种无稽之谈,多年的糖尿病人还会这点保健知识都没有吗?试问在你这里治疗了二个月的病人还会因为走几步路而出现危象吗?而接下来的那几天你们又做了什么?我真的不敢相信马文环前几年是如何让天山雪莲从呼吸困难抢救回来的的,难道如此有效的招数你们都忘了?接下来我妈回到北京的在那几天我爸妈几天没合眼,我爸呼吸困难,只能坐着靠在我妈身上,这其间只是给我爸打了几针新斯的明,说挺过去了就会好,终于在11月27日晚叫了协和的救护车把我爸送去插管,这二十多天忙于我爸的病我一直没质疑过马文环,直到昨天看了这贴我头都是晕的,一晚都在想这是不是真的,这期间我还多次去过医院扎针询问治疗方法,(陪我父亲治疗期间我也扎针治疗了腰间盘突出,确实有点效果,治痛疼病应该是她们的强项)

看了贴子以后想想真是这样,治什么病都是扎针和药粉,真的是万金油能治百病?除了扎针就是吃比定,还有什么神奇的疗法没使出来吗?既然说开了就希望治疗过的朋友都出来聊聊,谈谈效果,我也不敢说断定她梅花针就是无效,但我只能说(路过的)说的很有道理,医院的情况就是那样,象个家庭作坊,气氛古怪,对喜欢互相交流的病友密切关注,大话连篇,说不出什么好的医疗方法,只是一味的说原来治好过谁,有多少患者治好后还能在家里做苦力等等,这些都是在正规医院和医生嘴里听不到的话,马文环喜欢上网相信住过院的人都知道,而且我也相信她在本论坛绝对也不是个‘初学乍练’的级别,并不是说没治好我爸我就说梅花针什么坏话,协和到现在也没治好我爸,但协和的医德真的是没得说,医生每天和家属沟通病情,只是说如何治疗如何用药,根本不会去说协和治好过多少中央领导,治好过谁谁谁,说真的,梅花针治肌无力有没有效我不敢定论,事实都有待于医治过的朋友来说说疗效,前些时候上网询问方案时我根本没提过是在梅花针治疗时出的危象,但既然(顺路的)说是我父亲吃了多量的地瓜我觉得我还是有必要出来说明一下,(我可以拿我父亲的安危来起誓,9月11日我们一家四口开车从江西赣州来的北京,一路走走停停开开心心看风景来的,9月15号到的北京入住藏医院接受梅花针治疗,11月27出现危象从藏医院送去协和争救,试问如果来的时候病得很重的话,我们会开车过来吗?当初会来我也是经过多方打听考虑的,在本论坛看过很多高管的贴子都提到过梅花针,也提到了有这么多名人来这里治过,所以根本没怀疑过,而且治疗期间也看过有病人好转出院,虽然也有几个没治好的,但相信看病也要有个缘份,所以治了二个月时马文环提出过让我们回去休息,说休息几个月再来治疗我们还不肯走,总希望奇迹就在明天,想不到盼来的却是危象。

希望治疗过的朋友多说说你们的治疗感受,真的希望梅花针这次治疗我父亲失败只是个例外,要知道病友最担误不起的就是时间,一次危象会给病人和家庭带来多大的打击。

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2008-11-2 8:48:09 编辑过]

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雨夜温柔


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这里这么些名医不敢再相信了!下次不知又有那个被揭露出来

得病就够惨了!还要被骗

难道没人管了么?这么多医托骗子

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rt


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支持楼主!大家都说说看!顶

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可儿


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重症肌无力的治疗,没有理想的治疗方案!重症肌无力是不是能够自行缓解;是不是能够治好,好到什么程度,多半要靠“运气”了!比如:有人药物反应好,有人则药物反应差;不要人云亦云,别人的治疗方案,未必适合自己;选择一个你信任的医生,固定医师、就近求医,有益疾病的治疗!

重症肌无力是慢性疾病,治疗的过程漫长而艰难;既然病来了,就要做好长期与疾病斗争的准备,说不定哪天就自行缓解了!飞速发展的医学明天就能治愈了!过度治疗也会加重病情!

优良的心态,也是病情缓解重要的一部分!

