重症肌无力病友之家眼肌专栏 → [原创]十几年的病,让我一言难尽(眼肌型)

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我想眼正常
 


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  当我6岁时得病,我的人生就是一个转折点,从此让我在这个漂亮明亮的眼睛失去了,当我看到这个网站时在写这文章我的心一下了激动起来了,我的眼肌型重症肌无力还有希望!读书时别的朝笑让我和人的底落就快速的结束学业。我来说说我发病的的经过!

当病的前天我当时是感冒经过打针,过二天后眼睛突然下垂,出来斜视,马上去长沙所有的大医院治疗带来一大堆乱七八糟的药吃了我一年,又是中医又是西药,治疗了一年后没有斜视,只有二眼下垂。吃了十年的溴吡斯的明和中药左眼现在好了,右眼下垂。早起来眼睛正常。我现在23岁现在做健身这行业,可我右眼下垂晚上特别眼睛累。

哎,,,,,一言难尽了十几年我治疗花了十几万,西药吃得我想吐每次去拿药就是一大麻袋。

我现在只想有那家医院治疗比较好费用又不贵!!我的病和下面的差不多

某某,女,43岁。因左眼上睑下垂,睁眼有疲劳感3月余而来就诊。患者3个月前无明显诱因感左眼上睑下垂,睁眼有疲劳感,休息后或晨起时减轻,曾就诊于哈医大神经科,做新斯的明试验阳性,X线胸片检查,未见胸腺病变,诊断为重症肌无力(眼肌型),给予溴化斯的明1片(15mg)口服,每日3次,虽然症状可暂时性缓解,但是不能停药。就诊时诉仍有睁眼疲劳感,上午双眼睑裂基本等大,下午左眼睑裂明显小于右眼,且症状轻重与气候变化有关。检查:视力双眼0.9,眼球活动好,无复视,左眼上睑下垂。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-15 13:48:11  IP:已记录
最怕孤单
 


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我跟你一样,好痛苦,我也在找治疗的方法,一有消息就告诉你,希望我们早日战胜它,一起努力哦

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-15 22:53:13  IP:已记录
我想眼正常
 


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哎,,,,真的没有人知道到那家医院吗?

谢谢你!!一起努力!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-16 14:36:21  IP:已记录
大地
 


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你好,我是辽宁省铁岭市中医眼科诊所的大夫,治疗重症肌无力应用中药治疗有很好的疗效

无效退款

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-18 21:08:39  IP:已记录
mgp
 


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楼主:西药哪个医院的神经内科都差不多。找个合适你的中医吃中药吧。

楼上卖药的:您怎么就甩不掉了涅?请上别处去,成不?

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-20 11:04:23  IP:已记录
问天
 


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看见还在为这个病奋斗的病友,受着无能为力的帮助,我就不知道说什么,

  因为我知道这个病有多折磨人的心智,特别是眼睛,眼睛明明没问题就是没力气挣开,一口白白整齐的牙齿就是看见东西也想想自己的力气.

我虽然摆脱了这个病,可你们能做到吗,你们真的能做到吗,没有免费的午餐.命运也是这样的,

  

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-22 10:13:00  IP:已记录
小不点


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我得症状和楼主一样啊! 也有好几年了~我有胸腺增生在2003年以做过胸腺切除术了,现在还一侧眼睑下垂~真得是太痛苦了~折磨人呀!!!大家都不要回心啊!一切都会好起来得!虽然每个人看我得眼光都是那么得意样!不过时间常都有免疫力了~

终有一天我们都能像正常人一样~~~

有什么好消息急时告诉大家得~我们都要坚强呀!!!!!!!一起努力吧~~~QQ719368157爱    请著名患友 

谢谢大家!!!!

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雨后阳光


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我现在基本恢复了,MG是不太能受累的病,楼主做健身这行是不是不太合适自己的身体恢复?我也有十几年的病史,发病时是93年,93年做了手术,期后在上海吃过陈贯一老先生开的方子,大概5年左右,同时也服用西药.现在,我基本恢复,而且近4年没有吃过药.只是工作太累的时候发过一次,休息几天后就没事了.大家经历的,我都经历过,希望大家自己要了解自己的状况,注意调整自己,祝你们早日恢复!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-26 15:23:19  IP:已记录
小不点


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雨后阳光

你好想问你一些关于治疗方面得问题~可以留一下你得联系方式吗?我得QQ719368157

能恢复健康太好了

谢谢~~~

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-01-04 17:03:59  IP:已记录
jinge666888


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我女儿眼肌型,胸腺没问题,西药总反复,用上海李教授的中药近三个月了,效果很好,我对李教授的中药充满了根治的希望!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-01-06 19:51:31  IP:已记录
huangyaxian


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上一个月去上海李医生那儿看了,配了中药,现在吃了一星期,我不知道24年病程这么长了,这样治疗的希望有多少?请问有和我男朋友一样的病友吗?他是右眼睑下垂,3岁时出现的,小的时候去看过,吃了一年中药,没效果,就没有继续吃,上个月在浙二医院查过血和胸腺CT,都很正常,没有问题。请问大家有没有好的建议?静候佳音  QQ492278136

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-01-09 10:05:40  IP:已记录
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