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xinfei
 


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请问天上雪莲:既然马文环那里效果不错为什么复发之后不再去她那里继续治疗,你经济情况应该没问题哦

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农夫


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引用
原文由 马庄 发表于 2007-12-21 23:13:19 :

昨晚就看了这个贴子,一夜没睡好,贴子上说的江西老先生是我父亲,现在北京协和医院ICU病房上呼吸机,昨天刚切的管,这二十多天用了激素也用了丙球一直没什么效果,一家人眼泪都快流干了,看着他老人家受这种苦,做儿子的心里真的好难受,但之前根本没想过是不是梅花针担误了治疗,或是梅花针有什么不地道的内幕,想到没想过,但昨晚看了(路过的)这篇贴子以后一夜都没睡,好象有好多疑点都象是那么回事,我相信(路过的)肯定是近期在藏医院住院治疗的病人,要不然你不会知道这些,还有回贴叫(顺路的)相信也就是马文环的人,说出的话这么耳熟,我这次来听到的就是这样的解释,说真的这种解释真的很牵强,我们会傻到让我父亲去菜场买菜吗?只是走几步路不到三分钟的路去煮点面吃,因为我们是南方人不太习惯北方的饮食,所以这次来北京全家都过来了,还在医院边上租了房做饭给我爸吃,其中我们是回去了四天,我爸只是自己煮了二天面吃,根本就不存在什么每天吃多量的地瓜、粥等高醣食物这种无稽之谈,多年的糖尿病人还会这点保健知识都没有吗?试问在你这里治疗了二个月的病人还会因为走几步路而出现危象吗?而接下来的那几天你们又做了什么?我真的不敢相信马文环前几年是如何让天山雪莲从呼吸困难抢救回来的的,难道如此有效的招数你们都忘了?接下来我妈回到北京的在那几天我爸妈几天没合眼,我爸呼吸困难,只能坐着靠在我妈身上,这其间只是给我爸打了几针新斯的明,说挺过去了就会好,终于在1127日晚叫了协和的救护车把我爸送去插管,这二十多天忙于我爸的病我一直没质疑过马文环,直到昨天看了这贴我头都是晕的,一晚都在想这是不是真的,这期间我还多次去过医院扎针询问治疗方法,(陪我父亲治疗期间我也扎针治疗了腰间盘突出,确实有点效果,治痛疼病应该是她们的强项)看了贴子以后想想真是这样,治什么病都是扎针和药粉,真的是万金油能治百病?除了扎针就是吃比定,还有什么神奇的疗法没使出来吗?既然说开了就希望治疗过的朋友都出来聊聊,谈谈效果,我也不敢说断定她梅花针就是无效,但我只能说(路过的)说的很有道理,医院的情况就是那样,象个家庭作坊,气氛古怪,对喜欢互相交流的病友密切关注,大话连篇,说不出什么好的医疗方法,只是一味的说原来治好过谁,有多少患者治好后还能在家里做苦力等等,这些都是在正规医院和医生嘴里听不到的话,马文环喜欢上网相信住过院的人都知道,而且我也相信她在本论坛绝对也不是个‘初学乍练’的级别,并不是说没治好我爸我就说梅花针什么坏话,协和到现在也没治好我爸,但协和的医德真的是没得说,医生每天和家属沟通病情,只是说如何治疗如何用药,根本不会去说协和治好过多少中央领导,治好过谁谁谁,说真的,梅花针治肌无力有没有效我不敢定论,事实都有待于医治过的朋友来说说疗效,前些时候上网询问方案时我根本没提过是在梅花针治疗时出的危象,但既然(顺路的)说是我父亲吃了多量的地瓜我觉得我还是有必要出来说明一下,(我可以拿我父亲的安危来起誓,911我们一家四口开车从江西赣州来的北京,一路走走停停开开心心看风景来的,915号到的北京入住藏医院接受梅花针治疗,1127出现危象从藏医院送去协和争救,试问如果来的时候病得很重的话,我们会开车过来吗?当初会来我也是经过多方打听考虑的,在本论坛看过很多高管的贴子都提到过梅花针,也提到了有这么多名人来这里治过,所以根本没怀疑过,而且治疗期间也看过有病人好转出院,虽然也有几个没治好的,但相信看病也要有个缘份,所以治了二个月时马文环提出过让我们回去休息,说休息几个月再来治疗我们还不肯走,总希望奇迹就在明天,想不到盼来的却是危象。希望治疗过的朋友多说说你们的治疗感受,真的希望梅花针这次治疗我父亲失败只是个例外,要知道病友最担误不起的就是时间,一次危象会给病人和家庭带来多大的打击


我也是赣州的,年初在赣州市人民医院看,说是重症肌无力,呵呵,当时不敢信(对此病非常恐惧),第二天到别医院看,说是MG的可能性很小,给开了一些清火的药,几天后MG症状消失(后来才知道是暂时的),一年来,病情反反复复(主要症状是易疲倦,无力,初发时的眼下垂现象至今也没有发生过了),找过不下十个医生看,没一个医生能准确诊断(除当初市人民医院医生外)。一年来,在网上查询对照检查下,不得不承认是得了MG!!11月初在附属医院经肌电图、CT检查确诊。

紧接下来就是全家总动员,寻医问药。经多方打听到二位本地治好的病例,一位是几年前,象天山雪莲那么严重,也是去延边找马文环治疗,具体治疗时间我不清楚,现该病人已经结婚生子,久病成医,现在他平时自己经常吃一些补气的药,身体很好。另一位病人是女的,她好象是去年去北京找马文环看的,治疗半个后,症状消失,她以为治好了,回家后因拖地,导致病情迅速复发,又马上到北京找马文环看,治了几天,觉得马用了激素(掉头发),马上出院,去广州找刘小斌看,现该女病人病情稳定,工作生活正常。根据她的经验,吃刘小斌的中药,效果不错,费用又便宜。

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耳语轻风


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游医,这里没你说话的份。

当初你在中医论坛看到你的帖子,信以为真,便加了你的Q号,你才得知了肌无力论坛。后来你在那里被一群人围攻,多少人在质疑你的中医水平?

你来到这里一直上窜下跳,做小丑状,仿佛全中国全世界,除了你游医,都是庸医。

唯恐天下不乱。

你用过梅花针吗?你得过MG吗?你有MG病友的切身体会吗?

最没有发言权的就是你,闭上你吐不出象牙的丑嘴。行医先行人,你的人品,就连当游医也不配。

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耳语轻风


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我也是赣州的,年初在赣州市人民医院看,说是重症肌无力,呵呵,当时不敢信(对此病非常恐惧),第二天到别医院看,说是MG的可能性很小,给开了一些清火的药,几天后MG症状消失(后来才知道是暂时的),一年来,病情反反复复(主要症状是易疲倦,无力,初发时的眼下垂现象至今也没有发生过了),找过不下十个医生看,没一个医生能准确诊断(除当初市人民医院医生外)。一年来,在网上查询对照检查下,不得不承认是得了MG!!11月初在附属医院经肌电图、CT检查确诊。

紧接下来就是全家总动员,寻医问药。经多方打听到二位本地治好的病例,一位是几年前,象天山雪莲那么严重,也是去延边找马文环治疗,具体治疗时间我不清楚,现该病人已经结婚生子,久病成医,现在他平时自己经常吃一些补气的药,身体很好。另一位病人是女的,她好象是去年去北京找马文环看的,治疗半个后,症状消失,她以为治好了,回家后因拖地,导致病情迅速复发,又马上到北京找马文环看,治了几天,觉得马用了激素(掉头发),马上出院,去广州找刘小斌看,现该女病人病情稳定,工作生活正常。根据她的经验,吃刘小斌的中药,效果不错,费用又便宜。


 

激素不掉头发,而是长头发。这个病友们都有经验。使用激素后,会生出很多细小毛发。

是不是其它药物?化疗药物会掉头发。

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天山雪莲


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答xinfei:我的病情还没有严重到要到几千里外的冰天雪地中找马大夫 。

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天山雪莲


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請問游医哪一种激素的副作用就是直接掉发?

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海蓝港湾
 


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长期、大量使用激素的副作用 <DIV class=info>www.39.net  2007-07-18  明珠健康网   </DIV><DIV class=article>

  由于糖皮质激素在临床应用的药理学基础主要是抗炎、免疫抑制作用,而炎症与免疫性疾病种类繁多,所以激素在临床皮肤病中应用极其广泛,如严重感染、肾上腺皮质功能不全、自身免疫性疾病、过敏性疾病、休克、血液皮肤病以及局部皮肤外用等,但激素不是病因性治疗,对许多皮肤病仅能缓解症状,不能根治,且易复发,切忌滥用。长期使用糖皮质激素的不良反应,往往是很严重的。不良反应的发生不仅与病人的生理与病理状况有关,更重要的是取决于用量及用药时间。主要表现在以下几方面:  
 
  (1)医源性肾上腺皮质功能亢进 主要表现为肌无力、肌萎缩、皮肤变薄、满月脸、水牛背、痤疮、多毛、浮肿、高血压、低血钾、糖尿、骨质疏松等,所以对高血压、动脉硬化、水肿、心与肾功能不全、糖尿病、骨质疏松患者应慎用激素。

  (2)诱发或加重感染 由于糖皮质激素能降低机体防御能力,且无抗菌作用,故长期应用可诱发感染或使体内潜在病灶扩散,如病毒、霉菌、结核病灶扩散恶化。所以对活动性结核病、合并慢性感染病灶的患者应禁用。

  (3)诱发或加重溃疡 由于糖皮质激素刺激胃壁细胞增加胃酸及胃蛋白酶的分泌,减少胃粘液的产生,阻碍组织修复,故可诱发或加重胃、十二指肠溃疡,甚至出血或穿孔,故溃疡患者应禁用、慎用激素。

  (4)反跳现象与停药症状 长期用药因减量太快或突然停药所致原病复发或加重,这是激素的严重的反跳现象,其原因可能是病人对激素产生了依赖性或病情未充分控制所致。此外停药后还可出现一些原来疾病没有的停药症状,如肌痛、肌强直关节病、疲乏无力、情绪消沉、发热等。 

(本文由上海明珠医院提供 责任编辑:曾玮)

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